9月は大阪受診の月です。。。
そして本来なら、来月は富山で受診のはずなのですが
今後は大阪の頻度が高くなります。
それは
姫が成長し、体調がだいぶ安定してきたから
今までは、長距離移動が姫の身体に負担になり
下痢を起こしたり、発熱したりと大変だったんです。
そして、同じ医療を受けるにしても
大阪と富山では格差というか
温度差があるからなんです。
富山の小児循環器の先生方や小児救命の先生は
姫が命の危機に瀕した時にご尽力下さった先生方であり
大阪への搬送の際には
大学病院の救急車を自ら運転し
（出発そして始まり 読んでみて下さいね）
大阪の病院にバトンを繋いで下さった
命の恩人です。
だから、今でも心から信頼し尊敬してます。
だけどね
移植後の管理に関しては
捉え方が少し違うというか
データ異常が出ていても
危機感がさほどなく
経過観察になってしまうのです。
内服時間を一定にしているのは
トラフ値を安定させるためであり
採血する時間もある程度一定にしておく必要があります。
だけど、採血してくださる先生の都合が優先だったりするので
採血の時間はいつもバラバラ
それに従って、トラフ値も変動します。
だからトラフに異常値が出た時は
姫の体調の変化によるものなのか
時間のズレによるものか
判断すらできなくなるんです。
また、循環器以外の先生になると
姫のことをあまりよくご存知ないわけで
移植後管理の難しさやリスクなんて、ご理解すら頂けず
以前、酷い下痢が止まらなくて、血管造影検査のために入院した時には
検査直後の検査室の前で
VADを長期間装着してた時期もあるし、検査後は、造影剤はすぐに輸液して流して頂けるんですよね？
って、念のためにやんわり医師に聞いたら
あえて確認する事で、ママンの意図は分かってもらえるだろうと期待して…。
予想外の反応が返ってきたのです。
『は？VADって何ですか？輸液を急ぐ必要はないでしょ？』
って。
明らかに、何言ってるの？このお母さんは
って感じの反応。
そりゃそうですよね
患者の親が偉そうにVADがついていたんだから、早く輸液流さなくていいのか？
なんて普通聞かないと思いますから💦
だけど、大阪であれば
VAD装着の期間が長ければ長いほど、他臓器への負担が強く、とりわけ腎機能の低下は高頻度で起きる事。
心臓移植を受けた後は、腎臓に蓄積しやすい免疫抑制剤を内服するため、容易に腎機能が低下しやすい事。
そして、心臓移植後の腎機能の廃絶をとても気にしながら、内服コントロールをしている事。
は当たり前の事なので
ママンが、わざわざそんな心配をする必要など全くないし
何も言わなくても、造影剤検査をしたら必然的にすぐに輸液開始になります。
それに、そもそも心臓移植している子を受け持つなら
今までの経過を把握しているべきだし
VAD装着だって既知のはず
って思いますよね。
だけど、それすらも知らないってなると
親としてはとても不安になりますよね。
姫のように心臓移植を受けた子達が
腎移植になってしまうリスクが高い事を
知っているか知らないかって
とっても大きい事です。
透析や腎移植となれば
姫やママン、家族の人生をも大きく左右させる事になるんです。
VAD装着の既往があって、免疫抑制剤内服してるなら、腎機能を悪化させやすいってこと
医師としてのプライドが許さないんでしょうけど
知らないのなら、ママンの声に耳を傾けてもらいたかった…
姫と関わって下さった富山の先生方には
本当に心から感謝しています。
でも、姫を安心してみてやりたいし
姫の状態を安定させてやりたいから
移動は大変だけれど
大阪の先生と話し合って
今後は、定期受診を大阪に
集約させて行く方向に決めました。
吹田のマクドナルドハウスにて。
頭に、ナントカレンジャーのお面を被って満面の笑みです。
この元気いっぱいの笑顔と
かけがえのない大切な身体を
ずっと守ってやりたいから…。