染色体異常が気になる | 娘が教えてくれたもの

娘が教えてくれたもの

不育治療の末、3人の子供を授かりました。
3人目が生まれてから口唇口蓋裂・睡眠時無呼吸症候群・てんかん・喘息・発達遅延、、、
色々な疾患が次々と分かりました。
上2人、健常児だったので戸惑う事や、色々な心の葛藤をそのまま残して行きたいと思います。



友人への出産報告もなんとか終わり、
毎日ナナのいるNICUへ会いに行く。


産科病棟で搾乳して、
ナナの哺乳訓練をする。


暇があれば口唇口蓋裂のブログを
読み漁る。



どうして。の無限のループ。


考えれば考える程、落ちていく。


夜は目がさえて眠れない。




産後数日たっても寝れず、
安定剤が処方された。






安定剤あればゆっくり眠れた。





ひとつ、気になってる事があった。
口唇口蓋裂のある子の染色体異常。




心配をふと看護師さんの前で口にしたら、
新生児科の先生との場をもうけてくれた。



先生・看護師さん・私。個室。
なんだか初めて
正直に自分の気持ちを伝えれた。





染色体異常が気になっている事。
職場で見た口唇口蓋裂の子はバギーに乗って
動いたり笑ったりもしてなかった事。
ナナの見た目が、目が離れて見える事。


ゆっくり伝えた。
しっかり聞いてくれて、
それらに一つずつゆっくり答えてくれた。






先生の意見としては
「ナナちゃんは、今の所、
口唇口蓋裂と側脳室の軽度拡大のみです。
心疾患もありません。
口唇口蓋裂があって
染色体異常がある子は何かしらの問題が
3つくらいある事が多いです。
今のところ、
進んで染色体検査の段階ではないですが、
今後また何かしらの問題が増えたら
その時は検査をしましょう。

ちなみに、
目の離れは私も気になったのですが、
計測したらグレー、、、かな。
口唇の裂で広がって見えるのかも。。。」



と。



理解出来ました。



唯一、仕事で見た事のある
口唇口蓋裂の子はバギーで動かなかった。
ナナの将来もそうなんじゃないかって
思えて。
何よりナナを、ナナの疾患を
母親なんだから受け入れなきゃって焦って。





ナナを生んで、その個室で初めて
自分の正直な気持ちを話し泣きました。




「ゆっくりで大丈夫ですよ。
受け入れようと頑張ってる、それで十分。」
と言ってもらって。







慰めって分かっていても、

少しスッキリしました。








*読んでいて不快な思いをする方がいたら
すみません。
でもこれが当時の私の正直な気持ちです。
今はナナに沢山の問題が出て来て、
遺伝子異常があるだろう。と言われていて、
検査して探してる状態です。
実は今は結果が出て欲しいとすら思ってます。
ただ産後当時の私の気持ちは
お顔まで普通じゃないのに、
染色体異常なんて嫌だ。でした。
でも不安的中。母の直感ってすごいな。*







ナナは染色体異常の可能性は
今のところ低いのか!

少し安心した。





そして自分の心にこんなにも
差別の心があった事実に気がついた。

。。。娘に教えてもらった事。。。

綺麗事ばかりで心の中は偏見に満ち溢れていた
最低な自分がいる事。
仕事でも
沢山の色々な疾患持ちの方とお会いしているのに
我が身に起こったら、こんなにも
受け入れ難い事実。







それでもこの日は
先生とお話し出来て良かった。