昨日、厚労省が

原因が分からず効果的な治療法がない難病の中から

110の疾患を医療費助成の対象となる「指定難病」に定めることで

了承したというニュースが紹介されました。

これまで56種類だった難病指定を大幅に増やして

より多くの人に支援が届くようにするのが目的です。

実際の数字でいえば

対象者は現行の78万人から120万人に拡大します。

ただし現実的には、収入制限なども行われるようなので

受け入れの窓口を広げつつ

支出総額は削っていこうという意図も見え隠れしています。

とはいえ、これまで蚊帳の外だった

難病患者にとっては、まずここで足切りされないで

増えた枠の中に入れてもらうことが先決です。

と前置きが長くなってしまいましたが

それでは昨日発表された対象疾患に

オスラー病が入っていたかどうか…

結論からいえば…残念ながら対象からは外れてしまいました。

厚労省が

難治性疾患克服研究事業　臨床調査研究分野の対象疾患

として指定した130疾患の中から

選定が進められたと想像しています。

現在オスラー病は調査研究の対象外のため

第一弾の対象発表には

漏れるかもなぁと思っています。

ただし秋頃には、さらに約１９０疾患が選定されるそうで

個人的には、恐らくこちらには

オスラー病が入っているはずだと

強く希望を持っています。

最終的入れば問題ないわけで…多分大丈夫…

「うちの子は、きっと大丈夫」と

気分は、合格者数を大幅に増やした学校を受験するようなもの。

でも、心のどこかで、もしダメだったら…という気持ちも

なくはないわけで…

まぁ、万が一入れなかったとしても

これまで通り、強く生きていくだけです。

（疾患名は厚生労働省の表記による）

　球脊髄性筋萎縮症▽筋萎縮性側索硬化症▽脊髄性筋萎縮症▽原発性側索硬化症▽進行性核上性麻痺▽パーキンソン病▽大脳皮質基底核変性症▽ハンチントン病▽有棘赤血球を伴う舞踏病▽シャルコー・マリー・トゥース病▽重症筋無力症▽先天性筋無力症候群▽多発性硬化症／視神経脊髄炎▽慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチー▽封入体筋炎▽クロウ・深瀬症候群▽多系統萎縮症▽脊髄小脳変性症（多系統萎縮症を除く）▽ライソゾーム病▽副腎白質ジストロフィー▽ミトコンドリア病▽もやもや病▽プリオン病▽亜急性硬化性全脳炎▽進行性多巣性白質脳症▽ＨＴＬＶ－１関連脊髄症▽特発性基底核石灰化症▽全身性アミロイドーシス▽ウルリッヒ病▽遠位型ミオパチー▽ベスレムミオパチー▽自己貪食空胞性ミオパチー▽シュワルツ・ヤンペル症候群▽神経線維腫症▽天疱瘡▽表皮水疱症▽膿疱性乾癬▽スティーブンス・ジョンソン症候群▽中毒性表皮壊死症▽高安動脈炎▽巨細胞性動脈炎▽結節性多発動脈炎▽顕微鏡的多発血管炎▽多発血管炎性肉芽腫症▽好酸球性多発血管炎性肉芽腫症▽悪性関節リウマチ▽バージャー病▽原発性抗リン脂質抗体症候群▽全身性エリテマトーデス▽皮膚筋炎／多発性筋炎▽全身性強皮症▽混合性結合組織病▽シェーグレン症候群▽成人スチル病▽再発性多発軟骨炎▽ベーチェット病▽特発性拡張型心筋症▽肥大型心筋症▽拘束型心筋症▽再生不良性貧血▽自己免疫性溶血性貧血▽発作性夜間ヘモグロビン尿症▽特発性血小板減少性紫斑病▽血栓性血小板減少性紫斑病▽原発性免疫不全症候群▽ＩｇＡ腎症▽多発性嚢胞腎▽黄色靱帯骨化症▽後縦靱帯骨化症▽広範脊柱管狭窄症▽特発性大腿骨頭壊死症▽下垂体性ＡＤＨ分泌異常症▽下垂体性ＴＳＨ分泌亢進症▽下垂体性ＰＲＬ分泌亢進症▽下垂体性ＡＣＴＨ分泌亢進症▽下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症▽下垂体性成長ホルモン分泌亢進症▽下垂体前葉機能低下症▽家族性高コレステロール血症（ホモ接合体）▽甲状腺ホルモン不応症▽先天性副腎皮質酵素欠損症▽先天性副腎低形成症▽アジソン病▽サルコイドーシス▽特発性間質性肺炎▽肺動脈性肺高血圧症▽肺静脈閉塞症／肺毛細血管腫症▽慢性血栓塞栓性肺高血圧症▽リンパ脈管筋腫症▽網膜色素変性症▽バッド・キアリ症候群▽特発性門脈圧亢進症▽原発性胆汁性肝硬変▽原発性硬化性胆管炎▽自己免疫性肝炎▽クローン病▽潰瘍性大腸炎▽好酸球性消化管疾患▽慢性特発性偽性腸閉塞症▽巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症▽腸管神経節細胞僅少症▽ルビンシュタイン・テイビ症候群▽ＣＦＣ症候群▽コステロ症候群▽チャージ症候群▽クリオピリン関連周期熱症候群▽全身型若年性特発性関節炎▽ＴＮＦ受容体関連周期性症候群▽非典型溶血性尿毒症症候群▽ブラウ症候群