shoのひとりごと

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06Jun
- 第11回ハートtoハート
  第11回臓器移植・市民公開講座ハートtoハート「助かる命を助けられる国に」今年は10月11日（日）14:00～17:00ベイシア文化ホール（群馬県民会館）です入場は無料ですが事前申し込みが必要です。普段なかなか考えたり触れたりする事が出来ないけど、とっても大切で大事な「命」について、素敵なお話が聞けると思います。是非お誘いあわせの上参加してみてくださいね締め切り期限　　9月12日（土）必着です。
06May
- スーパーゴールデンウイーク！！
  御無沙汰いたしておりますブログからずーっと離れてしまっておりました皆様おげんきでしたでしょうか先日移植後7年目の日を迎え8年目へ突入いたしました術後、老いによる体力減少ぐらいで（笑）大きく体調を壊すこともなく無事に楽しく過ごすことが出来ましたこれも皆様にご支援ご協力していただいたおかげだと思います。あらためまして感謝申し上げます。これからも体調管理に気を付けて一日一日を大切に過ごしていきたいと思いますさてここからは今年のゴールデンウイークのおはなし・・・今年は結婚25年になり「銀婚式」とやらになります。4月からは次男も就職で家を出て2人だけの生活になりました。5/3～5/4「銀婚式記念旅行」と題して黒部立山の旅行に行ってきましたトロッコ列車に乗ったり、黒部立山アルペンルートはトロリーバスやケーブルカー・ロープ⁻ウェイなどさまざまな乗り物に乗れてとっても楽しかったです東京駅から新幹線2階建の上に乗るのは初めてだいい眺め～黒部渓谷のトロッコ列車黒部第四ダム残念なことに黒部ダムの放水は6／25からなので見られませんでしたすごい急勾配のケーブルカー平均斜度27度らしい・・・そして支柱が一本も無いロープウェイ支柱が一本も無いロープウェイの中で一番長いらしい・・・ちょっとわかりずらいかもトンネルトロリーバス（バス型の電車）に乗って標高2450mの室堂「雪の大谷」へ残念なことに横なぐりの雨でもその高さにびっくり‼️気温5度最高積雪量15m雪のしま模様は雪のカレンダーだってそして5/5は長男からのお誘いでお食事会へ家族のLINEに「5/5(火)暇ですか？ご飯でも食べに行きましょうよ！」とお食事のお誘いがあった次男は「予定があるから3人で行って・・」と言うことで帰省していた長男と三人でお出かけお店に着いたらスーツを着た次男がいた行けないと言ったのはサプライズしたかったようで、家族4人揃ったところで「銀婚式」をお祝いしてくれた記念のフォトフレームをプレゼントしてくれたそして花火が刺さったケーキが運ばれてきた写真は花火が終わった後のものそして最後に、次男が携帯だして「これ見て・・」と二人の片耳ずつにイヤホン付けて、動画再生‼️私たちの両親・兄弟・甥っ子姪っ子等に頼んで撮ってもらったビデオメッセージだったそしてその最後に子供達からのメッセージも入っていて・・・驚きと嬉しさと感激とで涙があふれ出た本当に嬉しくて、最高に素晴らしい日になりました。超スーパーにhappyなゴールデンウイークを過ごさせてもらいました
25Jul
- 第１０回　臓器移植・市民公開講座　ハートtoハート
  第１０回　臓器移植・市民公開講座　ハートtoハート助かる“いのち”を助けられる国に平成２６年１０月１９日（日）14：00～17：00明治記念館「富士の間」入場は無料ですが事前申し込みが必要です。申込期限は９月２６日（金）必着です。ぜひ多くの方々に参加していただきたいです。詳細はHPやチラシをご覧くださいNPO法人　ハートtoハート・ジャパンHP申込方法はこちら　　　　　　　　　
23Jun
- 市民公開講座に行ってきました。
  UPが遅くなりましたが、6月21日(土)に市民公開講座に参加してまいりました。大切な人のために、今知っておきたい最新医療～補助人工心臓と心臓移植～第一部「心臓移植ってなんだろう？」心臓移植体験者の悩みや生活、ドナー家族からのビテオメッセージを拝見しました。赤ちゃんの時に移植をした彼の体験で私には気づかなかった事を考えることが出来ました。第二部「心臓移植を待機するということ」私が装着していた体外式の補助人工心臓と違って、今は埋込式の補助人工心臓がどんどん保険適用になり制限はあるものの自宅で待機出来る様になりました。エバハート（2011年4月）デュラハート（2011年4月）ハートメイト2（2013年4月）ジャービグ2000（2014年1月）しかし子供用の補助人工心臓はまだ治験中・・・早く保険適用になりますことを祈ります。第三部「これからの心臓移植と今、私たちにできること」漫画「新ブラックジャックによろしく」著者である佐藤氏とONE PIECEの声優の田中氏をむかえクイズもありました。そのクイズをみなさんもしてみませんか？①臓器を提供する意思表示ができる年齢は？▪️6歳以上▪️15歳以上▪️20歳以上答→15歳以上②では、意思表示ができる上限の年齢は？▪️50歳まで▪️70歳まで▪️制限なし答→制限なし④意思を表示したら変更出来ないの？▪️変更できる▪️変更出来ない答→変更できる（いつでも何回でも出来ます）⑤意思を表示したカード（保険証・免許証）はどうしたらいいの？▪️大切にしまっておく▪️常に携帯する▪️主治医に渡す答→常に携帯する⑥意思表示は誰のためにするの？▪️移植を待つ人のため▪️家族のため▪️自分自身のため答→家族のため私は全部当てはまると思いましたが、それでも正解だそうです。一般に言うドナーカードというものはドナーになるものと思いがちですが、もしもの時に家族が迷わないよう自分の意思を書き込むカードです。臓器提供をするかしないかは自分自身で決められるカードなのです。今は保険証や運転免許証の裏に書き込めるようになりました。今私たちが出来ることは、是非家族と話し合いの場を持って「臓器提供意思表示カード」を携帯していただきたいと思います。口座の内容を詳しくかけず申し訳ありません。あしからず・・・　　　　　　　　　　　
03May
- 市民公開講座
  市民公開講座「大切な人のために、今知っておきたい最新医療」～補助人工心臓と心臓移植～日時：６月21日（土）、14:00～16:30場所：東京医科歯科大学M&Dタワー鈴木章夫記念講堂【最寄り駅】JR中央線・総武線　御茶ノ水駅下車御茶ノ水橋口東京メトロ丸ノ内線　御茶ノ水駅下車１番出口事務局：心臓移植市民公開講座実行委員会TEL03-3508-1265 FAX03-3508-1302 heat-tx@convention.co.jp参加申し込みフォームhttps://www3.convention.co.jp/formsys/view/view_form.php?form_id=121ワンピースのルフィ役でお馴染みの声優の田中真弓さんと、海猿、ブラックジャックによろしくの作者、漫画家の佐藤秀峰さんが来場されます！参加費は無料です！事前登録締め切りは　２０１４年６月５日（木）　です。いつ自分や家族や大切な人にふりかかるかわからない心臓の病気♡「大切な人のために何ができるか一緒に考えましょう！！」　　　　　
26Apr
- 定期外来
  今日は定期外来日でした。ここのところ定期外来検査結果のUPをして来ませんでしたが、特別何かあったわけではありませんサボってただけですあは・・で今日の結果ですが・・・検査は採血のみで、いつものように肝機能やコレステロールなどすべてOKシクロスポリンの数値が微妙な為ネオーラルの薬が微妙に増えたり減ったりはしているものの大きく変わる薬もなく心配無しですしかしここのところ血圧が高めの日が多くあり、基準値以上の時だけ飲んでた血圧の薬は毎日飲むようになりましたちょっとゆるかった減塩に力を入れて行こうかなそれとおとといセカンドバースデイで、6歳になりましたあっという間だったのかな6年間大きく体調を壊すことも無く、あまり寝込むような風邪もひかずに過ごすことが出来ました元気で楽しく過ごせる事が何より幸せだと思っています感謝の意を忘れずにこれからも体調に気をつけて、過ごしていきたいと思いますそして移植医療の発展につながるものを求めて、何か力になれるものがあればかかわっていきたいと思っています「覚悟の瞬間」というネットサイトに私の主治医の南先生の動画がアップされていますお時間があれば是非ご覧下さいhttp://www.kakugo.tv/detail_k972.html　　動画サイト
23Apr
- 東京ドイツ村
  ご無沙汰いたしております今日は千葉にある「東京ドイツ村」にお仕事の仲間10人で行って来ましたお店がリニューアルオープンするため今日と明日がお休みになるのです明日はリニューアルオープン前日で準備の為出勤なのですが、みんなでお休みもらえるなんて普段出来ないことという訳でみんなでお出かけ高速バスで千葉駅から約50分でドイツ村に到着な～んにもないけど芝桜はとても綺麗だった観覧車にものったよドイツらしさは・・・でもドイツ原産のワインとソーセージ盛り合わせ食べました置いてあるコーンは全部、一生懸命ドイツらしくしてあった（笑）一応お土産もドイツっぽく、バームクーヘンとプレッツェルなんか買って見ましたお天気良くて楽しい一日でした
17Jan
- ハートtoハートのHPの新着情報
  「臓器移植」って普通に生活している方々には何の興味もなく、自分とは何の関係もない、と思ってらっしゃる方がほとんどではないでしょうか実は私もそう思っていました病気になるまでは・・・しかし、いつ・誰もがその当事者になるかもしれない・・・でも「臓器移植」や「脳死」についてはよく理解されてない方が多いとおもいます。「NPO法人ハート to ハート・ジャパン」は、出来るだけ多くの方々に“脳死”ということを正確に理解していただいた上で臓器移植の賛否を議論する機会が増え、我が国に “助かる命を助けられる国に！” という日が一日も早く来ることを願うものです。少しでも興味を持っていただいて理解して、話し合いをしていただいて、自分の意思を自分で決め「臓器提供意思表示カード」を持っていただきたいと思いますハートtoハートのHPのNEWSの新着情報をご紹介しまーす2014/01/06第9回臓器移植・市民公開講座ハートtoハート　写真掲載2014/01/09臓器移植についての独り言　2014/01/10「臓器移植についての独り言」について南先生がご返事を出されました。　2014/01/14第１０回臓器移植・市民公開講座ハートtoハート【2014年10月19日】2014/01/17南和友先生　テレビ出演（テレビ朝日）のご案内今年のハートtoハートの市民公開講座はまだまだ先ですが、２０１４年１０月１９日　明治記念館ということが決まっております。第10回の記念大会として大物ゲストさんもいらっしゃるかも楽しみです是非参加してみてくださいね南先生のテレビ番組も楽しみです是非ご覧ください　　　　　
14Jan
- テレビ番組のご紹介
  こんにちわ大変ご無沙汰致しております。少しブログから離れておりましたが、私は元気にしております新しい年を迎えて1月もあっという間に半分くらい過ぎてしまいましたが、今年もどうぞよろしくお願い致しますテレビ番組のご紹介をしたいと思います私の主治医であります南先生が御出演されます1月21日（火）19:00～20:54テレビ朝日「林修先生の今やる！ハイスクールスーパードクター達と対決！医療の世界SP」“医療ＳＰ”を開催▽普段教壇で教える立場の林先生が生徒に▽日本を代表するスーパードクター達が集結し林修と対決▽身体の凄さや病気の秘密，最新医療などを紹介！▽子供から大人まで楽しめてタメになる医療の授業を敢行ほか楽しくて為になりそうな番組みたいですね是非ご覧下さいね
19Nov
- アハメドくんのいのちのリレー
  ハートｔｏハートで鎌田實先生がお話ししてくださったお話が本になっていた事を知りました。「アハメドくんのいのちのリレー」集英社 ¥1500よろしかったら読んでいただきたいな昨日の記事で書き忘れていましたので・・・ハートｔｏハートでお世話になったみなさま。ありがとうございました初めてお目にかかる方との出会いや年に一度お会い出来る再会の場先生方の素晴らしいお話や闘病中のことを思い出させていただき再度命の重みやありがたさを再確認できる日皆様に感謝致しますまた次回が楽しみになりました
18Nov
- ハートｔｏハート
  2013年11月16日（土）第9回臓器移植・市民公開講座「ハートｔｏハート」が今年は栗と北斎の町「小布施」で行われました。（長野県）年に一回仲間に会える楽しみな会でもありますまた毎回すごーい先生のお話が聞けて、とっても勉強になる会です今年の先生は鎌田實先生とても素敵な感動するお話で、涙があふれました。また南先生のお友達のさだまさしさんも素敵な歌をいくつか歌ってくださいましたその中でも「風に立つライオン」は素敵な歌です。そしてこれも毎年涙している歌　ハートtoハートのテーマソング「心とハート」ドイツで移植を受けた石田恵梨佳さんが作詩をして現役のドクターが作曲をして歌っているものですそして今回一番うれしかったのはドイツで日本人患者などボランティアでお世話してくださり大変お世話になった７６歳のドイツの母　コーテさんが来日したことみんなとの再会で本当に喜んでくださり私もとっても嬉しかったです鎌田實先生と南和友先生の本を手に入れましたさっそく読んでみたいと思いますちなみに来年の第10回ハートｔｏハートは東京で10月に開催されますどんな素敵な先生のお話が聞けるのか今から楽しみですまた近くになりましたらお知らせしたいと思いますぜひ参加して見てくださいね
06Nov
- グリーンリボン
  こんばんわご無沙汰致しておりましたいろいろなことがいっぱいあって忙しくしておりましたが、なんとか元気に過ごしております。少し前からFBで知り合いやお友達が「日本臓器移植ネットワーク」のグリーンリボン検定を受けていたので私もやってみたいなーと思っていました。これは臓器移植についてどのくらい知ってるのかな？ってことで、知りたいなっていう人も勉強になりますよとっても簡単にできますよん数日前に検定受けて見ました。合格するとピンバッチとステッカーが送られて来ますそれが今日送られて来ました～間違えてもやり直したりしても全然大丈夫なので、みなさんも気軽にやって見ませんか～グリーンリボン検定はこちらからPS.このマークハーティーちゃんこんなゆるキャラもいるのよんiPhoneからの投稿
15Sep
- 台風の為・・「臓器移植に関する講演会」は中止に！
  前回お知らせいたしました本日の都立豊島高校の文化祭で行われるはずでした「臓器移植に関する講演会」は中止になってしまいました！台風の為文化祭自体が中止という事みたいです。足を伸ばしていただいた方には申し訳なく思います。また豊島高校の皆様には、楽しみにしていた文化祭が中止になってしまい、残念で気の毒に思います。ご連絡が遅くなり誠に失礼致しました。iPhoneからの投稿
12Sep
- 都立豊島高校文化祭「臓器移植に関する講演会」
  私の移植前のICUでお世話になった先生からfbでお知らせがありました私はお仕事と重なり行けないのが残念なんですけどお時間のある方はこの機会に参加してみてはいかがでしょうか「臓器移植に関する講演会」日時：平成２５年９月１５日（日曜日）午後２時から場所：都立豊島高校東京都豊島区千早４-９-２１東京メトロ有楽町線・副都心線　小竹向原又は千川駅から徒歩５分西武池袋線　江古田駅から徒歩１２分豊島高校アクセス
11Sep
- お家でツートン
  「お家でツートン」って知ってますかジュースの上にビールをいれてツートンカラーにするの私はそんなにお酒が大好きって訳でもないし、ビールが大好きーってな訳でもないんですけど、CMの影響っていうのか、新し物好きっていうのか・・・・今年の春ごろだったかなぁテレビで「お家でツートン」のCMを見て私もやって見たくて、お家でツートンセットをあちこちで探したんだけど、どこにも売ってなくてお店の人に聞いてもみんな知らなくて、テレビでCMやってるのに意地であちこち行って見たんだけど、やっぱり無くてで・・・結局諦めたそれがこの前co-opのカタログに載ってて、頼んだのが来ました中にはビールとジュースとグラスとツートンつくるものやマドラーなど早速ビールとジュースを冷やして、夜やって見ましたルンルンって感じで作ってみたオレンジジュースと黒ビールでこんなか～んじ見た目は結構良い感じさてお味は・・・ん～・・・もういいかなぁ・・・たしかにオレンジの味するけどねそれぞれ普通に飲んだ方がいいかなぁ・・・私の個人的感想です　　　　　　
04Sep
- 番組のご紹介　「代謝UP」
  来週の月曜日9月9日（月）テレビ東京で18：30～21：00「主治医が見つかる診療所　代謝UPスペシャル決定版」が放送されます私の主治医　南和友先生がでますよ～パワーウォーキングを紹介して下さるそうです他にもいろいろな代謝UPを紹介してくれると思います健康な生活を送りたい方必見ですぜひご覧ください　　　　　　　
02Sep
- 情熱大陸
  昨日の夜23時からの「情熱大陸」という番組を見た内容がもっとはっきりわかっていたら、ブログでご紹介したのだけれど・・・見終わって、やっぱり書いとけばよかったかなって・・・私が外来通院してお世話になっているコーデネーターさんが教えてくれたコーデネーターさんも番組に出ていた病院は私の通っている病院でも先生には会ったことはない年間300症例以上の心臓手術を手掛けるスーパードクターに密着心臓外科医　　新浪博士先生年間執刀数日本一だそうです生まれて2時間で拡張型心筋症と診断された15歳の女の子　明日香ちゃん今年の元日に意識不明、心肺停止の状態ヘリで山梨から運ばれてきた9時間におよぶ大手術に彼女はたえた映像に移った彼女は私と同じVAD(補助人工心臓）をつけていた。パッコンパッコンという音が妙に懐かしかった。そして手術から半年　新浪先生は埋め込み式の補助人工心臓を入れる手術に挑む20歳未満のこの手術は初めてだそうです手術は成功、彼女は自宅に戻り家族とともに生活し買い物へも高校へも行けることが出来るように・・・「情熱大陸」は今私が生きているのもこの番組があったからといっても過言ではないくらい、重要な番組なのです。（だからといって毎週みてないんですけどね・・・）2005年12月11日放送の心臓外科医　南和友先生この番組を見ていた旦那がわたしと南先生を出会わせてくれた。南先生と出会っていなかったら、地元の医者ではお手上げ・・・私の命は心肺停止のまま・・・・昨日の放送を見て私のように、そして明日香ちゃんのようにあきらめられた命が助かる人が、ひとりでも多くなりますように祈ります　　　　
01Sep
- 定期外来とハートtoハート
  早いもので今日からもう9月ですね暑かった今年の夏皆さん元気に過ごされましたかまだ残暑はありますが、元気に過ごしていけたらよいですね昨日は定期外来で病院へ行ってきましたまぁ細かなことはいろいろあるけど、総合的には元気に過ごしております多少お薬の増減や変更などありましたが、問題なしです最後にCPX(心肺運動負荷試験）をやりました。最近体力ないし、すぐ疲れだるさや筋肉痛もあったりでてっきり前回より悪い結果だと思い、診察室では「リハビリサボってるのばれちゃうね～」って先生とコーディネーターさんと話していたのですが、なんと前回の昨年の7月と比べても体力「はほぼ維持」でしたとりあえず　　よかったぁ今日9月1日より健康を考えるinおぶせ＆第9回臓器移植・市民公開講座ハートtoハートの申し込みが始まりました小布施のHPにも申し込み方法がのっていますこちら行きたい方ぜひどうぞもちろんわたしも行きますよ～　　　　　　　
11Aug
- あついですねぇ～！
  ずいぶんご無沙汰しちゃいました毎日本当に暑い日が続いていますが、みなさん体調大丈夫ですかぁ？私のお仕事先に1～2ヶ月ぐらい前から長男と同い年の男の子が入ってきたんです。おばちゃんたちの中に一人の若い男の子・・・よく頑張ってます！いろんな意味で・・・その子のお母様が亡くなったと昨日からお仕事休んでいます・・・死因は「熱中症」まだ48歳だったそうですニュースでご老人が熱中症で亡くなられたとか聞いたことはありますが・・・実際に聞くと…すごいショックです仕事場で倒れたらしいのですが・・・私のお仕事と同じようなお仕事だったと聞きました。水分・塩分　こまめにとって気を付けましょう絶対に無理はしないで・・・今日も仕事から帰ってテレビつけたら全国の気温40.8度とか39.9度とか・・・アナウンサーが「このような日は無理な運動や外出を避け水分をこまめにとりましょう」って言ってたそのあとに高校野球放映してた（甲子園で事故の無いことを祈ります）ブロともさんより連絡が来て知った5年生の男の子が特発性拡張型心筋症で10月の渡米を目標に募金活動をはじめています。よろしかったら覗いてください。応援よろしくお願いします。「しゅんすけ君を救う会」
07Jul
- 再検査
  昨日は病院へ行って来ました検査入院時に気になってたものを退院の時に再検査して、それの結果を聞きに詳しくは書けませんが、とりあえず様子見という事で、大丈夫でした本当に良かったそれと血圧のお薬が無くなりました実は・・・先日職場での健康診断がありました。朝血圧を測り、その値を見て決められた血圧の薬の量を飲んで行ったのですが、健康診断で測ったらやたら低くて・・・事情を説明したら、「薬が聞きすぎちゃったのかもね」と言われていたのですが、旦那も測ったらちょっと高くて、でも「会社の健康診断とか献血の時に高いって言われたこと無いから、うちの血圧計壊れてんじゃないの？」って言われて、ドイツで使っていた血圧計は帰国後も使用していたのですが、ちょっと値に不安があり、買いなおした。ドイツの血圧計と帰国後買い直した血圧計で測って見たこの二つの値はほぼ一緒昨日はその二つを病院へ持っていきました。まずは病院に置いてある血圧計そのすぐ後に持って行った二つの血圧計で測ったら、な・な・なんと20も値が違う診察室内でも測ったら、病院で測ったのと同じ位・・・また診察終わってもさっきと同じことをやってみましたがやっぱり・・・・・・という事は、私が毎日測っていた値は正常より20も多かったという事最近暑くなって来たのでクラクラするし、貧血かしら？と思っていたのは、血圧を下げすぎてたせいみたいだったんです・・という事で血圧の薬は無くなり、測ったものより20位差し引いた数値を書く事にしました。それにしても、２０って大きくないですかそれも二つとも・・・お家の血圧計で測っている方、貴方のお家の血圧計は大丈夫ですかあと病院の血圧計に名前が付いてるの発見したよ～診之助くんだってiPhoneからの投稿

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