福岡での交流会の数日前に

東京都難病センターから電話を頂きました。

難病センターの主管である

東京都福祉局疾病対策課の職員による

ヒアリングに協力してもらいえないかという依頼でした。

テーマは「今後の難病対策における医療提供体制の検討に係る

意見紹介」。

患者側の意見を聞いてもらえるのは

願ってもない機会ですので、その場で同意しました。

福岡の交流会にも、ヒアリング用のアンケートを配布して

みなさんから、現在の状況や困っていること、要望などを

記入して頂きました。

当日は東京都福祉局疾病対策課の課長代理と

難病センターの事務局長、

さらに東京都の難病医療ネットワーク事業の

難病医療専門員で保健師さんがお二人

合計５名による一時間弱のヒアリングというか

ざっくばらんに

オスラー病患者会のこと、患者さんの悩みや希望、要望を

などなどを伝えてきました。

新たに認定された難病は３００を越えますが

ヒアリングを実施するのは２０疾患程度だそうで

去年、難病センターをお借りして交流会を開催したことで

連絡をしてもらえたのは、ラッキーだったかなと思います。

東京にも、オスラー病に理解があるお医者さんや

オスラー病にきめ細かい対応をしてもらえる医療機関が少なく

関東からも、大阪の小宮山先生を頼る患者さんが多いのも

なんとかしたいという話もしてきました。

東京都のような自治体が、積極的にこの病院に行けばいい

といった情報を出すことは難しいとのことでしたが

患者会やHHTジャパンの存在を患者さんたちに

伝えてもらうことは可能なようです。

また難病医療専門員の保健師さんに

難病の数が急に増えて、名前や病気に関する知識の

インプットが大変では？とお尋ねしたところ

「分からないことは、患者さんたちに伺うのが一番ですから」

という答えが返ってきました。

また、難病を背負って生きてこられた患者さんに悩みやグチ

ストレスを吐き出してもらうのも保健師さんたちの役目だとか。

聞いてもらえることで興奮して、時に毒を吐かれたりすることも

ありませか？という質問にも

「私たちが受け止めることで、楽になってもらえるなら嬉しい」

そうです。

患者さんや家族、悩みやグチを吐き出せる場の提供

というのは、やはり大事なことのようです。

今回、お話しをさせてもらったことの多くは

他の難病の方も抱えている問題でもあります。

意見や要望がすぐに形になるとも思えませんが

やはり、患者会や患者の側からの情報発信を継続していけば

いつかは道が拓けるはずです。

まだまだオスラー病を知らないお医者さんも

自分がオスラー病だと知らずに生活している患者さんも

大勢います。

そうした人々にも気がついてもらえる患者会に

なればと改めて思った次第です。