来ない”いつか”を思う日々

アメンバー限定記事おしらせばかり

おしらせ

間が空いちゃいました。こんにちは。ちょっと申し訳ないですが、メッセージ返せてないです。アメンバー申請もちょっとお休みさせてください…。

アメンバー限定記事近況ーハンディボーイと旅に出る―

アメンバー限定記事近況ー保育園編ー

アメンバーについてまたお願い

こんにちは。またかよ、ですが、ここに書きますね。アメンバーは、メッセージのやり取りを完了させてからいただけないでしょうか・・・。・お互いをちゃんと知ってから承認したい・2週間の期限を余裕で超えてしまう（私がパツパツ）前者の方は「なに、偉そうに」とか言われたりもするのですが、読んでいただいている方はさわりでもわたしとそらのことを知ってくださると思います。でも、私は、読者の方を知りません。ブログなしの場合はもっとわかりません。それによってつらい思いもしてきたので、慎重ですが、よろしくおねがいします。ってもそんな大したこと最近書いてないんですけどね…。いろいろ諦めがついた、というか。たぶんもう歩けないだろうし、たぶんおしゃべりもしないんだろうなーっと思ってます。これを”受け入れた”というのならそうかもしれないけど、自分的にはまったく受け入れられている気分でもないんですけどね・・・。今かわいいし、その今の積み重ねでいいかなと。

アメンバー限定記事だらだら過ごしています。

たくさんの思い出

こんにちは。ちょっと時間が空いてしまいました…汗GW、楽しく旅行してきました。そらもおりこうさん。行の飛行機は満席でお膝でねんねしたから、ちょっとおちつかなかったようで…。でも到着してからは大きく体調を崩すことなくにこにこして過ごしていました。ホテルもホテルの方がアップグレードしてくれて、リビング付き。ソファで遊ぶあまり落ちました。ひやひやした・・・・ハンバーガーを買って、一緒に食べようとしたらなぜかあまり気に入らなかったり、おむすびもなぜか拒絶したり、なかなか謎な行動もあったのですが、総じてはおいしくたのしくごはんも食べてくれました。1000枚近く写真をとって、ゆっくりと歩いて、思い出を残せたかな。いつまで行けるのか、わかりませんが、こうして、今を楽しむことしかないんだなっていうのは改めて学ばされました旅行中そらもたくさん成長して、たくさん笑ってくれて、それが一番幸せかなと。ちょっとずつ、確実にまわりからも【この子おかしいな】と思われているので笑だれもいない場所で短期間でも過ごせるのって幸せでした笑またこまかく書きたいと思います。ねむい。

アメンバー限定記事善意ゆえの悪意

アメンバー限定記事たくさんの経験は自分を支える糧になる

牛歩の成長の中にも喜びがある

こんにちは。気づけばアメンバー記事だらけ…。というわけで、もう一度整理させてください。**アメンバー申請くださった方へ再掲ですが、ご確認ください。まず、こんな稚拙なブログを読みたい！と言ってくださりありがとうございます。下記方針とさせていただいておりますので、ご確認・ご容赦ください。【ブログの目的】自分の心の整理と、同じような状況の方との交流、経験が後続の方々へ何かお役立てできればという思い【メッセージをお願いします】アメンバー申請のみでは承認いたしません。【やりとり】メッセージでやり取りをさせていただいています。そこで交流をさせていただいて承認を行います。ゆえに、期限の2週間を超えること、多々あります。恐れ入りますが、2週間を超えた場合、承認されてないけど、っていう場合、一声かけていただけますか？（それでも読みたいと思ってくださっていたら。。。）どうしても自分自身バタバタしているので、すぐレスできません。ごめんなさい。【クソリプいりません】はっきり言います。クソリプいりません。うちの子は○○だけど、いつかさんのような最低な親じゃないです！的なメッセージ時折いただきます。人の頑張り方は人それぞれです。頑張るママさん、あなたはとっても素敵な素晴らしいママさんです。でも、それを人に強要する、価値観を人に押し付けるのが正義ではないですよね？嫌なら見ない、それでいいと思います。時間の無駄です。【わたしのスタンス】ブログは自分の場所なので、好き勝手書いてます。ただ、変わらないのは、子はかわいいとおもってるし、愛おしいです。でもその分かなしいのです。その心の行き来が反映されてると思ってもらえれば。（情緒不安定、ともいうｗ）基本的に交流するの、すごーーーーくありがたいです。このブログに支えられています。ほんとにありがとうございます！一方で「応援しています」と言ってくださる方、前も記事にしましたが、なぜ？っていうのは正直あります笑こんな残念ママなのに笑　申し訳ない…！****とっても前置きが長くなりましたが笑そら、おしりで移動するようになりました。超不器用でかわいい…。本人も、あれ？移動した？みたいな顔になり、泣きます。それもまたかわいい。保育園から帰ってすぐにごはんの支度をするので、夕方のぐずる時間と重なっちゃうため、近くに置いといたほうがいいのかも、と思って、最近は移動できないのをいいことにキッチンの近くに座らせてます。そこで移動の技を覚えました笑ほんっと牛歩。この牛歩により、「停滞してないからリハ増やせないよーん」って言われるんだな・・・。牛歩でもちょいスピードアップさせたいじゃん・・・。月１は少ないっすよ…。でも、単純にやっぱりうれしいですね。かなしいほどに発達が遅いから、世の中のお母さんたちの中に入れない孤独感半端ない。「すぐ成長しちゃって悲しい～」がうらやましいというなんとも悲しい状況ですから。まったく共感できない世界にいるし、お母さんってお母さんであることになんだろう、プライドみたいなのがあるのかな？N=１しか育ててない（N=2、3とか兄弟いたらそりゃ増えるけどでも、二けたなんてほとんどいない）のに、それがALLみたいな話をするから厄介だなって思うことがある。すごくすごく閉鎖的な世界。このブログをやっていて、たくさんの困難と闘う人と個別でやり取りすることができたのはすごく自分にとって財産だなと改めて思いました。さてさて。話それちゃいましたが、夕方最初はテレビつけてあげてたんですが、それでもぎゃん泣き止まらなく。そらはなぜかおかあさんといっしょとかEテレをつけてあげてもさっぱり興味なさそうで。テレビに固執するくせになぜかEテレに変えると見なくなります。ニュースとかは刺激が強いのかな？見てます。あとCMに美女が出るとずっと見てます笑　でも今は赤ちゃんだからかわいいけど、大きくなったらただの変なやつ…。とそういう不安も常々持ってしまうのが悲しいですね。まぁのんびりやるしかないですね…未知なる世界の連続だ。

アメンバー限定記事罪と責任

アメンバー限定記事近況

アメンバー限定記事復帰しました。

アメンバー限定記事プツンと糸が切れた

アメンバー限定記事ランチ＞アポ　それが役所の真実。

アメンバー限定記事今やらないと後悔するよ？

有形無形どっちがいい？

服を買ってもらっても、おいしいごはんをごちそうになっても、どこか違うなと思ってしまう。ありがたいのは当たり前なんだけど。物質的なものじゃないんだよなと。まいにちの保育園のお迎えや、掃除などの家事そして病院に療育。人手なんだよね。人手と精神的なもの。そこなんだよね。一番みたくないものには近づかなくて、モノを与えればとりあえずオッケーみたいになってるんじゃないか、とか考えてしまう。思ってくれてるのはわかるしありがたいんだけど。ここらへんを一緒に担ってくれる家族がいる人を病院やblogでお見かけする度にうらやましいなーって思ってしまってます。わたしには絶対に来ない世界なだけに。なんだか気持ちがプツンな週末です。

とりとめのないこと

こんにちは。なんだかずっとダウンしていました。（体調が）が。自分の書いたブログの記事の誤字脱字を見つけて直していたらですね。下書きボタンを押したようで、非表示になっていることをご連絡いただいて初めて知る事態…消去したみたいになってました涙今更再度アップもな。。。内容も内容なので、というわけで心機一転？書いておこうと思います。そらももう1歳半です。最近も相変わらず、だらだら暮らしております・・・。最近お知り合いなった素敵なママさんから教えてもらったアイテムで、必死にうつぶせの練習をしています笑　でも、このアイテムのおかげでそらがバランスボールよりかは前向き？にがんばってくれています。すごい。こうやって教えてもらえてありがたいです。そらの病気は治らんし、私がぎゃーすかいったところで立つわけでもないので、コツコツがんばらないとです。コツコツがんばるのが苦手な私に、きっと神様が与えてくれた試練だね★うん。それはない。さむっ　と自分に自分で突っ込んでしまいましたが。そーゆーポジティブな考えは持ってないので、そらが歩けるようになれば、そらのやりたいこともたくさんできるようになるし、まぁ追い詰められない程度にがんばろ。そらは一時自分でおやつもってたべたりパン食べたりしてたのですが、ミルクも自分で持って飲んでたりしたのですが、最近一切持ちません。なんなの？これ。持ってくれたもうよ・・・。なのに要求するからモヤりますが、こんなもの？聞く人いないし、てんてこまってます。落とすブームっぽいので、それのせいかもしれませんがとにかく自分の近くにあるものは落とします。軒並み落とすので、大人じゃない私はモヤります。ハゲ隠しに帽子をかぶせているのですが、軒並み落とします。だいたい、派手にわざと見せつける感じで落とすのですが、こっそり捨てられることも多くあって、こっそり捨てられて親切な方が拾ってくださるってことも多々あります。相変わらず、家ではビービーしてますが、外が好きなようで、外では静かににこにこしてちょっとほっとしてます。おでかけしてあげなきゃなー。あったかくなってきたし。うれしいとぱちぱちすることも増えて、ごろごろしたりするもの増えてきてはいるから、彼なりには頑張ってるんですが…。まだまだ心配がつきません・・・やれやれ。

アメンバー限定記事イタリア、オランダ、、、、え？ここ、どこ？

療育で気になっていること

こんにちは。療育で気になっていることです。もしご存知でしたらお教えいただけるとありがたいです。そらの療育は月に１回で、先日療育の整形の先生に現状の状態確認含め診察をしていただきました。一応牛歩だけど、発達しているから、という理由で月１回のリハビリのみの判断となりました。とはいえ、まだはいはいもできないし、たつこともできない。いろんな方のブログを拝見していても、そらと同時期はもっと成長してるし、リハビリももっと通っている。これでいいのかなと。一応先生にはもっと増やさないと意味がないと思ってます（ともこども病院でも言われた話をした）といったんだけどＮＧ。成長してますから。と。たしかに、そらはゆっくりだけど成長しているし、大きな視点で見るともっと支援が必要なお子さんだっていっぱいいるし、待っているお子さんもいっぱいいるんだと思う。伺えているだけラッキー、ってことなのかな。公的機関の療育だけにとどまらず、病院併設のリハビリ施設だったり、民間療育だったり並行して通われている方ってどれくらいいるのでしょうか？もし療育に通っていらっしゃるご経験者の方がいらっしゃいましたら、頻度だったりレベル感だったり、差支えない程度にお教えいただけるとありがたいです。