2021/11/04 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。



虚しくて虚しくて。

でもまた感謝の気持ちも思い出して。



当時は毎日必死だった。それ以上に三男は一人遠く離れた病院で、小さな体で生きよう生きようと頑張っていて、長男も三男の奇跡を信じていっぱい我慢してくれていた。


闘病は本当に苦しかった。私は三男に会えるだけで幸せだったけど、本当に壮絶な闘病生活だった。


思い出すのは、次男にしても三男にしても、苦しいことが多い。今思い出しても涙が出るけど、苦しいことも、流す涙も、次男三男が生きていた証。



今日「子どもは何人?」と聞かれた。「一人」と言ったら色々あれこれ言われそうだったから、今日はあえて「三人」と言った。



嘘じゃないけど、嘘になる??

堂々と言えないことにモヤモヤした。



胸を張って堂々と「三人」と言えたら、どんなに幸せだろう。仕事中だったけど、ふとそんなことを思った。




もうすぐ冬がくる。闘病の季節。



次男と三男が生きていた証を残したい。今でもその気持ちは変わらないけど、何もできないままでいる。何ができるかも分からないし、何がしたいのかも分からない。



ただただ年月だけが過ぎて行く感覚が虚しい。