てんこ盛り | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

週一でブログを書くのを習慣にはしたくないのよ。ホントは毎日記しておきたいこともあるのに。



書けない。書く時間がとれない。



あーーーーストレスたまるっ



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先週…



てんこ盛りな一週間でした…



脳みそも使い、体も使い、どっと疲れました…



昨日の土曜も、職場のイベント動員で、出勤しました。



その振替休も、療育に費やされる予定ですが。



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日曜日、こども病院での集団外来で知り合ったお友だちと、久々に会いました。



集団外来が始まった頃は、まだこの世の終わり感でいっぱいだった私。



なんのためにこんなに何十組も集まるんだろう…集団外来の意味が全くわからないまま参加してたけど、


こういう仲間と出会うためだったと思うと、集団外来があって良かったし、仲間ができて良かった。



まだ集団外来の頃には、話題も気分も暗かったような気がするけど



日曜日にみんなと話していると、それぞれ確かな親子関係を作っているし、自分や子どもたちの次のステップも考えてたりしてた。



別に落ち込んでいるわけじゃないけど、なんだか毎日自分一人で、病院だの療育だのに奮闘している感じもあったので、みんなも頑張っている様子や愛情が深まっている様子を聞けて、すごく元気をもらった気がする。



会って話をするって、やっぱり、とっても大事。



良い仲間だ~



楽しい時間はあっという間に過ぎてしまって…



次の集合が楽しみ!!



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火曜日、朝4時おきで歩いた後、またしても仕事を一日お休みしました。



今、ももたろはPTは月2~3回、OTは月1です。



そのことには不満はないのですが、もう一つのリハビリ、STは始めないのか不満だったのです。



STについてあちこち聞きまくりました。



耳鼻科専門病院、市のことば相談、療育園での小児神経科診察、子ども病院の遺伝科…



でも、どこでも「STは3歳から」という回答が返ってくるのです。



その3歳からっていう根拠はなんなのか?


訓練とまでいかなくても、日常に活かせるような助言とかはもらえないのか?


都内ではわりと小さいうちからSTをやっているようなところもある様子だけど?



結局、私の住む地域では、STに関しては遅れてる、と痛感しました。



3歳から、にこだわらず、まずは相談に乗ってくれて、ももたろにSTが必要か必要でないか意見をくれる場が欲しくて、ちょっと遠い療育病院を訪ねてみました。



4ヶ所に「3歳から」と言われたのだから、「やっぱり3歳から」って言われるんだろーなと、あまり期待せず受診したら「月2回、STの訓練のオーダーを出しましょう」ということに、あれよあれよと話が進んでしまいました。



えーーーー…と、ですね。



月2というのはとても喜ばしいことなんだけど…



…遠いんだよね。通いきれるかしら?




その日は9時からの診察のために、7時過ぎに家を出て、着いたのは9時ちょうど。




片道2時間かかるわけです。



帰りに、オット実家に寄って、お昼をいただいてしまいました。



ここからが余計なことだったと思うんだけど…



うちに帰って、ムスメを保育所に迎えに行き、ムスメとももたろを実家に預けました。



ダイエット強化期間中な私。スポーツジムのエアロ体験を申し込んでいたので…



5年以上ぶりのエアロ。



めちゃめちゃハードでした…



空きっ腹な上、水分も持たず。



汗ダクダク、心臓バクバク、脳みそバアーン!



できると思っていたんですね、私。自信過剰でした。



汗でベタベタなのに、風呂も入って汗も流せず、実家にムスメとももたろを迎えに行き…



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水曜日。



疲れが溜まってきたのか、仕事でミス乱発のうえ、次の日の職場イベントの準備。



育児時短時間に帰れず、残業。



保育所で、ムスメに「かあちゃん、遅い~」とクレーム。



木曜日。



職場イベントで駆けずり回り、ヘロヘロ…



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金曜日は療育園でのPT。



ももたろは、前方に体を押し上げることができるようになってきたと評価していただきました。



腕を押して、体を起こすのはわりと簡単なのだけど、体を前の方に重心をかけながら腕をで体を押し上げるのは複雑な動きになってくるのだそうです。



その日の訓練は、そういう動きをさらに伸ばすような内容でした。



腰の高さくらいの台に手をつかせて、目の上の高さのおもちゃに手を伸ばさせつつ、PTさんがおしりを支えて立たせてました。



少しの支えで、つかまり立ちができるようになってきてます。



訓練終了後、ももたろを保育所に預けて、職場へ。



通常業務より優先で、次の日のイベントの準備。



肉体労働でヘロヘロ…



職場を出て、保育所に迎えに行き、ムスメを実家に預けて、ももたろを耳鼻科に連れていきます。



アホなハハ。午前中の予約を取ってしまってました…



午後の予約に振り替えてくれたものの、1時間以上待ち、診察と薬局終了したのは20時近く。



実家にムスメを迎えに行き、ももたろのご飯を食べさせ、やっとこさ自分もご飯にありつく。



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そして土曜日。イベントでした。



実は私も初めてでしたが、年に一度の職場のお祭りです。



ステージがあったり、お店が出たり。



障がい者の作業所も出店してたので、パンだのクッキーだの、気持ちも入ってしまって買い込んでしまいました。



ステージでは知的障がい者の和太鼓を見ました。



ダウン子が一人いて、ついつい注目してしまいます…



他の子が落ち着きが無かったりする中、そのダウン子は大人しく待っていて、付き添いの人と何か話したり笑ったりしていて、普通でしたね。



たまにダウン子な表情や動きがあったけど、可愛いもんです。



それに太鼓を力強く、リズムを取って、ちゃんと叩けていました。



大きくなった姿を見るのは敬遠してましたが、そんなに怖いことはありませんでした。



オットとムスメとももたろも来て、同僚たちにいっぱい構ってもらってました。



で、夜はそのまま女子会ディナー。



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朝起きてちゃんと歩けたのは、今週は火曜日だけだったので、それも悔しく思っていて。



日曜の朝、歩きに出かけたはいいけど、ipodのバッテリーがなくなり、テンション下がって帰るはめに…



またテンション上げて、膝痛を克服して、ジョギングまでできるようになるために、ウェアを揃えにバーゲン行って来ました。



明日の朝も早起きするぞっ



あーーーー明日は仕事なんだった。



体が週休2日に慣れてると、日曜しか休みがないのがしんどいっす…