第5回「asagao患者家族会」開催 | 『トッシーと仲間たち』 トッシーの家族の一日。

『トッシーと仲間たち』 トッシーの家族の一日。

急性リンパ性白血病で天国へ旅立ってしまったトッシー。決してあなたのことは忘れないよ。
トッシーの家族の一日の出来事を書いています。

昨日、血液疾患の患者家族会を対象とした
asagao患者家族会無事終了いたしました。

第1部としてクラシックコンサートを行い、約80人の方が参加してくれました。
参加された方たちは、入院中の患者さん、
そのご家族や、お見舞いに来られた方の参加でした。

入院中の患者さんは点滴を引っ張って聴きに来られた方、
車いすで来られた方…さまざまでしたが、
皆さん、辛い治療の現実を一時でも忘れて、心癒され穏やかに音楽を
聴いてくれ、明日への活力にして欲しいと思います。

涙を流して聴いていた患者さんがいらっしゃいました。
やっぱり音楽は聴く人によって受け取り方が違うと思いますが、
心にとても響き感動しました。

緑が鮮やかな中庭をバックに演奏したのですが、とても良かったです。
あまり、周知が出来ていなかったのでどのくらいの方が集まるか
心配でしたが、大勢の方に参加頂きホッとしました。

OK 

OK 

コンサート終了後、第2部として患者家族会を
病院の講堂で開きました。
がんセンターの血液内科医師4名全員が、アドバイザー医師として
スタッフに加わって頂いています。
今回、4名全員のアドバイザー医師が出席して下さり、
とても貴重なアドバイスを頂く事が出来ました。


今回、10人くらいの少ない参加でしたが、
普段思っている事や心配な事を十分話す事が出来ました。

ある患者さんは、医師から「あなたがそんなこと知らなくてもいい」
と言われ、十分に説明を受けられない事や、
医師によって治療方針が違うから、誰を信じていいのかわからない。
と言う話が出てきました。

その逆で、患者一人一人について、医師全員で話し合い、治療方針を決めて行く
ので、どの先生に聞いても答えは同じと言う病院もあります。
そう言う病院だと、患者も戸惑うこと無く治療に専念できると思います。

医師から適切なアドバイスを頂き、皆さんからも体験談や、
アドバイスを頂きました。


話を聞いていて、病院によってさまざまで、やっぱり患者側も
医師任せにしないで、こう言った場に大いに参加して、
知識を広めるのも大事なんだと思いました。

それと…何といっても信頼できる主治医に巡り合うことが一番大事なのかなと…。
主治医との信頼関係が無いと上手くいく治療も、疑いを持っていれば
上手く行くはずが無いと思いました。


asagao患者家族会は、患者、元患者(通院中)の方、
ご家族の闘病を経験した家族の方が、当会からも参加しています。

患者家族として、患者にどうやって励ましたらいいか。
患者とどうやって接していいのか。
など、皆さん経験されている方ばかりだから、
良いアドバイスを聞く事が出来ると思います。

OK 

次回は、11月に行います。
いつもはゲストをお呼びしていたのですが、
次回は、ゲストを呼ばず、交流会のみといたします。

自由に席を動いて、同じ病気の方と話をしたり、
先生に納得するまで話をしたり、
病気の話だけではなく、楽しく世間話もいいと思います。

次回も、アドバイザー医師が4人揃う日に
患者会の日にちを決めたいと思います。

是非、患者家族会を活用して、知識を広げてください。
遠方の方も参加出来るように、上限2,000円まで交通費をお支払いいたします。
多くの参加者をお待ちしています。