そうちゃん5歳 | そうちゃん日記 

そうちゃん日記 

聡太郎は生後10ヶ月で拡張型心筋症と突然診断されました。
海外での心臓移植手術を目指した日々。しかし、移植手術を受ける事は出来ませんでした。
経験しなければ伝えられないことがあることを感じ、聡太郎の残した何かを伝えられたらと思います。

先日の8月24日は聡太郎・5歳の誕生日でした。


その日のニュース で、日本で初の10歳未満の小児脳死下臓器移植で心臓移植を受けられたお子さんが無事に退院されたことを知りました。

海外に渡航しなくとも移植が出来る大きな大きな一歩。

ドナーさんのご両親の願い、移植を受けられたお子さんの回復とご家族の願いが叶った瞬間とこれから。

何年先にも幸せでありますようにと心から祈っております。


そして、海外に希望を託さざるを得ない状況が続いているのも現実です。

あゆとちゃんを救う会


渡航してからICUでの時間が長くなり再募金をさせて頂いています。

ひなちゃんを救う会

移植や医療など、様々なことを感じながら学ぶ日々ですが、まだまだ感情が優位で上手く文章に書けずにいます。


しかし、個人的な想いとしては・・・年月が過ぎるほどに、深まる想いもあるのだということを痛感しております。

どう想っても、どう考えても、どう振り返っても、どうやっても、取り返せないことだと分かっているのに。

わかっていても、それでも想ってしまったり、考えてしまったり。の、繰り返し。


以前も紹介したE・グロールマンの言葉。
親の死 あなたの過去を失うこと
配偶者の死 あなたの現在を失うこと
子どもの死 あなたの未来を失うこと
友人の死 あなたの人生の一部を失うこと


子どもの死によって、私の未来(の一部)が失われたということが分かるようになりました。

それは…言葉としてなら誰でもが分かるようなことです。

でも、実際に子どもを失ってから、未来だと思っていた月日を何度も迎える中で、様々な感情と共にある実感。


聡太郎の未来と共にあった自分の未来の喪失なのですね。


そして、リッキーも私の未来と共にある未来です。

その未来が絶対ではないことを知っているので、今を大切に大切にしています。

なのに、子どもの成長や動きのスピードは早く、なかなか上手く映像に残せません。

記憶に残しているつもりでも、忘れてしまうこともあるのが恐ろしいです(><;)

聡太郎の誕生日をケーキでお祝いしたのですが、そのケーキのイチゴを早々に食べたのはリッキーでした。あまりの素早さにビックリ!!

しかし、食べたイチゴは酸っぱかったらしく、顔はしかめっ面のようになっていました(笑)


また、ポニョを観ていたら「そうちゃん」と何度も聞こえてきて、これもまた、温かい気持ちになりました。

ポニョが次男のリッキーの成長と重なり、「そうちゃん」である宗介が聡太郎のようにも思えました。

月日が過ぎ去る中で、錯綜する気持ちもありながら、周囲の皆様に支えられていることに感謝する日々です。


本当にありがとうございます。


これからも宜しくお願い致します。