イーケプラ0へ。 | のんびりゆったりと。

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2010年アースデイに生まれた息子は3か月で難治性てんかんとなり、1歳でCFC症候群と診断されました。

バギーマーク®️の縫い子2号として活動しています。

バギーマーク®️のこと、日々の暮らし、大好きな韓国ドラマとStray Kidsについて気ままにつぶやきます♪

ついに10年内服していたイーケプラが0になりました。

もっと時間かかるかな?と思ってたけど、丁度一年で0にに。

どんどん増やすけど、減らすのほんと時間かかる。
てんかんの薬やステロイド剤あるあるです。

春に主治医がかわって、友達にもかえたくないと言う程、絶対に気が合いそうな気持ちになれませんでした。
失礼すぎる。

なんか、廊下を歩いてる姿や以前の主治医と診察で回ってくる様子とかでムリだな、と決めつけていて。

でも実際は知ろうとしてくれる。
それがフリだとしても忘れるとしても、知ろうとしてくれる。
これまた失礼。


先生も見慣れるというのもあるだろうし、わたしの情報提供の方法の問題、どこを求めているかのくいちがい。
そういうこともあったと思う。
でもわたしが発作だと思う場面をみても、前の主治医はほとんど何も言ってくれなかった。
たとえギャン泣きしてても。

それでも慣れた先生がいいと思ってたけど、どうしても曜日の都合をつけにくくて主治医がかわりました。

月2回行くのとか、今の状況でいやだし。


受診の時翌日の気圧低下を察知して
なんとなく、調子低め。
エレベーターでも顔色悪くなったり、泣くこと多かったり。

診察室入ると、あれ?これ発作?これ脳波とったことある?
ちょっとの表情の違いと反応の悪さを先生がすぐにわかってくれて。

わたし心の中では小躍り。
そう、これ、これなの。
なんだろう?って感じだけどこういうことをこれ発作?って聞いてくれるなんてあんまりなかったから。

なんかうれしかったなぁ。


今内服してるのは
ラミクタールとテグレトール。
新たに追加もできるけど、ラミクタールを増やす方法もあると。
その辺りは発作の形をまた伝えて相談させてもらおう。

テグレトールは症状は軽いけど重責発作が続いて、
手足がぴくつくのが続いた時にききました。
それはすっぱりなくなった。

ラミクタールは反応が悪くなるのに効いたから
もしかしたら効いてくれるかな。

新たに試すのは期待と躊躇が。
また機嫌や反応に影響しちゃうんじゃないかと。


違う薬どんどん増やして遠回りしてしまったけど、
できれば長い発作をもう少し間隔があいて
2週間毎くらいになれば登校に影響でないかもなぁと思ったり。

イーケプラはやっぱり副作用の眠気が強かったようです。
減量してる最中から午前中眠りが浅くなって。
寝る日もあるけど、寝ない日も。
だからといって前みたいに午前中眠れなかったからと
発作が増えたり機嫌悪くなったりはなく。
眠いのにパッとおきたりとまだスッキリって感じではないけれど。



今年初の受診でTくんに会えたらいいなぁと思ってたら
なんと会えました。
話したいことたくさんありすぎてマシンガントーク。
聞かないな、最近(笑)

その位話しまくってしまった。

Tくん、とーちの泣き声を聞いて、ややにんまりとしてました。
大先輩だもんね。
Tくんが前よりも元気になってきてて、反応も良くなってるのがわかって本当にうれしかったなぁ。

会いたい人に会えて、願いが叶って幸先良さげキラキラ