嬉しいつながり | iikaoegao

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2006年12月 娘は神経芽腫と診断されました。
あなたのがんばりもやさしさも、わがままも、ちゃんと覚えているからね。

「嬉しい気持を抑えられず、、、」
と、仲間からLINEをいただき、知りました。
 
 
 
 
1/29の中日新聞に、先日の【小児がんのための薬剤開発を考える】の会でのコメントを掲載していただきました。
 
そうなんです。。。
会場にいらっしゃった医療者、PMDA、製薬企業の方々だけでなく、
メディアの方も「何か力になれれば」とお声がけくださいました。
 
小さくしか記事に出来ないかも、とおっしゃっていたのですが、
こんなに大きく載せてくれて有難いです。
 
追い風が吹きますように!
 

共同代表のSさんの、「Mさんなら大丈夫」
会場に向かう電車の中で、「今日は会場に行けないけど、応援してます」とメールをくれたお仲間
会場に駆けつけてくれた仲間の顔を見て、どんなに勇気をもらったか。。。
みなさんに背中を押してもらいました!

そして、こうして仲間が連絡をくれて
遠く離れていても
一緒に声を繋げていきたい
たくさんの方に知ってほしい
声を届けてくれてありがとう
と連絡をくれたことが
本当に嬉しいですクローバー

ありがとうございます❗️
 
 

「CHUNICHI Web版」の情報もいただきましたハート

 
 
「つながってる」ってこういうことなんだなぁ~ほっこりハート
 
 
 
私こそ「嬉しい気持ちを抑えられず」
なかなか更新できないブログですが
嬉しくてこんな時間ですが(am2:05)更新してます 笑ヮラ(∀)
きっと文章が変だと思います...がご了承くださいませ。。。)
 
 
 
厚生労働省の方のお話は、私には難しくて「???」でしたが
その後の「?????」の質問にも丁寧に対応いただき
あたたかい言葉もいただきました。
 
 
レチノイン酸のアンケートのご協力
仲間の声
 
たくさんの寄り添いをいただけたのも、仲間のみなさんのおかげです。
ありがとうございますビックリ
 
 
 
小児がんのための薬剤開発を考える」の会のご報告と
レチノイン酸のアンケートの集計は
神経芽腫の会HP ブログでご報告しています。
 
 
 
 
 
2019年始動は嬉しいことが続きました。
 
 
 
 
1月18日に【がんサバイバーシップ研究支援事業研究成果発表会セミナー】を傍聴しました。
 

研究発表を聴いたのは初めてでした。

自分たちが回答したアンケート調査が、どのように小児がんやがんサバイバーの、心理や治療、QOLの進歩や発展に役立っていくのかを知ることは、とても興味深く、また何年もかけて調査しご尽力くださっていることに感謝です。

 

そして、評価委員の先生の中に懐かしいお名前が!!


12年前にお世話になった、中川原 章先生です。

 

中川原先生は、神経芽腫の研究で世界的に著名な先生で、昨年、「比較腫瘍学常陸宮賞」と国際神経芽腫学会から「Lifetime Achivement Award(特別厚労省)」を日本人として初めて受賞されました。

特に神経芽腫の予後を約9割の正解率で予測する、DNAマイクロアレイ予後診断法(2005年4月号の「Cancer Cell」)を開発し、世界で初めて臨床実用化しました。

現在は地元の佐賀県に戻られて、佐賀国際重粒子線がん治療財団理事長を務めながら、研究を続けていらっしゃいます。

 

 

12年前は千葉県がんセンターにいらっしゃいました。
i,1の神経芽腫は両側副腎原発で、稀な症例であったことで

当時の主治医と連絡を取り合ってくださいました。

 

当時のことを覚えていてくださり

i,1の成長を一緒に喜んでくださいましたハート

また再発したけれど5年経った治療経緯を、研究者として興味深く聞いてくださり、これからの神経芽腫への研究を熱くお話くださいました。

研究者の先生に、治療経緯をお伝えする機会はそれこそなかなかないので

i,1の二度の治療をお話し、

12年後に感謝の気持ちをお伝えできたこと、

そして先生の今後の研究テーマをお聴きし、

この日はひとり興奮覚めやらぬ夜でした✧*。

 

患者会へも寄り添いの心強いお言葉を頂戴し

私の宝物のメールです。

変わらない優しいお人柄の先生です。
https://www.saga-s.co.jp/articles/-/214216