難病と定義された病気は、医療での根本治療が見込めないことが理由で「治らない」と患者へは伝えられます。

「原因不明」で「希少」だから「治らない」ということになるのでしょうか。

世の中には難病を克服し、薬や治療を必要とせずに元気に過ごしている人がたくさんいるからです。

医療で原因不明の病気は、医療では根本治療はなく、症状を抑えるだけの対症療法になります。



しかし、それは医療での話であって「治らない」と患者に伝えられるべきことではありませんよね。

現状、難病を克服した人は世の中にはたくさんいるのですからね。


感染症のように医療で根本治療がある病気とそうでない病気とでは、医療で出来ることに大きな違いがあるのです。

ですから、医療が「難病＝治らない」としている病気になった時、どこまで医療に頼るかが重要なのです。


「難病の方に知っておいて欲しいこと」を下記のページにまとめました。
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https://kokufuku.jp/2023/05/16/blog101/