【小児がんのための薬剤開発を考える】
＠国立がん研究センター
テーマの1つ「神経芽腫を例に考える」
神経芽腫で米国では有効とされているのに
日本では使えない薬の代表でもある
レチノイン酸
「有効とされている薬があるなら使いたい」
その一心で
多くの方が個人輸入して内服している薬です
でも、個人輸入
高額
情報が届いていない
誰もが内服出来ているわけではありません
そして、内服できても
20年近く前から医師も内服している現状を知っていても
国が認めていない薬に対して、エビデンスはありません
（現在一部の治験でどのようにデータが構築されているのかはわかりませんが....）
副作用、内服期間
自己責任のもと
大きな不安を抱えながら飲んでいるのが実情です
患者数が少ない
収益性がない
そんな理由で
開発が出来ない、進まない。。。
全ての患者家族が平等に選択出来るように
安心して内服出来るように
海外承認が出来ないならば国内で開発してほしい
検証試験の制度の見直しも必要。。。
行政、企業に現状を伝えるために
現在患者会では【レチノイン酸に関するアンケート】をしています
レチノイン酸の服薬有無の◯、×の簡単なものです
ご協力いただける方は
ホームページを見ていただけましたら幸いです。
神経芽腫の会 https://nbj-net.jimdo.com/