クローン病患者が上京して夢を叶えるブログ。

こんにちは。くろわです。

 

 

投稿期間が空いていますが、元気にやっております。

 

 

昨年のストマ手術から少しずつCRPが上がっていますが、体調はまあまあ良好です。

 

 

CRPはある程度抑えたいですね。

 

 

さて、2018年1月から難病医療費助成制度が一部変更されたことは皆さんご存知かと思います。

 

 

人によっては月額の医療費負担が増える人もいます。

 

 

病気に苦しむ人については、国がセイフティーネットを構築するべきですが、現在の財政状態からは改善することは難しいかもしれません。

 

 

年々難病患者も増えるため、それぞれが生活しやすい社会になればといいですが、そのためには難病当事者には2つの勇気が必要だと思います。

 

 

ひとつめは、「自分にできないこと、苦手なことを相手にはっきり伝えること」。

 

 

これは、人によっては病気をカミングアウトすることになるかもしれません。

 

 

それに加えて自分にできないこと、苦手なことを伝えることは結構勇気のいることです。

 

 

ただ、事前にカミングアウトすることで相手から理解を得られる場合もあると思います。

 

 

 

そして、もうひとつは「自分ができることを増やすこと」（こちらの方が個人的には大事だと思います）。

 

 

体調が良いときも悪いときも、「自分がやりたい事」と「自分がすべき事」のバランスを取ることが、よりよい人生を過ごすことには必要です。

 

 

当たり前かもしれませんが、つい忘れてしまいがちなので記事にしてみました。

 

 

最後まで読んでいただきありがとうございます。

 

 

 

 

こんにちは、くろわです。

 

とても良いニュースを見つけました。

 

クローン病と闘病するベイカーが、全米水泳にて女子100ｍ背泳ぎの世界新記録を樹立！

 

新薬や発症原因の解明も大事だけれど、もっと大切なのはハンディがあっても結果を出せるということを証明することですね。

こんにちは。くろわです。

 

昨日は、イベントに参加しました。

 

 

その中で、キャンサーペアレンツの西口洋平さんの話を聞きました。

 

キャンサーペアレンツとは子どもを持つがん患者同士をつなげて、それぞれが行きやすい社会にすることを目的にしているwebサイトです。

 

 

その中で、西口さんが「このサイトはがん患者の出会い系サイトです」と話していました。

 

キャンサーペアレンツががん患者同士の交流の場になってほしいことをユーモアを交えて話されたのですが、

 

私はそれを聞いていて「IBDでもこういうものがあればいいなぁ」と考えていました。

 

 

私自身、単身東京に来たので、IBDの知り合いはあまりいません。

 

昨年はIBD界のアイドルであるかおちゃんのお陰で交友の幅が広がりましたが(^_^)。

 

 

例えば、SNSみたいに登録した人は特定のタグがついており、同じ境遇の人を探すことができる。

 

（学生、社会人、独身、既婚者等）

 

学校生活や仕事での困りごとを共有すれば誰かが解決策を提案してくれるかも知れない。

 

IBDは若い時に発症する人が多いので、IBD当事者の家族も参加できるようにする。

 

個人的には通院先とか同じ人と繋がれると助かりますね。

 

（通院先をそのまま表示するかは考慮する必要がありそうですが）

 

 

発症したばかりの人はいろいろな人の話を聞きたいでしょうし。

 

 

とまあ、想像が膨らんだ一日でした。

 

もし、ご意見ありましたらコメントお願いいたします＼(^o^)／

 

 

 

最後まで読んでいただきありがとうございます。

こんにちは。くろわです。

 

 

3ヶ月ぶりのブログ更新になります。

 

 

年末から繁忙期ですっかり更新が途絶えていました。

 

 

今は何とか元気でやっています。

 

 

繁忙期は本当に大変でした。

 

 

体調も崩しました。

 

 

でも、クローン病の病状が悪化したわけではありません。

 

 

むしろ、採血の結果は良かったのです。

 

 

発熱もありませんでした。

 

 

これも食生活とジムで運動する習慣がついたお陰です。

 

 

 

精神的に辛い時期だったのです。

 

 

いろいろな事が重なり、自分のこれからの生き方について考えさせられることがありました。

 

 

例えば、「今、自分がしていることは自分が本当にやりたいことなのか？」と自問自答する日々もありました。

 

 

 

 

私はクローン病を発症してから、会計士を目指しました。

 

 

試験に合格してから、上京して様々な経験を積み、自分なりに難病患者でも困難を克服して目標を叶えることができる事を証明できました。

 

 

 

 

しかし、このままでいいのか。

 

 

 

 

実はまだやりたいことがあるのではないか。

 

 

 

 

悩んだ結果、ひとつの決断をしました。

 

 

 

その内容を発表する前に、皆さんに質問があります。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

「貴方は幸せになりたいですか？」

 

 

 

 

 

「夢を叶えたいですか？」

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

「それは、本当に叶えたい夢ですか？」

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

やりたい事が見つからない。

 

 

 

叶えたい夢が本当に叶えたい夢なのか分からない。

 

 

 

 

そんな人は、まずは「やりたいこと」と「やりたくないこと」を書き出すことをおすすめします。

 

 

 

 

「やりたいこと」を書いている人は多いと思います。

 

 

 

でも、「やりたくないこと」も明確化することはもっと重要です。

 

 

 

 

 

 

下記サイトに、そのヒントが書いてあります。

 

どちらを選ぶ？やりたいこととできること。

 

 

大切なのはリンク先の図ではありません。

 

 

 

このサイトの著者は、図を違った視点から考察しています。

 

 

 

私もこの意見には賛成です。

 

 

 

私の場合は、図を自分なりにカスタマイズしたのですが、妙に納得してしまいました。

 

 

 

カスタマイズした考え方については、機会があればブログに記載したいと思います。

 

 

 

皆さんももう一度自分の夢を整理してみてはいかがでしょうか。

 

 

 

 

 

 

 

最後まで読んでいただきありがとうございます。

ついに、ついに動画が公開されました。

昨年、渋谷ヒカリエで会計士を対象に講演したCPA talks。

テーマは「会計士の可能性」。

私は、会計士には可能性があり、難病になっても夢を実現できるという事を訴えました。

他の実績ある登壇者が真面目にスピーチをするなか、所々に笑いを交えたスピーチをしたのがいかにも自分らしいです。
 

改めて動画を見るとこの頃は痩せてますね。
 

今よりも8kgくらい痩せてるので当然ですが。
 

実は、この講演の後に入院しました。
 

入院は講演前に決まっていたのですが、不安な気持ちを抑えて観客の前で明るくスピーチするのは大変でした。


でも、内部障害だからね。
 

外見からは見えないから。
 

訴え続けないといけないわけですよ!!

 

約20分の動画なので、お時間のある時にご覧ください。


ラスト10秒のアドリブにきっとあなたは涙する!!

スポーツ業界を支える/得田進介
https://www.youtube.com/watch?v=2D8JkVB6MGo

自分をあきらめない　クローン病のロールモデルに/宮内謙一
https://www.youtube.com/watch?v=OgHOEat4mIU&feature=youtu.be

アートと会計：文化と経済は両輪で社会を豊かにする/山内 真理
https://www.youtube.com/watch?v=CmzPpkNCo9w

心理カウンセラー会計士：心と数字を扱って真の経営参謀に/藤田 耕司
https://www.youtube.com/watch?v=cFTshNo1kH0

 

 

最後まで読んでいただきありがとうございます。

こんにちは。くろわです。

 

リハ×ラジ第2弾が公開中です。

 

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今回は会計士試験に合格してから現在の仕事に至るまでの流れについて話しています。

 

 

最近は、副業やパラレルキャリアという生き方がだいぶ受け入れられてきました。

 

 

医療従事者の間でも同様ですが、普通のサラリーマンとは少し事情が異なります。

 

 

例えば、理学療法士の場合は理学療法士及び作業療法士法第二条3項で

 

 

「この法律で「理学療法士」とは、厚生労働大臣の免許を受けて、理学療法士の名称を用いて、医師の指示の下に、理学療法を行なうことを業とする者をいう。」と規定されています。

 

 

何が言いたいかというと、医師の指示がないと理学療法士として理学療法を行う事はできないのです。

 

 

もちろん、診療報酬に基づいた料金ももらうことはできません。

 

 

そのため、理学療法を活かして副業する場合自費診療などの「保険外サービス」として提供することになります（起業して介護保険事業を運営する場合を除く）。

 

 

しかし、副業してももうまくいかない人が多いようです。

 

 

ひとつの理由として、これまでサービスを受ける側に自費診療に対する馴染みが薄かったことがあります。

 

 

例えば、診療報酬1,000円のサービスの場合3割負担で300円の支払いで済んだものを自費診療の場合1,000円全額を支払うことになります。

 

 

同じ行為をしても、300円と1,000円。

 

 

当然人は安い方を求めます。

 

 

そのため、サービスを受ける側は高いと感じてしまい、契約につながらないケースがあります。

 

 

ただ、サービスを提供する側が質の高いサービスを提供できることも重要です。

 

 

他人より少し技術が優れているだけでは評価されません。

 

 

副業やパラレルキャリアを考える人はとても熱い想いを持っています。

 

 

 

「想いは大事」です。

 

 

 

しかし、「想いだけではビジネスはできない」のも事実です。

 

 

 

自分がどのような人生を送りたいのか。

 

 

自分の強みと弱みは何なのか。

 

 

例えば、私の場合病気の事もあり、他の人と比べて体力がありません。

 

 

そうすると、体力を使わなくても成果を上げられるように効率性を求めるようになります。

 

 

そういったことをしっかり分析できる人はしっかりと成果を出せるのではないでしょうか。

 

 

 

最後まで読んでいただきありがとうございます。

こんにちは。くろわです。

 

 

フリーランス理学療法士の志垣さんが運営しているネットラジオ「リハ×ラジ」に出演させていただきました。
 

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約5分間の収録が第6弾まで順次公開予定です。


収録したのは去年なので、改めて聞いてみると当時の状況が蘇ってきました。


セラピストに伝えたいこと、起業や介護保険ビジネスに対して思うことはありますが、ラジオではあえて抽象的に話しています。


思えば会計士を志してから長かったなと思いつつ、成果主義が進む医療介護業界を見ると、

 

 

ヘルスケアの知見があるCFOの必要性を痛感するとともに、自分の視点はあながち間違っていなかったと感じています。


これからも医療介護業界に貢献できるプロフェッショナルを目指していきます!!

 

 

最後まで読んでいただきありがとうございます。

こんにちは。くろわです。

 

たまには真面目な記事を書こうと思います。

 

 

平成27年1月1日より新しい難病医療費助成制度が始まりました。

 

 

今でも更新の度に資料が来ますが、とにかく内容が分かりにくい。

 

 

まず、「軽症かつ高額」と「高額かつ長期」の違い。

 

 

これ、正しく理解できている人はどれくらいいるのだろうか。

 

 

難病医療費助成の認定審査は、

（1）診断基準

（2）重症度基準

の2つの基準をもとに行われてるのですが、

この（2）重症度基準がさらに下の2つに分かれます。

　ア　その病状が、厚生労働大臣又は知事が定める程度の方
　イ　上記アに該当しないが、高額な医療を継続することが必要であると認められる方→軽症かつ高額

 

そして、軽症かつ高額の内容がこちら

↓

申請した月以前の12か月間（発症1年未満の場合には発症月から申請月の間）において、

申請した疾病にかかった医療費総額（10割分）が33,330円を超える月が3か月以上ある（高額）

 

そして、上記の基準を満たした場合には、所得に応じた自己負担限度額が設定され、

当該上限額を超えた自己負担額は全額助成されます。

 

その中でも、以下の場合は「長期かつ高額」として負担上限月額が軽減されます。

申請日の属する月以前の12カ月の間に、指定難病の月ごとの医療費総額が5万円を超える月が6回以上

 

 

私も最初理解しにくかったので、年配の方はもっと分かりにくかったと思います。

 

 

あと、気になったのですが、

 

 

どうして基準を満たすのに通院回数が必要なのでしょう。

 

 

医療費については、疾患の治療に直接関係する費用なので分かりますが、

 

 

通院回数が多いから長期的に治療が必要とは限らないと思うのです。

 

 

というのも、通院回数は病院の診察方針によるところが大きいからです。

 

 

病院によっては重症度に関係なく毎月通院させるところもあれば、2.3ヶ月に1回の通院でいいというところもあります。

 

 

また、この制度の理解が病院側に浸透していないこともあります。

 

 

私の通院先は患者が増えてきているという理由で、通院の間隔が1ヶ月開きました。

 

 

通院の間隔が開いた理由は私の重症度とは直接関係ありません。

 

（というか、症状自体は悪化してます）

 

このまま通院の間隔が開いた結果、「長期かつ高額」の治療費の基準は満たしても

 

 

通院回数が足りなくて自己負担額が増えるかもしれません。

 

 

そうなった場合、制度は助成という本来の目的を果たすものではなくなります。

 

 

難病患者は近くに専門病院がない場合は、他県の病院に通院する場合も多いと思います。

 

 

私も病院の待合室で旅行ケースのような荷物を持っている患者さんをよく見ます。

 

 

その人達が通院回数を気にしながら治療するのもおかしな話だと思います。

 

 

 

皆さんはどう思いますか。

 

 

 

 

最後まで読んでいただきありがとうございます。

明けましておめでとうございます。くろわです。

 

 

年末年始はゆっくり過ごすことが出来ました。

 

 

と言っても、だらだら寝ていたわけではなくて本を読んだり、調べ物をしていました。

 

 

今回は地元の鹿児島には帰省しなかったので、夏くらいに帰ろうと思っています。

 

 

体調は安定しており、12月の診察時のCRPは0.5でした。

 

 

あと、これが一番驚いたのですが、体重が増えてます。

 

 

11月からジムに通っていて、1ヶ月毎に体内成分の測定をしているのですが、

 

 

　　　　　　　　　　11月　12月　1月

体重（kg）　　　：50.8→52.3→55.4

骨格筋量（kg）：24.1→26.0→26.6

体脂肪量（kg）：6.2　→5.2　→7.3

 

 

 

2ヶ月で体重が5kg近く増加しています!!

 

 

この調子で今年は基礎体力をつけたいと思います。

 

 

また、ヘルスケアへの経営支援を本格的にすすめていきます。

 

 

病気になって制限されている部分があっても、成果を出すことはできるので、

 

 

体調が悪化しないような方法を見つけます。

 

 

去年、ストマの手術をしてから少しずつ身辺整理をしていて、最近とりあえず落ち着きました。

 

 

部屋もレイアウトを一新して動線に極力ストレスがかからずに、やりたいことができる空間にしています。

 

 

そのせいか、以前は休日になると「外に出かけないともったいない」と思っていましたが、

 

 

今は一日中部屋にいてもリラックスできます。

 

 

この調子で、いろいろ新しい事に挑戦する年になりそうです。

 

 

 

今年もよろしくお願い致します。

 

 

 

 

最後まで呼んでいただきありがとうございます。

こんにちは。くろわです。

 

 

先日、ケアマネージャーの試験を受けたのですが、

なんとか合格していました。

 

 

潰瘍が進んだのは、その試験のせいもあったのかなぁ・・・。

 

 

まあ、考えても仕方ありませんね。

 

 

試験勉強を通じて得た介護保険制度についての知見を活かして、これからも邁進していきます。

 

 

 

最後まで読んで頂きありがとうございます。