知りたい | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


敦希が亡くなってもうすぐ3ヵ月…


最近よく思うのは


なぜ急変してしまったのか?


原因は何だったのか?


ということ。


順調だっただけに、考えれば考えるほど分からなくなる。


敦希は一生懸命生きよう生きようと頑張っていたのに…


悔しくて悔しくて…悔しすぎる。


「心臓が限界だった」としか先生は説明できないと言っていた。


先生にも想定外の急変だったのだろう。


ICUでの点滴治療は早い段階での治療と言われていた…


なのに、なぜ???


一番恐れていた不整脈ではなかった。


心エコーの検査では左心室も小さくなっていた。


BNPも順調に下がってきていた。


なのに心臓の限界???


それほど怖い病気だったのは分かっている。


敦希が亡くなった時の私には、医師にそんなことを聞く余裕はなかった。


解剖も断ったから、原因はもう分からない。


色々と考えるうちに、想定できる範囲でいいから何か原因と考えられることを知りたい…


そう思うようになった。


でも岡山に出向くことまではできない。


だから昨日、地元の病院に行った時に担当だった○○先生に会いに行こうと思った。


○○先生は敦希を直接治療はしていない。専門外だから詳しくもない。


でも岡山の病院の主治医の先生から詳細は聞いていると聞いた。


少しでも私がまだ知らないことがあるなら知りたい。


知ったところで何にもならないことは分かっているけど、知りたい。


最近こんなことばかり考えてしまう。


悲しみは少し落ち着いてはいるが、またドーンと沈むんだろな…


GW明けくらいに…。








今日買ってきた仏壇のお花。


毎回欠かせないのがヒマワリです。