一周忌 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


2月6日


あの日から早いものでもう1年・・・


長男には「敦希がいっぱいいっぱい頑張った日だから、みんなでよく頑張ったねってお話する日だよ」と伝え、一日仏壇のある和室で穏やかに、賑やかに過ごしました。


朝から珍しくいいお天気!




敦希が亡くなってから、空をよく見るようになった私ですが、快晴だと敦希のパワーかなーなんて思ったりします。




昼食は長男の好きなものばかり~




長男はあっくんのお部屋で食事をしたり遊べるのが嬉しかったみたい!


パパはビール、私はノンアルで。


私は敦希の病気が分かってから、いつでもしっかり対応ができるようにお酒は二度と飲まないと決めました。


敦希が亡くなってからもその気持ちに変わりはありません。


でも旦那が「敦希の20歳の誕生日には家族みんなでお酒を飲もうよ」なんて言っていて…


それもいいかもね~と思ったけど、そんな日がいつか来るのかなぁ。


あと19年後かぁ…。






アンパンマンのクッキー☆


今回は長男も一緒に作りました。


アンパンマンの鼻とホッペを張り切って作ってくれました!


もう長男が全部食べたけど(笑)





そして、当日は朝から何人もの方が敦希に会いに来てくれました。


たくさんのお花もいただきました。




敦希の周りがすごく華やかに!


敦希や私たち家族を想ってくれる気持ちがすごく嬉しくて、感謝の気持ちでいっぱいになりました。


涙なしには過ごせなかったけれど、それでも悲しくて辛い一日ではなく「本当によく頑張ったね」って心穏やかに過ごすことができたと思います。


会いに来てくれた友達


お花を送ってくれた方たち


メッセージをくれた方たちへ。


本当に本当にありがとう!!!





そして夜…


長男が寝静まった23時41分。


旦那と一緒に敦希に手をあわせました。


あっくん、よく頑張ったね


一緒に過ごした時間は一生の宝だね


生まれてきてくれて


一生懸命生きてくれて


本当に本当にありがとう!


でも、やっぱり抱っこしたいなぁ


会いたいなぁ


敦希と長男が遊ぶ姿を見たかったなぁ


生きている間は敦希に会えないけれど、私たちがこの世を全うして生きた時にはきっと、きっと、会えるよね


敦希が待っていてくれるなら、何も怖いものはないね


敦希はいつも私たちのそばにいるよね


そんなことを話しました。


敦希、本当に本当によく頑張ったね!


かーちゃんもパパも頑張るからね!


あっくん、ずっとずっと大好きだよ!















この一年の思いはまた後日に書きたいと思います。