いつもブログを読んで下さって、ありがとうございます
大阪の病院から外を眺めながら
今回は、心臓移植後の発達について…
姫のように新生児期に重症心不全を発症し
乳幼児期に心臓移植を受けた子達は
正常な発達や発育が遅れてしまう傾向にあります。
それは、成長する事自体が心臓に負担をかけてしまうから
医療デバイスの装着を余儀なくされるため、行動も制限されるから
病院という閉鎖された世界で時間を過ごす事になり、社会性を身につける事も許されない環境になるからです。
姫の場合は、そこに出血性脳梗塞をも引き起こしているので
発達面ではかなり懸念されてきました。
だけれど、幸い発症が一歳前後であった事もあり
右脳の側頭部から後頭部へのダメージはかなり大きかったものの
片麻痺のような運動障害は残りませんでした。
だから、この約4年の月日は
後遺症があるかもしれないなんて
意識すらしてきませんでした。
ところが、ここに来て気になることが出てき始めました。
それは、ひらがなが覚えられないという事
視覚から入った情報が頭で処理できないから
いつまで経っても頭の引き出しに、ひらがなが収納してもらえないのです。
聴覚から入った情報はしっかり記憶され
確定申告なんて、お婆ちゃんが話していた言葉を
一丁前に、適切な場面で使いこなしているけれど
視覚からの情報に関しては、それを言語化する事が難しいようです。
今回の検査入院で受けたMRI検査で
以前損傷を起こした部位は
萎縮し壊死している事が分かりました。
そこはちょうど、言語だったり、空間認識を司る部分で
姫ができない症状と合致しています。
経験不足がそうさせている部分もあるけれど
明らかに出血性脳梗塞の後遺症なんだと分かりました。
これまでは、おバカちゃんでもいいから
ただ元気に生きてくれさえすればいいなんて思ってきました。
でも、それは親のエゴです。
幼稚園の年長さんになり、来年には小学校一年生
姫自身が、集団の中での過ごしにくさを感じたり
後遺症が原因で、勉強が思うようにできないという辛さを感じるようになるというのは
避けてやりたいことです。
後遺症を持ちながらも、いずれは成人し社会に出ていかなければいけません。
まだ詳しい検査結果は聞かされていませんが
姫がもつ障害と向き合いながら
親として、今からやっていけることは何か
どうしたら支えていけるのか
これから、模索していこうと思っています。
あれだけ広範囲に脳がダメージを受けているのに、何も起きないはずがないと分かっていた
でも、突きつけられた現実を未だにうまく処理できていない私もいて
気持ちはやっぱり沈んでいます。