BBQ | 難病でも元気に生きる ★脳死片肺移植★生きてて良かった

難病でも元気に生きる ★脳死片肺移植★生きてて良かった

先行型間質性肺炎で膠原病の皮膚筋炎、H27肺高血圧症併発。
こんな病気世界からなくなればいいのに。在宅酸素10リットルで薬局事務。H27.6退職。H29.2/2脳死左片肺移植術。20%の割合の重症中の重症患者だったそう。生きてて良かった。ありがとう。



今日は鴨川まで行きました。
釣り仲間でBBQ。



息子夫婦誘って行きました。
いや〜〜暑いグラサン真顔晴れ晴れ
暑すぎますわ。
ちーっとも雨降りません。
ハンディ扇風機持っていましたが
あまり涼しくないので
昨日、新しく買ってきました。
2500円くらいで充電式、4風量調整。
やっぱり安いのより
涼しいし乾電池がいらないのがいいです。
今回は息子の運転なので楽チンでした。

まさかこの年齢で数人の友達が
一気に出来るなんて想像も出来ませんでした。
間質性肺炎になって友達は全て離れてしまい
でも、私的に寂しいとかそう言う感情は
全くなく、逆に気楽に過ごせていました。
(息子の友達のままさん2人は私の事を知ってすごく助けてもらいましたし今でもお友達です)

この釣り仲間、誰かが
「〇〇日にどのどこに釣り行く」
とLINEに書き込むとタイミングの合う人が
「じゃあ行こうかな」
と言う具合に自分に合わせて釣りが
出来るのがいいんです。
個人で移動するので現地着現地解散も
好きな時間です。
はたまた今回のようにイベントを立てて
この日釣りやるよ!〇〇やるよ!って感じ。
中には毎週末静岡方面へ釣りにいくタフな
おっさんもいます。
かと思えば車で九州まで下道と高速で行って
大阪、広島、鹿児島、博多、山口…笑い泣き笑い泣き
そして鴨川合流なんて人も。
九州は豪雨で道が崩壊していたり
したそうです。
実家、熊本は比較的高い場所で川が
離れているのであまり心配はありません。

まだ週1で訪問リハは続けています。
リハビリというより慢性的な浮腫みがひどく
リンパマッサージを
みっちり1時間お願いしています。
胸骨ワイヤーが入っているのと
痛みからどうしても猫背になるので
今月に入ってから矯正をしてもらっています。
「釣りに行ったりしてるのにリハビリ受けて
矛盾してないかなぁって悩む」
と話したらPTさん、
「いやいや、あんなに状態が悪かったのに
今では何時間もかけて運転して釣りをして
帰ってくるじゃないですか、そこまで体が戻ってきた事にとても嬉しいですよ。まだまだ
階段もリハ始めたばかりだし。やりがいが
あるし個人的にもいつも楽しくお話しできるし
全然気にしなくていいと思います」
と仰ってくださいました。
浮腫みがやはり体全身に出るので辛いかな。

最近、Spo2が歩いて90を切ることが
かなり少なくなりました。
呼吸も短かったのが2歩歩くのに合わせて
吸って吐いてが出来るようになりました。
7年目にしてやっとやっと改善されて
きました。
増悪にならないようにだけ気をつけて
生活を楽しんで行けたらいいなぁと
考える余裕が少し出来てきました。
腎機能、肝機能、糖尿病の数値も
ずっと横ばいなのでこれを維持か改善できたらと
思います。
夏場、水をしっかり飲まないと
私、めちゃくちゃ汗っかきで
汗がダラダラ流れてくるし
襟足は髪の毛びっしょりに濡れます笑い泣きガーン
仕事中、小さなハンドタオルを
首に巻いたりしてますてへぺろ
だから意識して水を飲まないと腎機能の
数値が上がってしまうんですえーん
最近ではコーヒーか水以外飲みたいと
思わなくなりました。甘い飲み物は苦手えー?

明日仕事行ったら水、木曜日
お休みです。
もうちょい働きたいんだけどなぁ。。。