アメンバーと嫌なこと | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。



アメンバーですが、心筋緻密化障害などの心疾患がある子どもさんのお母さんや子どもを亡くしたお母さんで、メッセージやコメントである程度やり取りをしたことのある人のみ承認しています。


プロフィールが分からない人は承認していません。




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本当は飲むのも食べるのも嫌


三男は口から母乳やミルクを飲むことさえできなかった


ミルクの量を少し増やしただけでも心臓の負担になり、浮腫や乳び胸水になっていた


でも、私は飲んでも食べてもしんどくならない…


普通に食べていると自分が嫌になる。


笑うのも嫌。心から笑えない


愛想笑いもしたくない。疲れた。


クリスマスに年末年始。世間は賑やか


だから外には出たくない。疲れるだけ。


赤ちゃんも小さな兄弟も見たくない


誰にも会いたくない。


子どもを亡くしたお母さんはどうやって生きていけばいいのか…


敦希の時もそう感じながらどうやって過ごしたのか全く記憶がない


理屈は抜きにして、本当にどうやって生きていけばいいのか分からなくなる。


ただただ呆然と過ごす日々


今日ふと「私は自分の子どもを2人も亡くしたのか」と思ったら、めっちゃ悲しくなった。


何で2人も亡くさなあかんのよ