タイトル通り、しぶといんだ
…アテクシの免疫疾患w
約2年かけてエンドキサンパルス療法を頑張って、治療が完了してからも副作用で抜け落ちた髪の毛がマシになるまで2年
一時は抗MDA5が少しずつ良くなってきたと思ったら、上がったり下がったりと不安定になり、今現在また少しずつ上がってきた
そんで一昨日の受診の際に、次の治療のお話がありましたん
それが【免疫グロブリン療法】です
簡単に言うと人の血液からたんぱく質を抽出したヤツを点滴で入れるんだって
(めっちゃ適当だからググってほすぃ笑)
5日間の点滴治療で行うんだけど、コレも1回じゃ効かないから1ヶ月に1回の短期入院を効果が出るまで繰り返すって言われた
長い人で(高齢女性)1年間やった人がいるらしい……まあ、自分も2泊3日の短期入院のエンドキサン治療1年したからな
とはいえ今回は5泊6日だし、やっぱりなんだかんだ入院はできるだけしたくない
副作用も少なからずあるし、不安だし
まだ入院日は確定しておらず、私の気持ち次第
予定が決まればすぐにでもベッド確保するらしいw
というのも、今回、先生が次の治療の話をしたのはもちろんぐずぐずな抗MDA5の事もそうだけど、特に日常生活に支障はないのに治療の話になったかというと……
2023年8月30日に愛犬が16歳6ヶ月17日でお空へ旅立ってしまったからなんです
24歳の頃、うつ病を発症し自殺未遂を繰り返し精神科に入院したりと今とは違ったハードモードな生活をしてました
26歳の誕生日の時、命の大切さを知りなさいと家族や親戚がお金を出し合って愛犬を私にプレゼントしてくれました
そこから、小さくても命ある者を育てるという責任感に押し潰されそうになりながらも(家族は責任感持たせちゃってめちゃくちゃ後悔してたw)
私が守らなきゃで気づけばうつ病を完治してた
命の恩犬である愛犬は、子どもが流産や死産で失ってしまった私に寄り添ってくれ、気づけばパートナーから子どもになりました。
結婚してから主人も大切にしてくれて、自分の事をパパと呼んだり、それはもう目に入れても痛くないくらい溺愛してました
晩年は私の体調が悪くなると愛犬も悪くなり、私が良くなると愛犬も良くなったり…
しまいには愛犬も免疫疾患になったりと似なくていい所までソックリになりました
最期は持病が悪化し、落ち着いていた他の病気も悪化してしまい多臓器不全になり、16年という犬生に幕を閉じました
エンドキサンの時も似たぬいぐるみ持参
入院治療を1番に嫌がってた理由が愛犬
愛犬のそばをもう片時も離れたくないと何回か入院の話はあったけど頑なに拒んできました
それが、愛犬がいなくなった事でもうどうでもいいやみたいな…入院もいつでも来いやって気分と漏らした話を先生が覚えてたみたいでw
そんな先生も2026年で定年
寛解という花道を作りたいと約束したので、積極的に治療しようと思う
(定年の話聞いた時、マジ号泣したら先生ももらい泣きしてカオスな診察室になってたw)
という訳でダラダラ長く書いたけど、皮膚筋炎って辛いってことを言いたかったw