火曜日、予定どおり外出許可を得て
県リハの小児神経の先生に気管切開について相談してきました。


先生が最後にひよと会ったのは約1年前。


産科医療補償制度の診断書を書いて貰うのを目的に受診しました。

その時は経管もしてなかったので
緊張の事や経管の事、保育園や母子入園などの施設について相談したりしてました。

経管にしてぐっと体も大きくなったけど
力もついて緊張も強くなって呼吸音も強くなっていると。

やっぱり見た目だけでも
「頑張って呼吸している」「苦しい感じ」がわかると。

気管切開は、遅かれ早かれやることになると思うと言われました。

体調が落ち着いて、栄養もきちんととれて量が増えれば
もっと力も強くなるし、呼吸がしづらくなれば緊張ももっと強くなって
緊張がもっと強くなれば、呼吸ももっとしづらくなる。

悪循環で、呼吸をする為にしかエネルギーを使えないと。

投薬で緊張がぐっと抑えられればいいけど
気管周辺の緊張を落とす事はとても難しいし
仮に落ちたとしても、今度はゆるくなりすぎて嚥下ができなくなる可能性もあるから
誤嚥のリスクもあがる。

県リハに行く前にPTの先生とも逢えたので少し話していたら
やっぱり同じ事を言われました。

気切をした子って大体、緊張が和らぐ事が多いよって事も言われたので
それも確認したら、やっぱり因果関係はあるそうで。


呼吸に使っていたエネルギーを他にまわせるし
本人も気持ちが楽になって色んな事に興味をもつ余裕ができると。

医師の意見としては
気管切開と喉頭気管分離術をオススメしますと。

というのも、今回誤嚥性肺炎が続いたから。

唾液、痰の誤嚥を防ぐ為と
食事が安心して食べられる事、
手術を1回で済ませた方が本人の負担が減るという点からみたいです。


その後、先生の計らいで
お子さんが気切をしていて母子入園してる方とお話する場を作ってくれて
診察はそれで終わりになってお部屋移動。

急な申し出にも笑顔で応えてくれて
色んな話を聞いてくれて、答えてくれて
すごくありがたかったです。
気切部分や吸引の様子も見せてくれて
その時の想いも聞かせてくれました。

お子さんはゆいと同じ1歳半の女の子でした。

超かわいかった。ほんと。

その子は気切だけで分離はしてないそうで
いつか穴をふさぐ事が目標だと笑顔で言ってました。


そしてお昼を食べて、病院に帰りました。
そこから数日
主治医、看護師さん、PTの先生
小児神経の先生、母子入園中のママ
ここでコメントをくれた方
色んな方の意見を参考にパパと色々話して決めました。


気管切開の手術をする事にしました。


とはいっても、まずは手術をする病院の耳鼻科に診察を受けに行く事がまず最初。

その診察後、早くても3ヵ月後になるみたいです。


だから2月に受診しても手術は5月。

それに加え、マイホームが3～4月完成予定で
そこから引っ越しや、入院時の事を考えゆいの保育園の事も進めたいので
少しゆっくりにして夏ごろにしようかなと考えてます。

耳鼻科にかかってまた考えが変わるかもしれないけど
今のところ喉頭気管分離はしません。

気切して緊張緩和して嚥下が上手になる事を願って。

まだ、一生声が聞けなくなるという覚悟はできないから。

とにかく今は誤嚥の心配よりは呼吸を楽にしてあげたいっていうのが最優先。

母子入園のママと同じように
いつか塞げる事を目標にしたいです。

誤嚥が頻繁になってまた手術…ってなったら
ひよに2度も痛い思いさせちゃうことになるから
完全に親の勝手かもしれないけど・・・

ごめんね・・・

産まれた時に生死をさまよう辛い思いをさせて
今までもたくさん痛い事や苦しい事をさせてしまって
唯一の声を出す事をうばえないって思ってたし
それは今も変わらないし、一生私が背負っていく事だけど

だからこそ、これからは少しでも苦しい事を減らしてあげたいと思えるようになりました。

みなさんのおかげです。


手術を受けると決めたけど
それまでの時間はできることを最大限にしていきたい。

それで、もっと手術を延期する事もあると思うから。

いつかは、しなきゃなんない。

そういう覚悟はもうできました。

今まで、時に「うるさいなぁ」と思った事もあるひよの泣き声

こっちも笑っちゃう位可愛い笑い声

お返事かのような「んがー」っていう声

ふーんっていうため息

うーうんっていう漏れ声


全部全部大切

大事に心にやきつけたいと思います。