来ない”いつか”を思う日々

アメンバー限定記事1歳半検診　その２

1歳半検診　その１

こんにちは。うちにもついに召集の紙が届きました。一歳半検診。今までは小児科での個別検診だったのに、集団検診になってた・・・積み木とか発語の心理面関連と、歯科関連もやるからなんだろうけど。桜咲いてる4月の真昼間の招待状でした。一歳半検診で何言われるかワクワクしてくださっていた方には非常に申し訳ないのですがｗ（いたら）辞退しました！(できました！）身体面はこども病院で診てもらっているし、リハビリも療育でしてる。心理面でいうと、こども病院で若干見てて、おそらく今後療育も入ってくる（と期待）しているし歯医者はこども病院で行ってて、次回行ったら毎月フッ素塗るか聞こうかな程度で（既にフッ素塗ってる）そう・・・。不快感だけを得に行くのではないかと。一歳半でググると、出てくる出てくるつらい思いをされた方の記録・・・。普通の子でも不快感感じたとか書いてあって、そらの場合、どうなるんだと。・待合　－たくさんの健常の中で、歩きもしないそらの公開処刑　－遊べないつらさからぐずぐず　－動けないけど、移動もしてくれない親へのぐずぐず　－知り合いに遭う気まずさ・検診　－●つけるところ、ほぼ●にならないため、突きつけられる現実（これは仕方ない）　－またイチから説明しなければならない徒労感　－説明しても、”おかしい”と言われ、こども病院の話がでるデジャヴ感　－単純に”おかしい”と言われ続けるストレス　－苦痛を感じるそらのぐずぐず　－オープンの場だったら、引き続きの公開処刑感・おはなし（心理面のテスト）　－なんもできないのにテストされる気まずさ　－「何か困ったことありますか？」と言われるけど、言ったところで・・・という絶望感・・・いいことない。し、書いていて自分の被害妄想に引きました（笑）でも、起きそうだと思うんだけど。そして、同様の状況の方で少し共感してくれる方いると祈りたいんですけど！（笑）あと、メッセージで歯ブラシ何使ってますかといただいたので、貼っておきます。歯医者でのおすすめに従順にしたがっております。こども病院の売店で購入。ちなみに、チェックアップはkodomoっていうタイプもあるのですが、虫歯リスクが高そうな子については、このgel一択だそうです。ご参考まで。 マミー17 歯ブラシ 4本 (ソフト（S）) Amazon ライオン　CheckUPジェル　グレープ　3本（60g／本） Amazon こういうとき、ケース困りませんか？私、自分の歯ブラシケースも困ってる。市販のものの大多数ビニールで。ビニールってこもるから衛生的じゃないし…。アカホンにもいいのなくて。デパートうろうろしてたらまさかのファミリアにあった（笑）ファミリアの歯ブラシケースマミーもしっかりはいるし、衛生的であっさり解決しました。知り合い二極化してて、かわいい！買う！って言う人と、たっか！てなる人に分かれる。ずっと使うものはそんなに値が張っても気にならない私です・・・。毎日使うんなら好きなの使いたい。意外と長々してきたので、続きます。

アメンバー限定記事逃避行したい

きょうのぼくはまだ0歳

こんにちは。アメンバーについて書かせていただきますね。必ずメッセージをさせていただくようにしています。メッセージのご確認、よろしくお願いいたします。（お返事、少しづつですが返させてください）そろそろ0歳クラスも終わりです。世の中的には。そりゃ0歳で入園したんですから、1歳児に行くわけです。なんなら既に1歳児クラスへ旅立っている子も半数くらいいます。そらはおそらく来年も0歳です。ただ、どうやら役員とやらを園にいる間に1度はやらねばならないみたいです。●●組さんと、して。そら、どっちの組？多分、入園の時のクラスの考え方だと、1歳児クラスの委員になるけど実態は0歳児みたいになるのかな。やりづらっ去年、園全体の大掃除を1日がかりでやります。と言われ曲がりなりにもお世話になっているので、夫が行ったらですね。役員０だった笑むしろ、そういうものこそ役員行くべきじゃないの？って思ったのを思い出した。あんまり深く考えなくてもいいのかも。そらが1歳児クラスに行けなくても、所属は1歳児クラス、暮らすのは0歳児の部屋、のようになりそうです。1歳児に新メンバーも追加されるみたいでそれも不安・・・もはやそらは思いっきり赤ちゃんなので、いつまで0歳児なのかという話もあり。2歳になってもいそう。迷惑千万。それにそら的にもかわいそうというか・・・。働かずに家で見れば済む話なんでしょうけどね。転園できないし。役所に話に行かないとなーと思っていても仕事が死ぬほど忙しいので、今は無理。時期をみていこうと思います。どうせいい話につながるわけないし。でも、最近、そらすっごく笑ってて、活発なので、見ていて楽しいです。自分で座れないけど自分で起き上がれるようになったし。そんなくらいの話で喜んでいたら。この前お迎えのタイミングで同じクラスの男の子が自分で靴下はいておしゃべりしてました。え？そんなものなの？！世の中！幼児番組見ないし、育児書見ないからもういま普通の世界がわからない！笑保育園も統合保育の時間が長くて同じクラスの子を見る機会少ないし。ほんと、ふつうの赤ちゃんほしいなーって気持ちにこういう時にはなる。けど、逆に言えば、こういう事実を見る機会がなければ本当に気づかない。それはそれで能天気なんでしょうね。わたし。まぁ、泣いても騒いでもそらが歩くことはないしね・・・。「なんであるかないの？」ってスーパーで知らんおばさんに言われたりしますが笑嫌味に笑顔で返しつつ、日々過ごそうと思います。まだ、インフルきてません。きませんように。

あたしおかあさんだから、の外で

こんにちは。ちょっと最近のネタになっちゃいますが…。なかなかに批判殺到してますね…。あたしおかあさんだから。実はのぶみさんも知らなくて、だいすけお兄さんも知りません。なんならバラエティに出てるだいすけお兄さんをテンションがちょっとすごい人、として認識してたくらい・・・。存在自体は聞いたことあったけど一致したことがなかった・・・。おかあさんってこうあるべきみたいなのって日本は結構根強いですよね。日本も諸外国も”母”に対しての憧れというか、神格化は古来からあると思っていて。なんだか不可侵のようなものというか。聖母マリア的な。でもね、別に人間だし。ただ、この批判の炎上っぷりもすごいなと…やっぱだいすけおにいさんがうたったからなの・・・？個人的に思ったのは他の案件と一緒で見なければいい気がするんだけど・・・。それに、みんながムキーってなってるのってどこかしらそれが図星なのもあるのではと。とはいえ、お子さんたちが見るものとしては見せたくないですよね。恩着せがましいから。私としてはこれの感想ツイートのがグサリでした。”育児より介護のほうがつらい。育児は幸せも未来もある”はーい。生まれてすぐに介護に移行してる私が通りますよー・・・育児にもね、幸せも未来もないものもあるんです。幸せだけど幸せじゃない、っていう表現のがしっくりくるかな、自分としては。あたしおかあさんだから、仕事辞めて本当はつきっきりで見てあげるべきだよねあたしおかあさんだから、そらができないことも責任取らないといけないよねあたしおかあさんだから、そらの未来を憂いちゃいけないよねうわーーーーーしんどっ。働いていて、しんどいなーと思うことはたくさんあって。「大きくなってきたらもう少し自由に働けるよ」とか声かけてもらえるけど、うちの場合は、大きくなればなるほどに大変になるイメージです。でも世の中的にはこの印象だもんね。ますます理解してもらいにくくなるんだろうな、と思うと心が痛い。ま、常に心が痛くてどうしようもないんですけどね・・・。行政もガンバ！しか言わないのを体感したわけだし・・・。っても、にしても私、いつまで働けるのかな・・・。自己実現★で働いている場合振り切ってとらえられるかもしれないけれど、生活もあるしとデモデモダッテです・・・、そらにしてあげることって健常だったら教育とか独立後、とか夢広がるんでしょうが、少しでも多くお金を残すくらいしかもうできないしなーと・・・。むずかしい。そして、今回の件でもいわゆる一般家庭との差、をまざまざとみせつけられた一件だったように思います。幸せじゃない育児、ありますよ・・・。

困ってることありますか？

こんにちは。寒い、インフルで盛り上がる毎日ですね。うちもいつなるのか、、、という感じです。風は引いてますが…アメンバー、メッセージお返しできてなくてすみません。２週間こえないようにしたいんですけど、、、なかなか、、、すみません、ただ、メッセージは確実に送ってやり取りしますので、お返事お願いします。日々、仕事死んでるし、生活死んでるし、ほんとそらが最近すこしだけ停滞期から抜けた？のか成長してるので癒しかつ、申し訳ない気持ちになってます。自分から手を伸ばしてだっこせがんだり、だっこを誰かがしてくれるっていっても断ったり。かたはめしてみたり。仕事してお金稼がないといけないくらいでごめんな。的な。そばにいてあげたかったんだけどなぁ…と思うけどそうもいかなくて労働の日々です。「なにか困ってることありますか？」とお医者さんとか相談員さんに話すけど、がんば！で終わります。説明する力なくなる…聞くけどなにもしてくれないよ、ってのはほんとだったんですな。

アメンバー限定記事渡る世間は鬼ばかりの視聴率がよいワケ

やきいもが好き

こんにちは。アメンバー、今日メッセージ返信などさせていただきました。メッセージ返信受けているのに、承認されていないメッセージ返信来てない方がいらっしゃったらお手数ですが、おしらせいただけないでしょうか。また、メッセージ送信できない設定の方、、、できればＯＫの設定にしていただきたいです。設定ご確認ください。そらの保育園、インフルがいません。それってすごくない？って思ってます。職場にインフルの波が来てまして、大人からうつしたらどうしましょう、と思っております…汗でも、産後1度も重症化した風邪をひいてないので、どこかで自分も大丈夫かなーとは思ってますが。気をつけるにこしたことはなし。そら、昨日は焼き芋を食べながら、笑いながら寝ました。よほどイモが好きなようで、イモを口に入れようとすると笑います。ちょっと面白くてガンガンあげちゃう私…。近くのスーパーで焼き芋を買ってますが、焼き上がりの時間、すごい行列で買えないこともしばしばなので、焼き芋器を買うかどうか、ものすごく悩んでます…うーむ。そらには砂糖を使ったものをあげてないので（なんとなく・・・。ジュースも嫌い）多分劇的に甘いものはこれしかないからな笑＞私信　yappariさんへご連絡ありがとうございます。そのようなことがあったのですね。でも、、、なんでそうなったのかについてはまったくお相手様に共感できず笑　声かけていつも通りにしてくださってるyappariさん、とても素敵だと思いました^^

細めの子の洋服事情

こんにちは。最近、土日に子連れででかけようとあまり思えない寒さ。ひたすらじーっとおうちで過ごしています。そろそろ80センチのお洋服がきつくなってきたそら。身長は標準的、体重は２ＳＤなので、冬は隠せるけど、夏は隠せなくてがりがりが隠せなくてつらかったな…。お座りもできなかったので、写真撮るのも結構難しく。暇だったので、夏服着せて室内で写真撮影会。相棒のぬいぐるみと一緒に撮影。あったかーーーい部屋で気ままに過ごしました。もう来年の夏はこのお洋服も着れないんだなーって思うと悲しかったですが、成長、ということで・・・来年は来年でかわいい服を買ってあげよう、と心に誓いました。本人ががりがりなので、普段履くパンツに困っております。GAPだとぶかぶか、ユニクロも微妙にぶかぶか、ZARAがまだぴったり、、、ちょっとマイナー目な海外ブランドでひもの腰結べるタイプがあって、それはいくつか重宝しています。GUはウエストがボタンで留めれるときいて、行ってみたら、ベビーなかった・・・自分でゴムの部分きってぬってください、といわれるものの、、、できる自信０休みの日はサスペンダーで乗り切っています…。がりがり向けのブランド、知ってたら教えてほしいです・・・・。

アメンバー限定記事ふつう、とそうでないこと

手帳

こんにちは。周りの方が手帳もちの方が多くて。手帳は自分から働きかけないともらえない、となぜかタクシーの運転手さんから聞いたんだけどｗそうなんかな、、、、定期観察しかしてなくて、発達なんて遅れてるなんていう言葉じゃ片づけられない感じなんですけど、こういう福祉の話は一切ない。役所は自分たちからいかないとない、税金食われるものについては後ろ向きという言葉も受けて。行かないとなと思う反面、なぜ、平日のみなのかなぁ。行く時間ない。子供のためなら時間避けるだろ、って言われるけど、気持ちはあるけど、会社は会社で”みんな大変”の世界だから、私だけがそんな自由はきかない。ただでさえ、通院で迷惑をかけているから・・・。次回の療育の時に聞いてみようかな。

ブログをやる目的

こんにちは。アメンバー申請・メッセージ・コメント、ありがとうございます。まだ、ほとんどお返しできていないのが現状ですが、おひとりおひとりにご連絡しております。申し訳ありませんが、ご理解いただければ幸いです。個別に、私の思い（そんな大それたことでもなんでもないけど）や背景をお伝えして、やりとりをさせていただいております。そのためどうしても時間がかかります。ご容赦ください。さて、最近は”少しずつだけど前進している”ということが大事、と先生から教わってきました。わかってはいるけれど、そらの病状や、新たな事実に押しつぶされそうになったりしています。まだなんの病名もついていないそらにそろそろ病名がつくんですけど、いくつか疑いの病名があって、何になるのだろう、どれになっても険しそうな道であることは間違いなさそうです。ご近所にダウンちゃんがいるのですが、話しかけたいと思いつつ、難しそう。地域でなかなかつながりを持つ機会がないのが悩みです。いや、つながらなくていいじゃん、(迷惑)というのもあるかもしれませんが、他の地域に住むママさんから、つながりは作っておいたほうがいい、とアドバイスを受けて。今は療育も少ないし…いつか療育の頻度が増えたりして会えたりするのかな。さてさて、過去記事はアメンバーにさせていただきましたが、ちょこちょこ普通記事も上げていければと思っています。ブログを始めた目的は、自分の気持ちの整理と難病（障害）を持つお子さんをお持ちの方とつながりたいってことでした。とはいえ、後者は仲間づくりするぞー！おー！ってわけではありません。ありのままの私を受け入れて！とも思ってないし、懸命に頑張る！のも載せるつもりもなくて。こんなんもいますよー同じような人、あわよくばいないかなー・・・くらいな感じでしょうか…中身についてはなんだか同じことばっか書いてて申し訳ないんですが。タイトルにも書いておりますが、行き来している気持ちを書いています。そらはずっとずっと、かわいいんです。抱きしめた時のあったかさや、そばにいるだけで愛おしいんです。でもこの愛おしさやかわいさがいつか自分の中から消えちゃうと思うのが怖いんです。矛盾してますが、このかわいい愛おしい気持ちが怖いんです。一人で家にいると悶々とするのでアウトプットする、ということをはじめました。裏でここで終わりになったほうが、いい思い出で追われるんじゃないかって思っちゃうんです。そんな自分が大嫌いです。”もの”扱いしているとメッセージいただいたこともありました。確かにいのちなのに、終わりになったほうが、とか考えて身勝手ですよね。でも。おんなじように思っているお母さんが万が一いるかもしれない。いたら、ただ励ましあいたいって、、、そう思ってます。私自身、プロの文筆家でもなんでもないので、書き方だったり表現だったりが残念ですし、適切な表現ではないことは多々ありますし、きっと頑張っているお母様・関係者の方々の気持ちを逆なでしている可能性があるなとは認識しつつ、なかなか適正にはできないのが現状です。申し訳ありません。いろいろな心苦しさとか、たくさん回りに、ゆうじんや、かぞくがいるのに一人ぼっちになる感覚。これはそらと出会わなければ知ることができない感覚だったと思います。そしてブログに書く、という行為によって生きているのは事実です。一方でこのわたしの闇に対してたくさんのメッセージ・コメントいただいて、共感してくださる方の多さに驚きました。同時にブログをはじめてみてよかったなと思ってます。ありがとうございます。

アメンバー限定記事出産にまつわるトラウマ

アメンバー限定記事できることがまたひとつ。

アメンバー限定記事お礼

アメンバー限定記事爆速で対応！

アメンバーについて３

こんにちは。メッセージが全部消えてしまっていて（60日超えたもの）コメントをたどったりしているのですが、、、、誤ってアメンバー解除ボタンを押してしまった方いるかも…ごめんなさい。意図的ではないのですが、、、もし人でなしなこと大量に書いてても読みたいっていう奇特な方、最新性お願いします。お手数かけます。（できれば、コメントに書いていただいたほうがいいかもです。消えちゃうので…）

アメンバー限定記事病院祭り　1歳4か月

アメンバー限定記事正解の人生

アメンバー限定記事どうしよう、の波