身体が思うように動かなくなってから半年
ようやく診断がくだった『脊椎関節炎』
謎の血液検査 ΓGTP500越え(多分何かの間違い)のおかげで、もう限界に近い状態なのに治療出来なかった1か月
辛かったです
10月2日
疼痛外来の診察日
初回の診察で『扁桃腺切除したほうがいい』と言われていた、たぢまたち夫婦は
ふ『扁桃腺を切除して良くなるなら扁桃腺切除しよう 』
た『うん 』
気持ちは扁桃腺切除するために紹介状を書いてもらう気持ちで病院に乗りこみました
たぢまはもうほぼまともに歩けない状態だったので、病院の入り口で降ろしてもらって、先に受付を済ませます
受付し終わった頃に駐車場からふーさんが合流するような状態でした
この日も激混みの待合室
痛みを堪えてひたすら待つたぢまと、保護者のふーさん
いよいよ診察室へ
先『脊椎関節炎の治療をするにあたって、整形外科からでていた痛み止めは今後一切飲まないように
脊椎関節炎の治療にはこのアザルフィジンという薬が一番効くからこれを飲んで
万が一肌に痒みが出るようならすぐに服用を停止して連絡して 』
た『アザルフィジン…昔飲んだことがあります…痒みが出てやめました』
先『まずは飲んで様子を見て 点滴して帰って 』
た『トラムセットを出して欲しいです』
先『トラムセットは麻薬だよっ 廃人になってもいいのかいあんた 』
注)麻薬ではありません
た『扁桃腺切除は…』
先『扁桃腺切除しても良くならない確率高いから 』
なんか…前回言っていたことと違うし、たぢまの話を聞いていないよな…
と思いつつ
点滴を…
点滴がね、前回してもらったら2、3日痛みから解放されたんですよ
た『この点滴良く効きますね なにの点滴なんですか 』
看『ステロイドよ 』
ん
前回…肝臓数値が高すぎると言っていたのにステロイドを点滴したのか
それは…本当に肝臓がやられていたら恐ろしいことになったんじゃないのか
この時点で疼痛外来の医師に対する疑念が渦巻いておりました
トラムセットとボルタレンを停止されたことによりたぢまの激痛はのたうちまわるレベルに急上昇
アザルフィジン
でっかくて飲みにくいんだこれが…
服用してみて痒くなるような事はなかったの
だけど、毎日吐き気が酷くて吐いて吐いてを繰り返しておりました
次回のステロイドの点滴を予約していた2日前に、看護師さんから
看『アザルフィジン飲んでみてどうですか 』
と、様子伺いの電話がかかってきたの
看『アザルフィジンを飲むと口内炎が出やすくなるの口内炎が出るようなら口内炎を防ぐ漢方薬を処方してもらうけど…』
た『口内炎…ひとつ出来ていますが…』
ふ『吐き気のことも伝えなさい 』
た『副作用で吐き気が出たりもしますか』
看『吐き気……吐き気するの それはお薬が合わない可能性があるわね』
その電話をもらった夜熱が上がって顔全体にヘルペスのような発疹が出てしまいました
翌日看護師さんに電話して、発疹が出たことと発熱があることを伝えると
看『アザルフィジンは停止して、皮膚科で薬疹かどうか診てもらってくださいと先生が言っています』
皮膚科に行ったけど…
『アザルフィジンという薬は知らないから薬疹かどうか分からない
唇のはヘルペスで、顔のは乾燥性湿疹じゃないの
薬疹だったら薬を出した先生に診てもらって 』
顔はブツブツ、ヒリヒリだし
身体は痛くてたまらないし
吐き気が…おえぇえぇぇ〜っ
深夜に渡って嘔吐を繰り返していて…もう…限界
ブロ友さんに
『入院したほうがいいんじやないの 』
と言われていたたぢま
本当に入院が必要かも…と
入院セットを整理して
病院に行ったら…受付開始前で、座って待っていたら意識を失いかけて動けなくなってしまいました
受付の方が車椅子を持ってきてくださり、ベッドの間に運ばれて
点滴(生理食塩水でしょうか?)をされながら血液検査して、尿検査もして
アザルフィジン…尿から検出されなかったらしいです
先『前にトラブルあったなら言わないとだめでしょう 』
…いえ…言いましたけど…
先『アザルフィジンがだめなら扁桃腺切除しかないな
まずは点滴して帰って 』
またステロイドの点滴をしましたが、夕方には元の痛い状態に戻ってしまいます
更にみぞおちのこむらがえりを繰り返し、看護師さんに電話して痛み止めを飲ませてほしいとお願いを繰り返しました
ら
ボルタレンもトラムセットも許可が出たので、整形外科でもらっていたお薬から疼痛外来に通う前同様に服用していました
2週間でアザルフィジンが停止になり、脊椎関節炎の治療は事実上せずに痛み止めだけを服用している状態でした
10月末
いよいよ扁桃腺切除を…と勇んで乗り込んだ疼痛外来
先『あんたは症状重いから生物学的製剤を使おう
高いよ〜4万円はするよ 』
た『え……ろ、4万円…とても続けられません
それなら扁桃腺切除させてください』
先『扁桃腺切除しても効くかどうか分からないの
今日は生物学的製剤が使えるかどうか検査して帰って
あと、点滴してね』
検査は肺のCT検査だったんだけど、なぜかCT検査室が別館のめちゃくちゃ遠くにあって、歩けないたぢまには地獄の道のり
点滴をして…
た『点滴…しても2、3時間で効き目がきれてしまうんです 』
看『点滴では抑えきれないのよ、たぢまさんは発作の真っ只中にいるから 』
た『でも…4万円もかかるお薬続けられません…働けないのに 』
そんな患者の希望とはお構いなしに生物学的製剤の使用の為の検査だけが着々と勧められていきます
看『1週間後に再び点滴をして、そのときにツベルクリン検査をするから 』
こうして効果を感じないステロイド点滴と検査に多額のお金が消えていきます
この間脊椎関節炎の治療は行われていません
ツベルクリンの注射を受けに行った時のことです
看『薬代の事だけど、障害年金を申請してみたらどうかと先生が言っているの』
た『障害年金…』
確かに働けなくなったけど、この頃はかろうじて自分の身の回りのことは自分でできていたので、受給は難しいだろうと思いました
ツベルクリンの結果と同時に生物学的製剤ヒュミラでの治療が始まりました
先『普通は2週間に1回使うんだけど、あんたは症状が重いから1週間に1回打って 』
簡単に言ってくれるな
金を払うのはたぢまだ
使う量が2倍になったら、薬代も2倍2倍
その頃まだ高額医療費限度額控除の手続きをしていなかったので、薬局で支払った薬代は8万円超え
たぢまは最寄りのコンビニにヨチヨチ歩きでなんとか辿り着いて、コンビニATMからなけなしのお金をおろして
きっちり払ってやらぁ〜っ‼️ お釣りよこしやがれっ‼️
薬代を支払って
駐車場代を清算したら
財布に250円ほどしか残らなかったです…
ヒュミラ1回目…倦怠感強くて寝込み
効果は…先輩ブロガーさんから効果が出るまで半年くらいはかかるかな
と言われていたので
即効性は期待していませんでした
それよりなによりお金のことが心配で…
ふーさんが
とりあえず年金事務所に相談してみよう
というので、年金申請の相談に行って、持ちきれないくらいの申請書類を受け取り
それを頭を悩ませながら記入したりしていました
ある日
たぢまは痛み止めの薬を服薬した直後にこむらがえりの強い発作を起こしてしまいます
2度目のヒュミラを打って数日後の出来事でした
みぞおちにこむらがえりが起こると、横隔膜が圧迫された状態になり、呼吸が苦しくなります
この日のこむらがえりは本当にキツくて呼吸困難に陥りました
こむらがえりが始まった時と最中に何度か看護師さんに電話して指示を仰ぎますが全く回復の気配はありません
低酸素状態になったたぢまは失神します
ふーさんが胸を圧迫してくれて息が復活しました
た『きゅ…きゅ…』
たぢまは救急車を呼んで欲しいとふーさんにお願いします
が
ふーさんは携帯をiPhoneに換えたばかりで使いこなせず救急車を呼べませんでした
たぢまは震える手で
1 📱
1 📱
9 📱
なんとか119を画面に出し、ふーさんがそれを取り上げるようにしてお家に救急車がやってきました
アーカイブをご覧になりたい方はこちらから
なんとか呼吸も戻り、こむらがえりもおさまりました
入院か❓
と思ったんだけど、日帰りさせられました
翌日
看護師さんから電話がかかってきました
看『ヒュミラは効いていないのね 』
た『いや…まだ2回しか…』
看『ヒュミラはね速攻効くの こむらがえりがおさまらないということは、ヒュミラが効いていないということだから、ヒュミラを打つのは中止して
別の病気の可能性があります
過去に転倒や落下や事故などを経験したことはある 』
た『1歳のとき階段の上から下まで落下してます
5歳のとき自転車で頭から転びました
高校生のとき車の下に潜り込む交通事故
30歳の時タクシーに当てられてむちうちに』
看『やっぱりそうだわ 間違いないわ
次回来た時にまず検査をします、話はそれからですね』
やっぱりそうだわって
脊椎関節炎の問診のときにもそうおっしゃっていたんじゃ…
頼りにしていた看護師さんの発言に違和感を感じました
結局ヒュミラでの治療も2週間で中止されてしまいました
脊椎関節炎と診断された9月初頭から、11月末までの間に
アザルフィジン 2週間
ヒュミラ 2週間
しか治療していないんです
たぢまの身体は日に日に歩けなくなり
頭を洗えなくなり
着替えも難しくなり
トイレも難しくなり
身の回りのことが出来なくなって行きました
転倒、落下がもたらす全身疼痛…前にしらべていた病気たちの中から脳脊髄液減少症の可能性があるのかな
とはおもいました
たぢま脊椎穿刺どころか、椎間板切除していて硬膜破っていたので
だけど
痛みの発症部位や痛み方、こむらがえり、検査結果から脊椎関節炎を患っていることは間違いない
から
治療しなきゃ進行して仙腸骨がびらんしてしまう
強直性脊椎炎の域に達してしまう
お願いだから治療してくれ〜
次回…転院した訳と脳脊髄液減少症の病院 に続きます 明日ね〜