就学に向けての、山あり谷あり。その2 | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

進学に向けて、ハハがももたろに望んだ年中さんの目標は、



体力をつけて、歩く距離を伸ばす。
トイレに行く習慣をつける。
言葉を増やす。




小学校までは、徒歩10分くらい。



今のももたろは、歩くのに疲れたら座り込む。
理由も話せないので喚くだけ。
最後はおんぶ…




こんな状態では、通学班で登校させることは不安なので、通学班での登校に慣れるまでは大人が見守り、付き添う必要はあると思っていました。




でも、親の会などで聞く先輩ママさん達は、
「通学の付き添いは、親の仕事」という認識でした。




もちろん学校も。



フルタイム共働きで障害児を育てる親に、市も県も、教育委員会は容赦ない。



しかし、うちはそれでは困るのです。




共働き前提で人生設計をしているのだから、通学班での登校に慣れるまでの、数週間か数ヶ月かわからない期間、朝の通学時間のために仕事を、そして人生を犠牲にするわけにはいかないのです。




親の役割負担の大きい今の日本の障害児福祉事情の中では、私の考えは親として薄情だと思われるかもしれません。




でも、それって障害児に限らないかも。
一般的に育児について、親、とりわけ母親の負担を大きくするのが日本的な特徴?




いつかこの状況は変わるかもしれないけど、そのいつかを待っていられる状況ではありません。
ももたろは成長しているのだから。




子の事情もそれぞれならば、親の事情もそれぞれです。



うちは、他の大人の助けがないと回せないのです。



近所のお友だちに頼るのも、限界があるし、節度と遠慮は必要ですし。




私は心配性でせっかちなので、当時、支援級設置の要望と一緒に、通学支援についても相談しましたが、たしかももたろが2歳か3歳で、あまりに通学の話は具体的要望すぎる気がして、とにかく支援級の設置が優先でした。




その頃の状況は、親が病気や妊娠などの事情があるときは、特別に支援するというもの。




予算的な問題もあるけど、良い状況に変わっていったらいいですね、と当時の担当さんと話してました。




そしてもう、ももたろは年中。




近くの小学校に支援級ができるのは、来年4月。
あまりのんびりしていられなくなってきたと思い、また市に相談に行きました。




通学支援をできれば制度化してほしい。



それは、移動支援の制度を、通学支援として利用したいということ。




何かで読んだ国の指針では、移動支援には通学は含まれないとされていました。




ただ移動支援は市町村が決めるもの。
全く可能性がないわけじゃない。




通学支援でググれば、いくつか実施している自治体もある。




制度化が無理なら、最悪でも最初の1~2ヶ月、親と交替で通学支援を入れてほしい。




予算化する必要があるなら早め早めに相談しなきゃと思い、用事ついでに障害福祉課へ。




出てきた地区担の職員は、若くてつかみどころのない感じ。



一通り、状況と、通学支援をお願いしたいと話をしました。



返ってきた答えは、

通学支援はしていないが、保護者の病気や妊娠などの事情があるときは、期間を定めて支援することはできる、

と、言われました。



病気や妊娠などの特殊事情があるときのみ?



2年前と変わってないじゃん?



実は、昨年度に制度化しようと予算要求したらしいのですが、財政課がカットしたという話は聞いてました。



今年度の要求はどうなっているのか聞いてみると、

わかりません。



同じ課の予算がどうなっているかを知らない?
聞いてくる気もない?



私は自分でも瞬間的にカッとなることがあると思ってます。



さながら、チャッカマンのように、パッと火が点く感じ。


「共働きしなきゃ生活が成り立たないのに、子どもの通学に付き添うために仕事をやめなきゃならないんなら、市が生活を保障してくれるんですかね?」



…チャッカマン発動。
言ってしまった。



自力で通えるか、見守る人がいるなら、行政に相談なんかするもんか。




つかみどころのない担当さんは、

「言いたいことは言わしとけ。できないものはできないで通して、早く帰ってもらおう。」くらいな気持ちなんでしょう。




頭にきてましたが、事なかれな職員に何を言っても無駄。



とにかく上に繋がないことには話にならないので、

「ここでの話で終わりにしないで、ケースファイルに記録して上に回してください。

でなきゃ、議員と一緒に、直接課長に話をもっていきますよ?」


いやらしい言い方しちゃったけど、この場の話で終わりにされてはかなわない。



後日、別件で市役所に行ったら、つかみどころのない担当さん、またいたので、どうしたか聞きました。



ケースファイルに記録して決裁もらいました。

ケース会議にかけて、入学後の一、二ヶ月、通学支援できるよう話をしました。

とな。



最低限は働いてくれた様子。




でも、通学支援の制度化に向けて働きかけてくれた様子はなし。



まぁね。
どうせ行政職で採用されて、あなたは明日からケースワーカーです、って言われても、いきなり素養まで備わるわけじゃないからね。



でも、あなたは福祉に向かないよ。


言われたことを言われた通り、ハイやりました!ってものじゃない。



ケースワーカーは、ケースに寄り添って話を聞いて、制度との狭間に悩み、やればやるほど深みに嵌るとある人は言ってたけど。



来年度は良い担当さんになってほしいな。



結局、愚痴になるなぁ、私。



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