もうすぐ | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


もうすぐ敦希の4歳の誕生日。


今の感覚で考えると、「もう4歳かぁ…」とただただ漠然と思うことしかできないのですが、当時の記憶を思い出し、当時の気持ちになって考えると、信じられない気持ちになりました。


4年前の今頃は敦希を無事に出産し、無事に母子ともに退院して、家族4人の生活が始まることを当たり前のように考えていました。


夢見ていた兄弟育児。私には生きている兄弟はいないので、兄弟がいる生活を知らない私にとっては未知の世界。親になって叶えられることを本当に本当に楽しみにしていました。


たった5ヵ月だけの兄弟育児でしたが、私は幸せだと思っています。敦希のことも長男のことも私のことも、可哀想だなんて誰にも言われたくない…この5ヵ月間は私の一生の宝だと思っています。


いろんな記憶を思い出しながら、あの生活はもう4年も前になってしまうのか…と考えると本当に信じられないほどの月日が経ってしまいました。


何をしてでも敦希を救ってあげたかった
でも当時の医療では無理だった


エクモも小児用の補助人工心臓も…


何度も何度も考えました。次の一手があれば…と。
でも、当時の先生が言われていたようにいろんな意味で「限界」だったのかもしれません。


それでも敦希が生きていてくれるなら私はそれだけで良かったのに…って何度も考えます。病気と上手に付き合っていけるのなら、敦希が生きていてくれて家族4人平凡に生活できるのなら、私はどんなことでも頑張れたのにな。





誕生日目前。


久々にいろいろなことを思いました。





長男が「あっくんの誕生日はパーティするよ♡」と色々計画を立ててくれているので、明日から少しずつ準備をしていきたいと思います。