昨日、看護師さんのいる放課後等デイサービスに、面談に行きました。

ことぶきは、平日の放課後利用は体力がなく難しいので

デイサービスは土曜日と長期休みの利用を、考えています。

いま登録している所は、土曜日に遠方へのお出かけがあったり、サッカーがあったり

ことぶきには、難しい活動内容の日があるので

複数の事業所を登録しておいた方が良いですよと、いま登録してる事業所の方に言われていました。

面談した所は、看護師さんがいる事業所ということで

今はまだ医療的ケア児を受け入れる体制ではないけど、いずれは受け入れたいという意識の高い事業所でした。

ことぶきは医療的ケアではなく、医療的配慮と発作の対応が必要ですと伝え

ドラベ症候群患者家族会で作成したパンフレット等を持って行き、説明しました。

子どもを預ける上で、事業所で働く方との信頼関係が一番重要です。

私たちの子どもは、ちょっとしたことで発作になり、ちょっとしたことで発作が止まらなくなったり

ちょっと間違えると風邪を引いてしまい、発熱すると大変なことになります。

目で見て「虐待」と言われるようなことをしなくても、虐待しようと思えば簡単に虐待出来てしまうと思っています。

そして誰もそれに気づかないのです。

もっと言うと対応を間違えられると、命がかかってきます。

だから親の私たちは、信頼できるデイサービスを探して

常に頭を下げて「よろしくお願いします」と、精一杯お願いするしかありません。

障害が比較的軽度の子たちが通ってる所は、虐待を伝える事が出来る子がいるから安心、と

重度の障害を持ったお子さんのお母さんたちがお話していました。

障害を持った子どもでも、病気を持った子どもでも、健康で何も問題ない子どもでも

親は「一生懸命」人に預けていることを、分かって欲しいなと思います。

そしてやっぱり、子どもを大切にして頂くためには、そういう事業所にはしっかり助成する予算を組んで欲しいです。

療育手帳がB判定より、A判定の子の方が大変なのかどうかなんて

支援してる側にしか分からない。

B判定でも手厚い支援が必要になる場合もあるだろうし

手帳を判断基準にするのは、どうなのかと思う。

と、話がそれてきた…年のせいだ。

準備のため、DFK運営ライングループがドタバタと動きまくっています。

医療関係者の方の参加も、講演数も、過去最高…かも。

今回のドラベ１つになろうの名簿には、みんなが絶対に気になる「この薬がこれに効いた！」のアンケート結果があります。

例えば「○○がミオクロニー発作に効いた」とか「○○を服用してから重積発作がなくなった」とかです。

これ、きっと先生方も知りたい情報ですね。

ドラベ症候群患者家族会では、こういうアンケートを行い、参加してくださった方には結果を配布していますので

今回参加出来なかった方は、次回はぜひご参加ください。

現在金沢では小児科学会学術集会が行われています。

チーム北陸の皆さん、ありがとうございますーーー！！