耳鼻科&リハビリ | 誇りに思うお空に行った息子と弟思いの娘

誇りに思うお空に行った息子と弟思いの娘

4歳の娘とH28/1/19に心臓疾患を持って産まれてきた息子。
540日という短いけど濃い人生、最後まで頑張った今、お空にいる息子との日々

入院2日目

朝、主治医の先生来てくれてモシモシ

点滴採れそうかライトあてて手足見たら、前よりあるって(無いって事はないんだけど、息子の血管は細すぎて先生にないって言われてる)

木曜にライン採る
1発で取れるといいな〜おーっ!

採血は別の日って言ってたけどライン取る時に一緒に取ることになった

「明日の夕方心エコーするから14時位から寝かせないでね〜」って先生帰って行きました。

また起きといて攻撃だな〜

14:30頃の耳鼻科の予定

10時のミルクの前に体拭き
今日の体重7430g

1日で100増えるってびっくりしたびっくり
多少の誤差はあるだろうけど増えてるならいいな

10:30頃から始めた注入が終わるの遅くて(最近注入の速度が触ってないのに遅くなる)

次のミルクの前に離乳食したかったけど、胃残はあるし14時までには無理そう(うちの病院は14時までしか置いとけない)だったので離乳食なしに

ミルクの時間変えないと食べれそうにないな〜。
明日から時間変えてみよう(今回、ミルクの時間は私が調整する事になってます)

14時ちょっと前に胃残確認したら戻ってこなかったので注入しようかな〜って思ったら耳鼻科で呼ばれたので、耳鼻科の外来へ

大体いつも、入院中は外来予約の方が終わってから呼ばれるのでスムーズなんだけど、今日は検査が混んでてかなりの待ち時間

15:30からリハビリの予定だったので看護助手の方が様子を見に来てくれた

次が息子の検査の番だったので、リハビリの先生に待ってもらうように言っといてくれるって。

待ち時間が長すぎて息子は寝ちゃってた。

検査前に起こして検査出来るか分からないけど1回してみる事に

30分程寝たからか今までで1番上手く検査できた気がした

検査後先生に呼ばれて診察室へ

結果は前回より聞こえてる感じ

大人の正常値のちょっと下なのでまずまずという結果でした照れ

4月に風邪ひいた時からなのか両耳中耳炎になってましたガーン

いつも、3カ月に1回の耳鼻科外来

今回は手術があるので次の外来は9月になりました。

いつも、聴力しか見てもらってなかったので息子の染色体異常の22qの子がなりやすい耳鼻の病気がないか聞いてみた。

まだ話したりしないので分からない病気もあるけど今の所は聴力以外は問題ないみたい(聴力も補聴器しないといけないレベル)

もう少し大きくなってから調べてもいいものはもう少し後にする事にしました。

耳鼻科が終わって病棟帰ったのが16:30

ミルクはリハビリ終わってからにする事にして取り敢えず、お昼のお薬だけ飲ませてリハビリ開始

理学療法士の先生が座った状態、寝た状態の息子の色々見てくれた

疾患を持ってる子は月齢では見ず体重で見るみたい。

息子は今7400g

体重的に見たら順調に来てるみたい。

うつ伏せを嫌がるって話をしていたので、嫌がらないうつ伏せの仕方(バスタオルを畳んだ物をお腹の下に引いてあげると楽になって嫌がらない)を教えてもらったり仰向けからうつ伏せに促す嫌がらないやり方を教えてもらいました。

ただ、 術後はまた拘束されるのでどうなるか分からないけど、OKが出たらICUにいてもリハビリは開始するそうです。

今回、理学療法士の先生に診てもらえて良かった。

腕の力がないな〜とか思ってたりしたけど診てもらった事で自分が焦ってたんだな〜って分かったし、改めて息子のペースで育ってねって思えた。

今日、母子手帳見てたら生後3か月の体重から今、1歳3か月の体重がほぼ倍の体重

大きくなったね息子くん照れ