2020/06/26 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。




晴天の日。

犬の散歩をしていて、この景色







結婚した頃は、まだ慣れない土地で暮らすことに不安があり、空を見上げては寂しく思う時もあったけど、住めば都と言ったもので、今では清々しいこの景色に心が洗われている。







敦希を見送った日は大雪で、
三男を見送った日は快晴だった。


天国があるのかは分からない


でも、この空のどこかにいるのかなーなんて思うこともあったりする。


いつもそう思う訳じゃないけど…





そんなことを考えていた時、思い出した。


敦希が生まれて病気が分かって、退院してから家で生活していた時、


ここでなら田舎で空気も綺麗だし、いろんな意味で環境も良い


みんなが敦希のことを理解してくれて支えてくれる


そういえば、私はそんなことをよく話していた。





当時は病気と上手に付き合って生きていけると心の底から信じて疑わなかった


実際、普通に生活していたし、前向きにしか考えなかった。


まさか急変するなんて…


敦希が亡くなってからは、ひっそりと、なるべく人と会わないように暮らしている。


三男を亡くしてからは、より一層…


私は自分勝手だなーと思うけど、今はひっそりと家族だけで暮らしたい


もちろん毎日、敦希と三男を想いながら。







幸せな人ほど、自分の幸せが分かっていない


たまたまテレビで耳にしたセリフだけど、本当にそう思う。


私は自分の子どもが病気をもって生まれ、亡くす経験をしたから、当たり前だと思っていたことが当たり前じゃないと思うようになったけど、何もなかったらきっと気付かないまま生きてたんやろなぁ。


そっちの方が良かったけど。





でも、こうなってしまった以上、思わずにはいられない





我が子に会える、
家族が全員揃うって本当に幸せなこと。




ここでモヤモヤを吐き出して、
また明日仕事がんばろう