障がい?奇形?健常? | 娘が教えてくれたもの

娘が教えてくれたもの

不育治療の末、3人の子供を授かりました。
3人目が生まれてから口唇口蓋裂・睡眠時無呼吸症候群・てんかん・喘息・発達遅延、、、
色々な疾患が次々と分かりました。
上2人、健常児だったので戸惑う事や、色々な心の葛藤をそのまま残して行きたいと思います。



産後1日目の面会時間が来た。




迷わずNICUへ行く。





会いたかったし、
早く早く受け入れたかった。

疾患を。
ナナを。





起きていた。
やっぱり顔は見慣れない。





「抱っこしてみますか?」
聞かれた。



抱っこ。
色々付いているナナを
保育器から出してもらい
初めての抱っこをした。





小さくて愛おしかった。






いとおしい。。。。。
大丈夫。
愛せる。愛していける。

抱っこしたナナをみて
そう強く思って、
その自分の気持ちに心から安心した。










その安心と同時に、
出産報告どうしよう。。。


その悩みが出て来た。






結局悩んだけれど、
友達への報告ラインに、
サラリと口唇口蓋裂である事を書いた。




ほとんどの人がそれには触れず
赤ちゃん出産おめでとう!って。

安心した。



書いておきながらだけど
触れてほしくなかった。




それでも書いたのは、のちのちバレるなら
先に疾患を伝えてて、
突っ込まれないようにしたかったから。

聞かれないようにした。


ナナはとても愛しかったけど、
まだ平気じゃなかった。






◯「個性を持って生まれたんだね」
との友人の言葉にカチンと来た。


これが個性なのか。
綺麗事。






◯「手術すれば治ると聞いて安心してます。」
パパ弟さん。

あなたに安心される覚えはない。
安心って何。

産後1日目の私にそんな言葉を言わないで。






◯「障がい」「奇形」
他人が何気なく使うその言葉に
異様に反応した。




これは
障がいなのか。
奇形なのか。


私は障がい児を生んだのか?
奇形児を生んだのか?















あの時は本気でそんな事考えたけど、
今思う。

奇形、、、だよね。うん。
これが奇形じゃなくて何だんだ(´-`).。oO
って今なら思う。


でも障がい。なの?

今現在、沢山の疾患が判明したナナだけど、
いまだに
障がい。にはピンとこない。
障がいって何なのか。


きっとそう考える自分が1番
差別してるんだな、そう思う。












そんなこんなで、産後
顔の笑顔とは裏腹に
心は荒れていた。






受け入れなきゃ。
受け入れなきゃ。
焦れば焦るほど、辛くなった。






ナナが愛しい事実。
でもナナの疾患を受け入れられない事実。
辛かった。