多発性硬化症の日記

令和5年3月1日　長い事ありがとうございました。

本日、誕生日を迎えました。今日で５０歳になりました。最近、持病の多発性硬化症は落ち着いています。そのためブログに書く事も少なくなりました。そこで、50歳を機にブログを終わりにしたいと思います。これまで僕の拙いブログを読んで頂き、誠にありがとうございました。それでは皆さん、さようなら。

ベッドが納品されました。

1/24日常生活用具支給決定通知書が手元に届きました。市役所から日常生活用具支給決定通知書が届いた事を介護用品販売会社のア○ファに連絡しました。同時に正式に「今使っているのと同じベッドを購入したい」と伝えました。ア○ファの事務員は「これからベッドメーカーにベッドを注文します。ベッドの納品が何時になるかをベッドメーカーに聞きます。分かり次第ご連絡ます」と言いました。この日の15:00頃介護用品ア○ファの事務員から「1/30(月)13:00頃にベッドをお持ちします」との電話がありました。1/30 12:30に介護用品来ア○ファの営業マンが来ました。営業マンは部品を持ち込み、ベッドを組み立てました。電動ベッドが完成しました。最後に使い方を教わって引き渡し終了。昨夜は新しい電動ベッドで寝ました。前のベッドは2000年5月に購入して、2022年12月に壊れました。13年弱で壊れるならば、2032年にまたベッドを買い替えようと心に決めました。

体調良くなりました。

1/16(月)に新型コロナウィルス陽性と判定された後、1/17(火)〜1/23(月)までの7日間待機期間となりました。その間、家族以外の人間との接触を避けて治療に努めました。その結果、体調は良くなりましました。1/24(火)からヘルパーさんが来て、身の廻り世話をしてもらっています。でも、発熱してないだけで咳と鼻詰まりは続いています。この状態で治ったと言えるのか？まぁ身体の動きは良くなってるし血圧も上130下80と安定してきたから治ったんでしょう。

日常生活用具支給決定通知書が届いた！

2022/12/26に家に来た介護用品ア○ファの営業マンは「今後ベッド購入については当社の事務員が連絡します。連絡をお待ち下さい」と言い残し帰りました。12/28に市役所から日常生活用具購入助成金申請書が届きました。営業マンは12/28から年末年始休業に入ると言っていたので、書類が届いた事を連絡しませんでした。そして年が明けました。今年は1/4から始業する会社が多いと聞いていました。介護用品ア○ファも1/4から営業を開始しているだろうと思い連絡を待っていました。しかし、3日経っても連絡はありません。世間一般は、どの会社も1/7〜1/9まで三連休です。「1/6までに連絡がないと、次に電話が繋がるのは1/10。新しいベッドの到着が益々遅くなる」と思い、1/6 15:00頃営業マンに電話しました。僕「もしもし、あの〜まだ事務の方から連絡ないんですが」営業マン「えっ、そうでしたか！すぐに事務の者に電話させます』僕は「事務の者じゃなくてもお前で良いから対応してくれよ！」と思いましたが、そこは我慢して「分かりました。電話待ってます』と言って電話を切りました。それから数分後、介護用品ア○ファの事務員から電話がありました。事務員「今お使いの介護ベッドが故障したので新しく介護ベッドを購入希望ですね。購入に際しては市からの助成金を使いますか？助成金を使うのであれば市役所の担当課に話しましたか？」僕「市役所の担当課に連絡しました。僕がベッドを購入する際は助成金が出るそうです。助成金申請書は既に手元にあります。市役所の担当課の職員から助成金申請書を提出する際には一緒に見積もりも提出する様にと言われました。ベッドの見積もりをお願いします」事務員「でしたら、ベッド購入の見積もりはこちらが市役所の担当課に提出しておきます。お客様は市役所に助成金申請書を提出して下さい」僕「分かりました」と言って電話を切りました。「しまった。まだ購入するベッドを決めてないのに介護用品ア○ファに見積もりをお願いしたけど良かったのか？助成金申請書を提出する事が大事なのかな？それなら早く助成金申請書を郵送しよう」僕は市役所の担当課に日常生活用具購入助成金申請書を郵送しました。1/10に申請書を郵便ポストに入れて、待つ事二週間。1/24に日常生活用具支給決定通知書が手元に届きました！書類が届いても、新しい電動ベッドはまだ届きません。公費で電動ベッドを買うのって大変です。

24年目

多発性硬化症と診断されて、今日で24年目を迎えました。多発性硬化症は、2005年1月に再発して以来18年再発していません。多発性硬化症の病状は、現在安定してます。多発性硬化症は再発していませんが、1/13に新型コロナウィルスに感染してしまいました。現在治療中です。今年も多発性硬化症再発０で暮らせる事を願います。

新型コロナウィルスに感染しました。

僕は普段から上手く身体を動かせませんが、12/14(土)の深夜、いつも以上に身体が動かなくなっていました。「えっ、なんで？」翌朝、市販のPCR検査キットで検査しました。12/15(日)の検査結果は陰性でした。ただ、ベッドに一度横になると自分自身で上体を起こす事が出来ないし、車椅子からトイレの移乗も自分一人で出来なくなっていました。「検査結果が陰性でも体調は良くないな…」12/16(月)の朝、起床後PCR検査しました。すると検査結果は陽性でした。新型コロナウィルスに感染しました。早く完治する様治療に専念します。

今日の運勢は大吉！

ベッドの背もたれが動かなくなって20日目になります。まだ新しいベッドが届く予定は決まっていません。こんな状態でも運勢が大吉ならば、何か良いことあるんでしょう。

令和5年1月1日

あけましておめでとうございます。本年もよろしくお願いします。

ベッドが壊れた後、その後。

12/24(土)に介護ベッドの背もたれ部分が上がらなくなりました。ベッドを購入した会社に連絡。12/26(月)に営業マンが来ました。営業マンはリモコンのボタンを押して、動かない部分を確認。ベッドの下部の動力部分を見ました。営業マンは次の様に言いました。「この故障はリモコンの性ではないです。ベッドの動力部分を見ると背もたれを動かす歯車の歯がなくなっています。ベッドの背もたれが動かない原因はこの歯車でしょう」僕「今日中にベッドは直りますか？」営業マン「今日は直せません。動力部分だけを交換するとしても、どこのメーカーも2、3日後には年末年始休業に入ります。今年中にこのベッドを直すのは無理です」僕「そうですか…」営業マン「このベッドを購入したのは何時ですか？」僕「11年前の2010年5月です」営業マン「それなら市役所の福祉の担当課に連絡してみて下さい。もしかするとベッド購入の助成金が出るかもしれません。助成金が出るのであれば、ベッドを直すより新しくベッドを購入した方が良いと思います」そう言って、営業マンは帰りました。その後市役所の福祉の担当課に電話し、今利用している介護ベッドが故障した事を話しました。僕「それで新規に介護ベッドを購入した場合に新たに助成金は出ますか？」担当者「助成金給付してから11年経ってますね。それなら助成金は出るかも知れません。こちらに助成金申請書と介護ベッドの購入費用の見積もりを併せて提出して下さい。審査会で審査します。審査後、助成金給付の可否と金額をお知らせします」残念ながら介護ベッドの背もたれは今年は動きません。しかし来年に新しく介護ベッドを購入する方向に話は進みました。現在は、右腕と右腰を駆使して上体を起こしてます。右腕の二の腕と右腰、背中がまぁまぁ痛いですが、ベッドが手元に届くまで辛抱します。クリスマスイブに予想してない出来事が発生しましたが、起こった事は仕方ない。あまり気にせず新年を迎えたいと思います。今年はありがとうございました。来年もよろしくお願いします。それでは皆さん良い年をお迎えください。

ベッドが動かない！

僕は病気で全身が非力になり、起き上がるのも大変です。そのため背もたれが上がる電動ベッドを利用しています。 今日昼に背もたれを上げ様とリモコンを操作すると背もたれが上がらなくなりました！介護用品を取り扱う会社に連絡すると、そこのスタッフが家に来てくれるのは来週月曜日。ベッドが直るまで自力で起き上がらなければならなくなりました。サンタさん、お願いします。僕のベッドを1日でも早く元通りに直してください。みんなの願い事を見る

新型コロナウィルス ワクチン接種 5回目

新型コロナウィルスのワクチン接種券が届いたのは10/27でした。11/1の訪問診察でワクチン接種券が手元に届いた事を医師に伝えました。その後、ワクチンを注射する話がないまま1ヶ月が経ちました。「先生忘れちゃたのかな…」と思っていました。すると、12/6の訪問診察で医師はこう言いました。「新型コロナウィルスのワクチンは全員毎週木曜日に注射する事にしました。一番早い日は12/8だけど、その日はどうですか？」僕「12/8(木)は大学病院の診察日なんです。その日は何時に帰って来るのか分かりません。なのでワクチン注射は12/8以降にお願いします」医師は「分かりました」と言って帰りました。そして、12/14(水)の昼前に診療所の看護婦から電話がありました。看護婦「まさやさん、明日新型コロナウィルスのワクチンを注射しに伺いたいと思うのですが、何時なら良いですか？」僕「明日は、8 :45から訪問介護、10:00から訪問入浴、13:00から訪問リハビリと忙しいです」看護婦「では時間を決めないで、空いてると思われる時間帯を見計らって伺います」僕「はい、分かりました。お待ちします」と言って電話を切りました。12/15(木)になりました。診療所の医師は何時来るんだろう…12/15(木)、8:45にヘルパーさんが来ました。ヘルパーさんはいつも通りの事を済ませて帰りました。その時、ふと「今、体温測っておこう」と思いました。体温を測ると、36.5℃でした。体温を計り終えた直ぐ後に医師が来ました。びっくりした！先生がこんなに早くに来ると思わなかった！体温測っておいて良かった〜医師「ワクチン接種券はありますか？」僕はワクチン接種券を渡しました。医師「体温は？」僕「36度5分です」医師「体温は問題ないね。それじゃワクチンを注射します」と言って、僕の左肩にワクチンと筋肉注射しました。ワクチン注射は今回も痛くなかった。ワクチン接種は終わりました。ワクチン接種後の副反応に対応するため、医師は15分程留まりました。15分経って副反応は発生しませんでした。医師はそれを見届けて帰りました。　注射後、しばらくして注射痕が痛くなりました。やっぱり注射痕は毎回痛い。その日の夜は高熱を発する事なく、注射痕の痛みに耐えて翌朝を迎えました。朝起きると注射痕が痛みました。やっぱり、この痛みは出るのか…注射痕の痛みを気にしない様に過ごしました。夕方には注射痕の痛みは無くなりました。新型コロナウィル ワクチン5回目は無事に終了しました。良かった。

令和4年12月8日 大学病院 神経内科 診察

3ヶ月ぶりに大学病院に通院し脳神経内科を受診しました。6:30 自宅を出発。7:28 大学病院に到着。大学病院内に入りました。病院の再来受付機に診察券を入れ、採血と採尿をしました。その後、脳神経内科の総合待合所に行き、診察を待ちました。11:35に名前を呼ばれました。11:37 脳神経内科の診察室に入室。診察室に星○医師がいました。11:38 診察開始。星○医師は、先ず血液・尿検査の結果を確認しました。前回(2022/9/1)の血液検査の結果は、ALP 37、AST 35、ALT 34、中性脂肪 142今回(2022/12/8)の血液検査の結果は、ALP 42、AST 39、ALT 38、中性脂肪 133前回同様、今回も異常を示す数値はありませんでした。次に握力を測りました。握力 右手25kg、左手3Kg握力は冬になると若干下がります。次に両手、両脚の障害状態を確認しました。障害は進行していません。診察の結果、異常なしでした。次に次回の診察日を決めました。次回の診察日を令和5年3月16日、その次の診察日を6/29に決めて診察終了。11:58 脳神経内科の診察室を退出。星○先生、20分も診察して頂き、診察ありがとうございました。次回の診察は令和5年3月16日。次回の予定は①採血②眼科検査・診察③脳神経内科 診察 です。また、次回もよろしくお願いします。

令和4年9月1日 大学病院 脳神経内科 診察

令和4年9月1日、3ヶ月ふりに大学病院に通院しました。6:30自宅を出発。7:45大学病院に到着。大学病院内に入り、再来受付機に診察券を入れました。再来受付機のモニターに本日の予定が表示されました。この日の予定は、血液・尿検査、脳神経内科の診察でした採血を済ませ眼科に移動。眼科の検査室で視力検査、視野検査、視神経を撮影しました。10:40眼科診察開始。眼科医は、両目を診察した後、検査結果に全く触れずに「両目とも以前(2022/2/4)と変わっていません」と診断しました。10:43眼科診察終了。眼科診察室を退出。脳神経内科に向かいました。11:10脳神経内科の総合待合所に到着。脳神経内科の診察を待ちました。12:30〜カットの予約をしていましたが、12:20になっても、名前が呼ばれません。「もう予約の時間に間に合わない…」　今日の予約をキャンセルしました。13:15名前を呼ばれました。脳神経内科診察室に入室。星○医師は診察を始めました。星○医師「体調はどうですか？」僕「体調は良いです」星○医師は問診をしながら僕の傷害状況を確認しました。星○医師「診察の結果、多発性硬化症は進行してない様ですね。では、何か気になる事はありますか？」僕「左手の握力が弱くて何も掴めません。握る部分が硬めに設定してある握力計だと左手の握力が"0"と測定される事がしばしばありました。今現在の左手の握力を知りたいです」星○医師「分かりました。では測ってみましょう」と言って握力計を手渡されました。握力を測ると、右手25kg 左手5kg でした。今日現在の左手の握力を知り安堵しました。僕「あと、眼科で今日の視力検査の結果を聞きそびれました。視力を教えて下さい」星○医師「視力は、眼鏡をかけて右1.0左1.2です」視力は落ちてない。星○医師「血液検査の結果も異常を示す数値は見受けられません」前任の主治医:横○医師には散々ダメ出しされました。それが星○医師に代わってから血液検査の結果が良好です。星○医師「次回の診察では、血液検査と尿検査をしましょう」最後に、次回診察日を11/8と決めて診察終了。星○先生、診察ありがとうございました。次回の診察もよろしくお願いします。

今日のおみくじ

運勢はまぁまぁなのかな？

新型コロナウィルス ワクチン接種 4回目

昨日(8/23)の昼前に診療所から電話がかかって来ました。電話に出ると診療所の看護婦でした。看護婦に「今日新型コロナウィルスのワクチンの余りが出ました。今日の往診の時に注射しますか？」と聞かれました。「注射お願いします」と答えました。13:00に診療所の医師と看護婦が来ました。医師が僕の右肩にワクチンを注射しました。問題なく、ワクチン接種は終わりました。　注射後、注射痕が痛くなりました。この注射痕の痛みは毎回痛い。その日の夜は高熱を発する事なく、今朝を迎えました。朝起きて注射痕が痛みました。今後数日は注射痕の痛みが出るか…今日はなるべく注射痕の痛みを気にしない様に過ごしました。夕方には注射痕の痛みは無くなりました。早く痛みが消えて良かった。新型コロナウィル ワクチン4回目は無事に終了しました。

#入院生活での楽しみ

入院生活は辛い事ばかりで、入院生活での楽しみなんてなかった。、

初夏の花言葉診断

令和4年7月1日

気がつけば、令和４年の半分が終わってました。今日からの半年間、何か印象に残る出来事があれば良いなと思います。では。

令和4年6月2日 大学病院 脳神経内科 診察

令和4年6月2日、大学病院の脳神経内科を受診しました。7:30病院内に入り、自動受付機に診察券を入れました。モニターに表示された医師名は主治医の横○医師ではなく、知らない医師の名前でした。僕「えっ、何で？どうなってるの？」近くにいた事務員に聞くと、事務員は「横○医師は2022/5/31付けで退職なさってますね。」と言いました。えーーー、横○先生病院辞めちゃったの⁉︎事務員「詳しくは脳神経内科の受付で聞いて下さい」と言いました。僕の予約は残っていました。それならと脳神経内科の受付に行く前に受診する前の検査を済ませました。9:30全ての検査が終了し、脳神経内科 受付に向かいました。脳神経内科 受付で「横○医師は2022/5/31に退職しました。今日は後任の医師が診察します」と言われました。脳神経内科 診察室へ向かいました。9:40脳神経内科 診察室前に到着。40分後名前を呼ばれました。10:20脳神経内科 診察室に入室。診察室に入り「こんにちは」と挨拶しました。医師は「横○医師は2022/5/31付けで退職しました。後任の星○です」と言いました。先ず、診察を受けました。新しい症状はありません。次に、MRIで撮影した大脳の画像を診ました。去年撮影した画像と見比べても新しい病変はありません。臨床上も画像上も多発性硬化症は再発してませんでした。次に、血液・尿検査の結果について。星○医師「前回の検査結果はAST38、ALT49、中性脂肪157でした。今回の血液・尿検査結果はAST29、ALT24、中性脂肪146。前回の検査結果より下がってますね」今日の検査結果は、横○先生に見せたかった。星○医師「次回の診察からは血液検査だけにしましょう」次から尿検査がなくなりました。次に、薬の処方箋について。星○医師「薬ですが、問題なければ前回と同じに処方しますが、良いですか？」僕「大腿骨の骨密度が上がらないので、骨密度を下げる作用のあるプレドニゾロンを０にしてもらいたいです」星○医師「良いでしょう。他の薬は今まで通りで良いですね」プレドニゾロンは服用中止となりました。星○医師「他に何かありますか？」僕「指定難病受給者証の申請の封筒が届きました。申請に必要な診断書（臨床調査個人票）の作成をお願いしても良いですか？」星○医師「良いですよ。書類は文書課に出しておいて下さい」最後に、次回の診察日を9/1に決めて診察終了。星○医師、診察ありがとうございました。手続きを全て終えて、大学病院を後にしました。今日は横○先生の退職に大変驚きました。脳神経内科を受診した翌日、「次回の診察の予約をしちゃったけど有名な多発性硬化症の専門医のいる病院に転院した方が良いのかなぁ」と悩んでいました。多発性硬化症関連のHPを見てました。そこには、5月に多発性硬化症を発病して間もない患者やその家族向けのセミナーを開催したと報告されてました。そのセミナーの司会者は何と横○先生でした。講師の医師の中に○医師の名前を見つけました。横○先生と星○医師は現在も病院を超えて交流がある事を知り、霧が晴れました。もう転院はしません。星○医師に主治医なって頂く事に決めました。最後に、横○先生、17年間診察して頂き、本当にありがとうございました。次回は、脳神経内科の検査は血液検査に加え、半年に一度の眼科の検査・診察です。次回の診察は令和3年8月19日(木)です。星○医師、よろしくお願いします。

アメンバー限定記事次男 りょうちゃん、高校入学式