1月24日（金曜日）
今日は山崎廉太くんの命日です。
写真の本は、ご家族が自費出版された闘病記録です。
本当に頑張って、なおるために努力しつづけた廉太くん。
家族みんなで支えあっていた記録です。
２４時間テレビに放映されたこともあり、ご存じの方も多いかもしれません。
本にかかっている、かわいらしい折り紙は、ブロ友さんのカビラさんが
作ってくださった「そうちゃんの輪」です。
私の大切な本と、大切な折り紙、命の大切さを教えてくれた宝物です。
廉太くんは、拡張性心筋症という病気で、5年前の今日
小学校6年生で神様の元に逝ってしまいました。
「そうちゃんの輪」、そうちゃんは12月11日に同じ拡張性心筋症で
アメリカに渡米できた矢先に亡くなりました。本当に幼かったそうちゃん。
この輪は、渡米に協力されたカビラさんが作ってくださった物です。
5年の月日・・・お会いしたこともないお二人ですが、私の心から離れたことはありません。
そして、毎年、毎年、命日には、記憶が薄れるどころか、悲しみが深くなるのです。
自分が年をとったせいもあるのかもしれませんが、「どんな子に成長していたのかな？」
「どんな人生を送ってたのだろう」と考えてしまうのです。
そうちゃんのご両親の活動のおかげで、この国でも子供が心臓移植を
受けることが出来るようになり、希望を持つことができるようになりました。
しかし、「待機」と言葉で言うと簡単に聞こえますが、
待機するぐらい病状が悪い中で、先が見えない長い時間を待つということが
子供にとっても、ご家族にとっても表現できない大変さがあることも教えていただきました。
もし、よろしければ、この本を是非手に取って見て下さい。
そして、病気と懸命に闘い頑張った、幼い子供たちがいたことを
憶えていていただければ・・・・と思います。