あれから5年 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


10月16日は三男の5歳の誕生日でした。



三男を亡くしてからすぐ仕事を始めて、ゆっくり自分の時間を過ごすことなく今に至ります。



あっという間の5年。今思えば、もう少しゆっくりしても良かったのかな。疲れていて余裕がない日々を送っているからか、そんなことを強く思った1日でした。



誕生日は日曜日だったので、家族で庭でBBQをして過ごしました。三男が生まれて数日はずっと雨だったことを覚えていますが、5歳の誕生日は快晴!暑いくらいの1日でした。


夫と当時の話をしました。

救急搬送された時の検査で、既にお腹の中の三男の心臓が大きくなっていて、次男と同じ病気の可能性が高いため、隣県の病院に連絡を入れていました。それを偶然聞いてしまった夫は、「次出血をしたらどうにもならない」と言われていた私の身を案じ、私の命を優先してほしいと先生に話していたそうです。お腹の中で既に病気が分かっていたことは知っていましたが、そんな話までしていたことは5年経った今、初めて聞いた話でした。



当時私はとにかく手術を終え、無事に出産することだけを考えていましたが、夫は私も三男も命が危ないとかなり怖い思いをしていたようです。



母子共にまずは無事に出産できたこと。三男に会えたこと、病院に通えば会えたこと、短い時間だったけど幸せな時間を過ごせたこと。夫の話を聞いて、本当に奇跡だったんだなぁと改めて思いました。



生まれた時から心臓の病気だなんて可哀想によく言われてきましたが、小さな小さな赤ちゃんでも本当によく頑張っていたし、とにかく可愛くて可愛くてたまらなかった。
そのことだけは、一生忘れません。


普段は多忙で、亡くなった次男のことも三男のこともゆっくり想う時間がないけれど、心の中ではずっと一緒。私はずっと3人のお母さん。


長男が宿題で「家族との関わり」という作文があり、弟たちのことも書いたのですが、「弟たちを弟じゃないと言う奴は許さない!と書こうか?」と冗談で言っていて、母としては嬉しい言葉でした。