できること! | 奏ノ音色*カナデイロ*

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重度新生児仮死で産まれ脳性麻痺になった長女。
生後4ヵ月でウエスト症候群を発症。
長女の療育や次女の成長記録(おまけで私の色々w)を綴ります。

手術を受けると決めたけど、具体的な日時が決まったわけじゃないので。

今と同じ様なペースで具合悪くなったり、なかなか酸素があがりきらなかったり、入院が連発になっていたら予定通り夏頃に受ける事になると思います。

ただ、当然
そんな中でも医師に今すぐ必要だと判断されたら、それに応えるつもりでいます。

逆に、これはまだしなくてもいいかな?と言われるくらい、調子がよければ夏以降に延期になると思います。


つまり、ギリギリまで頑張るということ。


親として、やはり声を一時的にでも失う事は避けたいし
小さい体に穴を開けるなんてしたくないです。

それはこの壁にぶち当たった皆さんが思ってきた事だと思うし
悩まない人なんていないと思う。

でも、しなきゃなんない時が来る、という気持ちができて
じゃぁ、なるべくそうならない為に
今できる事をしていこうと先生と話していました。

県リハを受診してすぐ、手術を受ける、受けないに関わらずやれることはやろうということで
吸入と吸引を交互にし、肺痰補助効果のある
Cough Assist(カフアシスト)という機械を使ってみる事になりました。




先生や看護士さん曰く、ちょーかっこよくなってるー!!だそうです。笑


手動で吸引、吸入もできるし
自動で、機械が勝手に患者の呼吸に合わせて動いてくれたりもします。

これを業者の方が持ってきて医師と一緒に説明してくれて
使ってみて経過を見てから退院となり
翌日の朝から1日1回使ってます。

ひよはまず、機械の音に大泣きでマスクを当てる段階で大暴れ
作動中も泣いててとても自動で合わせる事はできないから自動でやる事に。

吸入+吸引を1回として5回を3セット。

1セット終わる事に吸引器で吸引という流れ。


咳もなかなか。
使った後は酸素も良好。

気道が開きやすくなるから、患者さんによっては、気持ちいい、スッキリすると言う方も多いそうで。

ひよはまだ慣れるまでに時間がかかると思うけど、結果はいいので持ち帰りが決まりました。

保険適用になるには呼吸器もセットでなければならないそうで
ひよはまだ必要ないけど
気切したら持っておくべきだし、一緒に呼吸器も処方してくれる事になりました。

呼吸器は、またべつに業者の方が持ってきてくれるそう。


いつ、手術になるかわからないから早めに用意してくれるみたい。
ありがたい。


そしてPTでは、肺痰しやすいように
家でも使えるうつ伏せ台を作ってくれました。



↑まだ借り合わせの段階で部品ついてない部分もあるんだけど。

やっぱりうつ伏せのが緊張が取れるから
ひよもくつろいで乗ってました。笑

でも、視界に手が入ると口に持っていこうともがくので
右手がどんどん後ろに引けてって崩れていきます。

それを、外来の時に持ち込んで修正してくれるそう。

そんなこんなで12月10日~25日、27日~1月21日までのながーいながーい入院生活が終わりました。




前回、退院の翌日から具合悪くなったから
昨日もヒヤヒヤしてて
お風呂上がりに手足冷たくてお熱の予感もしてたけど夜一度も起きず爆睡で朝も元気
お昼寝もしっかりできて
今も、もう寝て落ち着いてるので
前回の記録は更新できそうです。笑


いや、前回まじで短すぎなだけか。笑

とりあえず
この冬乗り切る事が目標。

春先には耳鼻科は受診します。

それまでに、肺痰頑張ります。


ひよ、がんばろうね!