東京大学病院へ | かや&とものブログ

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拡張型心筋症+WPW症候群+重度脳萎縮+難治性てんかんを患う4歳の息子を中心にしたブログです。

昨日見たニュースで都内が大変なことになっていると知りました。

それは雪!雪北海道かと見間違うほどの都内の様子に大変驚いてしまいました。

そして、これが1週間ずれていたら・・と思うと、ぞっとしてしまいました。
仮にずれていたら、私は福岡に戻れていなかった・・・(;´・ω・)

と、いうのも今から約1週間前、居たのは東京都内。


星

都内に降り立ち、まず向かったのは普段ブログで交流のある
「たかいとさん」http://ameblo.jp/a-i-t-o/
一家がいらっしゃる都内の病院でした。 


コスモス去る2年前の主人の誕生日。

健康体で生まれてきた生後5か月の息子が危篤間際の状態になって
誕生祝いどころではなくなった時、宣告されたのは「拡張型心筋症」。

医師からは「10万人に1人の確率で罹る病気です」と言われ、
頭が真っ白になりました。

周りに、拡張型心筋症 なんて心臓病かかっている子はいません。

孤独で、不安で、どうしようもない。
そんな時、同じ病気を持つ方々と情報共有できないか、

と始めたのがこのブログ。

そこで出会ったのが「たかいと」さん

たかいとさんの奥様、お子さん(お二人とも)拡張型心筋症です。
(更には息子さんは現在移植待機中で人工心臓をつけ、入院生活を送って
います。心肺停止の状態にもなり、癲癇も起こし、本当に過酷な状態です)
ご家族3人が心筋症と知った時は、胸が張り裂けそうな思いがしました。

また、ご自身の家族が大変な状況にも拘わらず、たかいとさんは常に
気配りや、励ましの言葉をくださいました。

私は自分が息子と共に入院していた際、とてもではありませんが
そんな余裕なんてありませんでした。

だからこそ、この状況下で行動してくれる、たかいとさんの心配りに
いつも「凄い!(>_<)」と感じ、感謝の気持ちで一杯でした。
いつかご本人やお子さん方にお会いできれば と常々思っていましたが、
漸く先週お会いする事が出来ました。


正直、たかいとさんのご一家にお会いして目から鱗が落ちました。

私が想像していた以上に素敵なご夫婦、お子さん達だったからです。

同時に、どうしてこの素敵なご家族の方々が、この難病に罹ったのか、
信じられない想いがしました。

また、ブログからでは伝わってこない、
実際にお話しして、自分の目で見て初めて分かる実情も沢山ありました。
  
そして、その大変な状況の中でも一生懸命に尽くしてくださり、
もう私は頭が上がりませんでした。

「元気を渡しにいくぞー!」と、意気込んでいたのに、
寧ろたかいとさんご一家から元気を沢山受けとる形に。

元気を渡しに行くなんて、そもそもがおこがましかった。
そんな自分が恥ずかしく感じた程です。


また、感じたもう一つのこと。


病気だから、障害があるから、健常ではないから。

そんな諸々、その人、その子自身の持つ「魂の力」には何の関係もない

そんな価値判断 何の妨げにもならない。

その人が、その子が生きてくれていること。

今ここに存在して、病気と戦っていること。 

それがどれだけ凄い事か。


きっと、ご本人が一番悔しいのだと思います。

無念さも、思うようにならない苛立ちも、苦しさも。

そしてその姿を見つめるしかできない、ご家族の辛さもあります。


たった少しの時間訪れただけで、
わかったような事、言う資格は私にありません。
でも、とにかく私はご家族皆さんを抱きしめたくなりました。
「もう、そのままで皆さんが大好きです!!(>_<)」
そう、お伝えしたくて仕方ありませんでした。

流石に、出会って間もない私がそんな事したら、
二度と会えなくなる と思い、ぐっと堪えましたが(・・;)


「息子の病気が無かったら、たかいとさんご一家との縁も無かった」

そう思うと、病気そのものは受け入れがたいものだけれど、
感謝すべき事も含まれていると、気づかせてくれました。


どうぞ、皆様も、たかいとさんご一家のご支援のほどよろしくお願いします!



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↑東大病院最上階のレストランから