年越し入院 | 奏ノ音色*カナデイロ*

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重度新生児仮死で産まれ脳性麻痺になった長女。
生後4ヵ月でウエスト症候群を発症。
長女の療育や次女の成長記録(おまけで私の色々w)を綴ります。

今年もあとわずかですね(+_+)

ひよさんは、お熱もなく、spo2も酸素を減らしてる割には、ある程度は安定していていい感じです!

注入が100から増やして貰えないのが気になるところだけど
再入院の理由が嘔吐だし、慎重にやっていくのかなとも思います。

入院中もPTをいつも頑張っているけど
今回は年末年始でお休みたから受けられてないので、私が面会に行った時に態勢変えたりしてます。

クッションで少し横向きにしたりは看護士さんたちもしてくれてるけど
なにせ緊張が強いからそれくらいじゃすぐに仰向けに元通り( •̀ㅁ•́;)

自分で上手に咳込んで痰を出したりもしてるしspo2も低くないからアラームも鳴らないし
吸引もあまりされずにいれてます!

私が注入前と少しゼロついてる時に少し吸引してるくらいかな?

当然、パパとひよは病院で年越しなので
私はゆいと二人きり。

ゆいはもう寝たので私一人でガキ使見てます。笑

今年の目標は、入院回数を去年よりも減らすこと。

今年の入院回数は全部で5回。

1回は経管指導の入院なので数えないにしても4回。

再入院になるまては、3回だったから
目標達成できたと思ってたけど
再入院になり、去年と同じ回数になりました。


でも、今年はひよにとって初めての事が4つ。

1つ目は保育園に通所する事になったこと。

これでたくさんの刺激が増えました。
たくさんのお友達ができました。
ワタシの知らないところで、たくさんの色んな事を経験しています。

今まではずっと私と一緒にいたから全部を把握していたけど、もう私の知らない事もきっとたくさんあるなぁ。

2つ目は経管栄養にしたこと。

これでひよの体重はぐんと増えました。
ガリガリだったけど、お肉を摘めるまでになりました。
背もぐんぐん伸びて大きくなったと改めて思えるようになりました。

免疫力もついてきた気がします。
入院回数は変わらずだし、具合悪くなる事も多いけど、入院にはならずに治った事もたくさんある。

保育園行き始めたから、病気貰ってきた事もたぶんあるし具合悪くなる事が増えてもおかしくないよね。

3つ目は声を出して笑うようになった。
今までは笑うとき写真のように大きな口をあけて笑顔を作るだけで声は出てませんでした。

たけど、保育園に行きだしてから?
ゆいが笑うのを聞いて?理由はわからないけど、ふとした時に声を出しながら笑ったんです。

それが嬉しくて何度も笑わせてたけど
やっぱり力はいるから疲れちゃうみたいでハァハァ言い出すから、少しずつ。笑

4つ目は県リハにかかるようになった事。
そこでまた新しい先生や看護士さんたちとの出会いがありました。
きっかけは産科医療補償制度を受けるためで
その審査も無事に通りました。
まぁ、重度認定ですけどね。


そんなひよの2014年でした。

ゆいは、今年になって離乳食から幼児食になった事や
ハイハイ、たっち、あんよができるようになった事。
たくさんお話出来るようになった事。

たくさん笑って、たくさん食べて飲んで
すくすくと大きくなった事。

家族でいえば、家を建てる事になり
色んな事を決めて行ったのが今年の一番の出来事かなぁ。


ここでも、たくさんの方と交流できて
たくさんの知識やアドバイスを貰って
私も少し成長できた気がします。

いつも読んでくれてる方ありがとうございます!

来年も、夏野家一同よろしくお願いします。

よいお年を♡