改めて１３日日曜に開催された
第3回オスラー病患者会２０１４の報告です。
会場となったのは、ＨＨＴジャパンの発起人でもある
小宮山雅樹先生のホームグラウンド
大阪市立総合医療センターです。
当初、さくらホールで実施予定でしたが
参加希望者が十数名と少なかったため
「あまり広いところでやるのも寂しいんじゃ」
という小宮山先生の配慮で
３階の中会議室での開催となりました。
エレベーターを降りて会議室に向かうと
途中で手術室などがあり
ちょっぴり緊張しますが
病院だから、誰か倒れても大丈夫だという
安心感も覚えます。
（まさか、その数時間後に、自分が腰痛で
お薬をもらうハメになるとは思いもしませんでしたが）
患者会代表の村上さんから、
「直前になって、参加希望者が増えて４０名くらいの
参加になりそうだ」と聞き、急遽、椅子を運んだりして
対応しましたが、
最終的には４５名前後の方に参加して頂きました。
大阪市内はもちろん
茨城県や宮崎県からも参加された方もあり
今回が初めてだという方も３分の１ちかくいらしたようで
関心の高さが伝わりました。
前半は、村上代表の体験談を中心に
患者会の今後の運営についての意見交換会を行い
休憩後は
秋田大学の塩谷隆信先生
小宮山雅樹先生、
大森赤十字病院 の吉村邦彦先生
国立循環器病センター研究所の森崎裕子先生に
お話しして頂きました。
また市立堺病院院、脳神経外科の西田武生先生も
開場前からいらして頂き
最後までお手伝いをして下さいました。
（小宮山先生の指示で
私の痛み止めの薬を探してきて下さったのも
西田先生です…改めてお礼申し上げます）
小宮山先生は、前日に開催されたお医者さんたちの勉強会
「HHTジャパン」の模様も紹介して下さいましたが
鼻血止め「チモロール」という点鼻薬が
効果が見られるようだという報告もあったようです。
ネットで調べてみると
チモロールとは、緑内障や高眼圧症の治療薬で
「アゾルガ」「チモプトール」という商品名でも
発売されているようです。
鼻血がメイン症状の妻と娘には朗報ですが
気管支喘息の患者には禁忌とのことですから
ぜんそく持ちの娘には
向いていないかも…しれません。
こうしたリアルな情報を直接伺うことができる
貴重な機会を、もっと増やしていければいいのですが
手弁当で参加して下さる先生方の負担や
会の運営を考えると
そろそろ患者会も次のステップに進むべきかなと
私も個人的には強く思います。
会場の受付に置かれた募金箱には
みなさんのご厚意でたくさんの寄付金も集まったようです。
今後は、最小限の年会費の徴収と共に
勉強会などのイベントを実施する際は
その都度、会費や寄付金で運営するのも
一つの方法だなと個人的には思っています。
アンケート用紙に書かれたご意見やご要望を参考にして
患者会の方向性も決まるはずです。
私も、恐らく会場にお集まりの全ての皆さんも
いい形で発展していくことを望む気持ちは同じだと思っています。
当日は参加できなかったという方も
ぜひ、ご意見やメッセージを患者会に送って下さい
横浜や茨城から参加して下さった方々とは
近いうちに集まって、東京での交流会（お茶会）などを
検討していく予定です
詳細が決まれば、またご報告しますので
東京近郊のみなさんは、ぜひご参加下さい。