長らく続けているてんかんの薬の調整。

はい。発作のコントロールついてないのでね。

3ヶ月から発作が出て、9ヶ月位の時にたしか2ヶ月発作ないことあったけど。

まぁ今に至るまで増減を繰り返して、一時期は5種類使ってた

何が効いてるんだか迷子になり、6歳から減らすことになってただ今2種類。

13歳10ヶ月やーーーっと区切りをつける気持ちになりましたよ。

とーちの発作は複雑部分発作で

長い時は少し息を堪えながら10～30分汗をかいて反応が鈍くなる。

一瞬汗をかいて反応が鈍くなることも。

汗をかいて強く泣くのが10分。

発作がきついときは叫ぶ。

群発の時は長い発作が一日に4.5回続くことも。

心拍が早くなったり、汗をかいたりなので身体が動く発作ではなくて、自律神経の症状。

脳波をしてもだいたい同じ所から出ていて、広がる感じはない。

毎日発作があった酷いときに比べたら今は全然良い。

今は1.2週間に1～2日群発する日があって、

その間単発であることあったり。

天気、気圧、満月、もしかしたら24節気の影響まで受けてるなんて最近は知ったけど

一度手放そう！

大きな決心で気持ちの断捨離なので大文字にしてみた。

一番はあと2種類位しか試せる薬が残ってないこと。

生活に支障は出ることあるけどそのくらいは仕方ない。

難治性てんかんってほんとに難治←意味不明

てんかんの7.8割はコントロールつくらしいけどそこには入らないと13年経って受け入れたこと。

元々の遺伝子疾患があるからやっぱりコントロールは難しい。

今の発作が長くて30分なり、ある程度の回数を出してしまえば落ち着くことパターンが決まってる。←排泄物と同じ扱い

でも一番の心配はこれから新たなパターンの発作が出た時に使える薬がないことだから試しておける薬を残しておきたい。

こんなに理由を書いてる時点で未練タラタラ

でもね、気持ちちょっと楽かも。

薬を増やした時や新しく始める時ってやっぱり期待しちゃうからね。

内服薬

体重19kg

ラミクタール220㎎/2×

ビムパット220㎎/2×

両方とも血中濃度13代

今まで試した薬

ヒダントール

マイスタン

エクセグラン

デパケン

イーケプラ

テグレトール

フィコンパ