このところ、肺炎で入院した妻の予後がすぐれなかったり

義父が、三輪車で転倒して大腿骨骨折で入院したりと

身辺がバタバタとしておりました。

すっかり遅くなってしまいましたが、

１０月３１日に福岡で開催された九州での交流会に

出席してきましたので、その報告を。

ＮＰＯ法人となって初めての交流会となりましたが

佐賀県や、山口県からも参加された方もいらっしゃり

前回より、ほぼ倍増の１７名に参加して頂きました。

ご自分の体調もすぐれない中、準備に奔走された

九州支部長の谷口さんと奥様

そして大阪から駆けつけて頂いた

村上理事長、ご夫妻にも改めて感謝です。

今回は、患者でありお医者さんでもある参加者からも

簡単な毛細血管拡張の判別法や

同じ鼻血でも、静脈出血と動脈出血とでは

量も場所も、対処法大きく違うことなどを

アドバイスして頂きました。

また患者さんからも鼻出血時に使用している

KALTOSTAT（カルトスタット）という止血促進作用があるシートや

「ソーブサン」という止血剤などの紹介もあり

実物を持参して頂きました。

興味のある方は、自己判断となりますが

かかりつけの耳鼻科などで相談してみて下さい。

東京でも、大阪でも、そして福岡でも

集まって頂いた皆さんとその家族の症状は重く深刻です。

普段は、その悩みを打ち明ける人も少なく

まだまだ医師ですら、理解者が少ないのが現状の中

交流会は、今後も継続して続けていければと思います。

また、これまで開催したことのない地域

北海道や、東日本、あるいは中部地方でも

ぜひ集まる機会を設ければと考えています。

オスラー病の患者会がＮＰＯ法人となったことは

数年前から考えると夢のようにも感じますが

決して、ＮＰＯ法人化がゴールではなく

あくまでもスタートです。

今後、患者会が発展するも衰退するも

全ては会員次第。

一人でも多くの方に、患者会に参加して頂いて

みんなで会を盛り上げて頂ければというのが願いです。

ご意見や感想なども、オスラー病患者会のホームページで

随時受付中ですので、よろしくお願い致します。