一ヶ月がたちました | もも日記

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2012年2月に生まれた息子は原発性肺高血圧症という難病です。生まれてからずっとNICUで治療をがんばっています。ちょっとずつちょっとずつでいいから良くなりますように・・・

酸素 :0.75~1リットル
spo2 :93~100(泣くと80台)
ミルク:200×3回、240×1回


在宅看護が始まり一ヶ月が立ちました

最近サチュレーションはたまになぜか80台にさがることがあり、気になり 何度か 主治医に電話をかけたこともあるのですが、 酸素濃度上げてしばらくするといつも戻ってくるので 受診や入院はせずにお家で様子をみています。
なんで下がるのかは原因が主治医もわからないようです。

肺高血圧の発作なのか、動脈管がわるさをしているのか、はたまたほかに原因があるのか…理由はわかりませんが注意して見たいと思います。

サチュレーションのふらつき 以外は安定して過ごすことができています 。
体重が少しふえて ふっくらしてきました音譜


平日は毎日訪問看護師さんが来てくれています 。
うちの市には 小児専門の訪問看護ステーションがあり リハビリも一緒にいてもらえるのでとても助かっています ニコニコ

ももちゃんとのケアはパパも私も一通りできるのですが 、入浴温泉など パワーがいるところをてつだってもらえることがすごく助かっています 。


何より驚くのは 訪問看護師の皆さんの能力の高さ!!
こちらが一度言ったことはすべてメモに取り チームで共有してくれたり 、かなり細かい看護マニュアルを作ってくれたり 本当に素晴らしい!

ni cuで臨床経験のある看護師さんもいてとても心強いです 。
なにより 赤ちゃん 夜や子供に接することになれているというところが安心ラブラブ引越してきて良かった!

退院するまでは 自分たちで一通りの看護は出来るし訪問看護は正直あまり必要ないかな とおもっていたのですが 、退院して1ヶ月たった今なくてはならない存在です 。プロはすごいですね [みんな:01]


リハビリは週に一回家に来てもらっています 。春からは近くの小児医療センターにも通う予定ですが、環境の変化になれるためと感染のリスクを少しでも減らすため、冬の間はお家リハビリのみです。

今一番の目標は一人で椅子などのサポート無しでお座りが出来るようになることです 。
先生に習って ダンボールでリハビリの机を作りました 。
photo:01


なんと、この机があれば 5分から10分くらいなら後ろの支えなしで一人でお座りができます 。
すごーい!!

photo:02



頑張って練習して一人でお座りができるようになろうね