だめだった | 奏ノ音色*カナデイロ*

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重度新生児仮死で産まれ脳性麻痺になった長女。
生後4ヵ月でウエスト症候群を発症。
長女の療育や次女の成長記録(おまけで私の色々w)を綴ります。

ひよさん、毎日リハも頑張った結果
25日のクリスマスに退院してきました!
ただ、サンタさんが来る時間にはまだ病院のベットの上だったので
ひよの分のプレゼントは病院に持ってってとサンタさんに頼みました^^;

ただ、毎日時間なくてパーティーの準備なんてできるわけもないので普段通りに過ごし
落ち着いたら改めてパーティーしようねと決まりました。



だ け ど。


その翌日、昼の注入後寝入りに咳き込み嘔吐。

ちょうど、特定疾病を取りに保健所に行く予定だったから
ばば代に来てもらっていて、私は留守中でした。

帰ってきてビックリ。

チューブも抜けていて。

夕方にチューブを入れ直し注入。

これは無事でした。

だけど、夜の注入中にまた咳き込み嘔吐。

またチューブ抜けました。


その晩、ひよが泣いていて触ると熱く
38.5度
冷えピタ+アイスノンで就寝。

朝は39.2度、ゆっくり注入。

無事に終えて、熱もすぐ平熱になり
安心するのも束の間
また咳き込み→嘔吐。

チューブ抜けました。

もー、私のイライラはMAXだけど
ひよが悪いわけじゃないし
どこにぶつけたらいいか、わからない怒りでしんどかった。

昼もやっぱり注入中に吐いちゃって
下がった熱もまた37.5度まで上がってきちゃって。

酸素は95前後で悪くはないけど
脱水が気になるし、退院したばっかで本当にやだったけど、ばば代とパパに連絡して救急へ。


パパは仕事だけどばば代が病院まで来てくれて待機中はゆいを見ててくれました。


診察や検査は、はっきりと原因はわからなくて。

インフルもRSもマイナス
レントゲンも肺炎は見当たらないと。

中耳炎や胃腸炎でもなさそうだし
気管支炎かなーと。

その頃には不機嫌MAXで酸素も89まで下がっちゃって
熱も39.7度まで上がっちゃっていたので
入院になってしまいました。


退院から入院まで2日ほど。

パパは今日まで仕事で、さすがにもう休めないし
年末年始はばば代も何かと忙しいから
私1人で2人を見なきゃいけない日が何日かあるので、高いけど個室に入る事になりました。

感染力が強い病気じゃなかったから
ゆいも個室に入る事ができました。

今回は吸入もしてるけど、そこまで数値が悪いわけじゃないし
お熱ももう下がってます。

ただ、今日またレントゲン撮ったら
気管支が詰まってる部分があるとかで
PTで肺痰する必要があると。

でも、年末年始はお休みでできないから
PT受けられるのは年始の5日から。

それまでは私達がこまめに態勢を変えてあげて、なるべく痰を出させるしかないそう。

年始にもう一度レントゲンを撮って
改善されていればいいけど、どっちみち年越しは間に合わないと言われてしまいました。

まぁ、覚悟はしてたしそこまでショックはないけど
やっぱり悔しい(´・ω・`)

パパが年末休みだからよかったと思うしかない。

パパにしてみたら、年に一度の長期休み(といっても今年は6日間)
が付添いで消化されるのはショックだろうな。
お酒も飲めないしね(;O;)


入院中に変わった事もいくつかあるけど
それはまた日を改めて書きます。

今回は、退院したけど再入院のご報告。


もー、お願いだから
これ以上ひよりを苦しめないで。゚(゚´Д`゚)゚。