クローン病の主の症状と言えば、
下痢
腹痛

ですが、これ以外にも困った症状はあります。

それが、ガスの多発。

このガスがめっちゃ臭くて、止めどなく連発します。

下痢が続き、腸内細菌がズタボロになることと、胃腸の消化力が落ちてしまっているため、消化不良による食物の発酵?いや、腐敗が原因だと思われます。

ごく稀に下痢がましになる日が続くとこのガスが臭いも量も減ります。

酷いときには下痢なのか、ガスなのか分からなくなりおしりが大変なことに💧

このガスがかなりネックで、室内での仕事や他人と一緒に部屋にいるときにはかなり困ります。
臭いも量も強烈で、このガスのために室内での仕事ができないのではないかと考えています。
とはいえ、外での肉体労働は体力的に向きませんし、トイレ問題もありますし、仕事選びもかなり大変だと感じています。

結局自分で何かやるしかないのか?
自分のペースで働くのが1番ですが、それって結局自営ってことですから、なかなかハードルが高いですね。
働けなくなったら無給ですから。

おならって地味だと思われがちですが、結構深刻な悩みですね。

下痢が止まれば全部解決しそうですが、それが難しい。

困ったもんじゃ⤵
いくら頭がよくても、いい大学出てても、いい給料もらってても、病気になってしまったらなにもかも台無しですよね。

若い頃は体のことなんかなにも考えず、 がむしゃらに働き、朝まで遊び、飲みたいだけ飲んで、食べたいだけ食べてる。
そんな人は多くいます。

ところがどっこい、そんな調子を続け、体を壊してしまってはそれまでの生活が一変します。

特に私の患っているクローン病という病気や潰瘍性大腸炎は若い人の発病率が高く、学生生活を困難にしたり、社会経験が浅いまま闘病生活を送らざるをえない。という状況が訪れます。

私も学生時代から症状はあったものの、病気の診断がなかなかされず(診断まで10年以上かかりました)、クローン病だとわかったときにはかなりひどい状態でした。

病気が発覚したばかりの頃は一旦入院はしたものの、薬が効いていたのでダマシダマシ仕事をやっていました。
ところが薬があっという間に効かなくなってからが本当の地獄の始まり。

それまでも厳しかった食事制限がさらに厳しくなり、最終的には固形物を食べることさえできなくなった。
また、猛烈な腹痛が日に何十回と襲ってきていたので仕事もできなくなった。
そうなると仕事や趣味ところではなくなり、治療に専念せざるをえない日々が始まった。

その後、小腸の狭窄が詰まり、完全に固形物が食べられなくなったので、泣く泣く手術を受けたが、そこからがまたさらにひどい地獄の始まり。

日に20回弱訪れる下痢。
ケツの感覚は麻痺し、ヒリヒリして便意が常にある状況。
夜寝ていて、便を何回も漏らしているし、そが怖くて寝不足。
下痢し続けるので栄養がうまく吸収できず常に栄養失調状態。
もう毎日フラフラでした。

そこからは何とか漢方と病院の薬の力を借りて少し脱出したけれど、今も調子が悪い日は10回くらいはトイレに通います。

体調も安定しません。
ちょっと疲れた。ちょっと風にあたった、ちょっと冷えた。
健康な人から見たらそんなことで?ということで風邪を引いたり、体調を崩したりします。
そうするとさらにお腹の調子は悪くなり、固形物の刺激で便が出まくる出まくる。

こんな調子なので、仕事もまともにできず、生活も困難になり、困窮してしまいます。

やっぱ何より大切なのは命と健康!
これ間違いないです!

少々バカでも、背が低くても、見た目が悪くても、元気に生きてればそれでいいじゃないですか!

病気になってしまうと、そんなことさえ悩む元気がなくなります。

元気に日々過ごすことができるように、たまには自分の体に目を向けてあげてみてくださいね。

とはいえ、物心ついた頃から調子の悪かった私は、私の何が悪かったのかさえよくわからないまま今の状態になってしまっていますが…

恐るべし難病、クローン病。

早く完治する方法が見つかってくれ~
晴れると体調回復。
雨が降ると体調はぐずぐず。

かなり天気に体調が左右されます。

特にこの梅雨時期は体調が安定せず苦労します。
去年も一昨年も苦労させられました。

元気だった頃は気にすることはなかった天気の変化に、今は影響されまくりです。

なぜ不調になるかというと、湿度と気温の変化が関係しています。

湿度が高くなると体の中もびちょびちょ、じめじめだと想像してみてください。
下痢しやすい体を想像できると思います。

気温の乱高下も我々クローン病患者にとっては不調の原因になります。
自律神経も乱れまくり、体も気温変化に対応しようと必死です。
はい。不調になってしまいます。

晴れると嘘のように調子が良くなってきます。
お腹の中も乾いて、汗が出て、便が固まり始めます。

早く梅雨明けてほしいですね。

少し前の話。

ゴールデンウィークも終わり、汗ばむ日もちらほら出てきた五月の中旬。
その時期くらいから体を暖める漢方薬を飲まなくしました。(もちろん漢方医とは相談の上。)
ところが飲まなくなって2週間。
なにかお腹が突っ張り、お腹がごろごろと1日中言うようになりました。

そして、次の漢方相談日。
そのような症状が出始めた。と漢方医に伝えた。
どうやらそれは狭窄になりかけてる症状だったらしい。

原因は体の冷え。お腹の冷え。

汗ばむ日も出てきて、冷えとはおさらば!と思っていたが、そうはいかないみたい。

汗をかいていても、お腹そして下半身は冷えているようです。
汗をかいて冷たいものをガブガブ飲んでしまっていたり、水分が多すぎてしまうと冷えを酷くしてしまいます。
また、クローン病患者は食べ物からエネルギーを得にくく、熱が発生しにくいので冷えやすいとのこと。

漢方の処方を体を暖める処方に変えてもらって2週間。先程の症状は消えました。

やっぱ、クローン病に冷えは大敵ですね。
信じられないような話ですが、夏場も冷たいものはNGですね。
もし飲むなら、常温の飲み物をゆっくり飲む。
がぶ飲み、一気飲みはダメですね。

この体と付き合っていくのもなかなか難しいですね。
昔はこんなこと気にしたことなかったのですが、病気って人生や生活を変えてしまいますね。
皆様もお気をつけください。
先週水曜日に食中毒になってしまい、固形物が食べられない状態になっていました。

もうあれから一週間経つので、そろそろ体には復活してもらいたいのですが、未だに不調。

胃がロックしていて、まともに動いていません。
腸もロックしている感じですね。
食べても胃が痛いし、消化をしている感じがない。
ずーっともたれている感じで、便も消化不良による大下痢⤵

胃腸の持病があると、こういうことになるとなかなか回復しませんね。

食べられるようになるまでもうしばらくかかりそうです。

でも、こういうときにエレンタールは力を発揮しますね!(笑)
一昨日のイカの刺身か鰹の叩きがあたって、超ピーピーの日々を過ごしていました。

食べるどころか、飲むことでさえ出るわ出るわ。

2日で2.5キロ減りました。

でも、体はそんなにだるくはならなかったので、あーしんどい💧死にそう⤵とはなりませんでした。

持病のクローン病でトイレ通いは鍛えられてるので、こういったときのメンタルは強いですね!

逆に、いいデトックスになったと言い聞かせてます❗

夏は特に食中毒が増えるので、生物は口にせぬよう気を付けねばなりませんね。

最近特に刺身が旨いとは思わなくなったのですが、人が旨いと言って食べてるのを見てるとちょっと食べたくなるんですよね。

自分の体は人とは違って特別と強く自分に言い聞かせ直さないとダメですね。

よし!ふんどし閉め直そう!
いい機会になった!

昨日は旨そうなイカ刺しと鰹の叩きを少しつまんだ。

すると二時間後、吐き気と止めどない水下痢に襲われた。

もともと、生魚は体に合わず、寿司や刺身を一定量以上食べると猛烈に下痢する。
最近はそれに加えて吐き気や寒気もする。

(刺身は体を超冷やす食べ物です。
体が冷えて下痢しやすい人や冷え性の人は気を付けてくださいね。)

今回もそういった症状だろうと思い、体を温める漢方薬を飲んだ。
いつもならこれで徐々に楽になってくる。
でも、今回は水下痢が止まらない。

トイレに行って一旦落ち着いたかと思い、ベッドに横になるとすぐに便意。
全く寝られない。
このまま寝てしまうと絶対に漏らす。

もう腹をくくって、お腹の中のものか全部出てしまうまで待つことにした。

しかし、水下痢は止まらず。

いつもと違う感じに、もしや食中毒?

そんなこんなで寝られないままトイレ通いが続きました。

今日も引き続きピーピー&体がめちゃダル。

水分取りながら耐えしのぐしかないですね。

もう刺身は食わん。

29才で発覚したクローン病。
それまでは腹痛やトイレが近い等はありましたが、普通に社会人もやってました。

そこからいろいろありまして。
結局、小腸の狭窄を切除するために手術しました。
それまでも地獄でしたが、手術してからも地獄が続いています。

私の場合、小腸(回腸)を1m、回盲部、大腸を少々切除しました。

手術後、下痢を10~15回くらいするようになりました。
お陰でお尻はヒリヒリです。

この下痢をする理由としては
・単純に腸が短くなったので水分の吸収をしきれなくなった。小腸で水分を吸収しますからね。
・回盲部周辺で胆汁酸を吸収していたのが、その部分がなくなったので、胆汁酸が吸収されなくなって、その胆汁酸が大腸に流れ込むようになり刺激を受けて下痢する。➡これについてはコレバインやクエストランが効く場合も!
・炎症がまだ残っている。
・消化不良で下痢する。➡便に未消化のものが出てきます。
・冷えて下痢する。➡クローン病の人は食べ物からエネルギーや熱を発生させにくいので、体か冷えやすい。
・風邪を引いて下痢する。

こういった理由があります。
これで全部ではないと思いますが、私に起きる下痢の理由はこれらが多いので、これくらいにしときます。

それぞれ対応方法は違いますので、自分はこれで下痢しているのではないか?という目安にしてみてください。
わからなければメッセージなりコメントなりお願い致します。

私も色んな薬や対応策を試しましたが、結局はは
疲れない、食べすぎない、食事制限を守る、体を冷やさない、冷たいものは食べない飲まない、マスクをする
と当たり前のことばかりです。
その積み重ねで体調がキープできる感じです。
ひとつでも守れないと、あっという間に体調を崩します。

私の場合、職業が農業。趣味が釣り。家にいるのが苦手。出たがり。ということもありなかなか体調がキープできないのも事実です。

ただ、この日は絶対に体調を良くしておかないといけない!という日は、1週間前くらいからあまり農業も釣りもしなくなり、食事も少食にして体調を超整えます。

体調悪いままお出掛けしたり、遊んだりはなかなか厳しいですからね。

そんな感じで工夫や努力はしてます。

クローン病は人それぞれ体の癖や、これをやったらダメ、食べたらダメというものが違うように感じます。
早く自分の体の癖をつかんで、それを避けるように生活すれば、ことのほかうまく生活できるようになるかもしれませんね!

食べられる食品が著しく限られてる上に、食べてもうまく消化できず、吸収もうまくできない私の体。

なので、日々の生活だけでも疲れます。

簡単に言うなら、エネルギーを補給せずに体を動かし続けている状態。
そりゃ疲れちゃいますよね。

昼過ぎにはぐったりしちゃって昼寝は必須。
1日のトイレの回数は10回前後。
こんな状態なので外には勤めにいけません。

なので私の仕事は家での農業。

自宅でパソコンとか使って仕事ができればよいのですが、そんなスキルは持ち合わせていません。
そんなに簡単にスキルも身に付かないですし、毎日そんな感じでフラフラなので、頭も回らず、しかもトイレに頻繁に通うので、まともに勉強などできません。

自分の体に向いてはいないと感じつつ、リハビリのつもりで始めた農業を今も続けているという感じです。

クローン病でこんな肉体労働やってるのってレアなんじゃないかと思います。

自分で作った作物は自分でも食べたいので、作る野菜はもちろん無農薬。
安心して食べられます。

野菜には困らないけど、金には困る。
小規模農家の稼ぎは雀の涙。
治療費にもならないかと。

あまりそこばかりに目を向けていてはストレスになるので、あまりそこは見ず、日々楽しいことを探して生活しています。

一般の人よりかなりの制限があるので、もうこれ以上は縛られたくない。
なので、自分のやりたいことしかやらない!
これくらいでちょうどいい!

楽しく生きていきましょう!

疲れたと思ったら遠慮なくダラダラ休み、調子が良くなってきたら農業や趣味の釣りを楽しむ。
それでまた疲れたらまた休む。

こんなワガママボディーですが、なんとかやっていけてます。

でも、もうちょっと下痢が止まって、色々食べられるようにはなりたいですね。
これが心の本音。
今更?と言われそうですが、やっぱりクローン病はメンタルが非常に影響してきます。

もともとクローン病になったきっかけもメンタル不調が引き金?とさえ思います。

私の場合、もともとお腹が弱く、小さいときからこの事がコンプレックスでした。
小さいときに男の子が大便をしに行くことはなかなか勇気のいることで、またすごく恥ずかしいので、学校に行くギリギリまで家のトイレに籠ってました。
でも、それでも学校で行きたくなるので、みんなの目を盗んで行ってました。
行きたくなるのも日に一回とか数日に一回ならまだ良いのですが、日に2~3回行きたくなることも結構ありました。
今思えば過敏性腸症候群(IBS)の始まりです。

お腹やトイレのことを意識すれば意識するほど行きたくなりますし、授業中なんかずっと我慢してた思いでばかりです。
授業中にウンコに行けば、それは…
ご想像の通りです。
この状態は高校生まで続きました。

それまではくそ真面目で、トイレなんか行ったら恥だ!くらいに思ってましたが、大学生になりサボること、不真面目さを覚えて大分トイレの方は楽になりました。
授業中にこっそり教室を抜け出してトイレに行って売店で立読みしたり、散歩してみたり。
授業が終わりそうになると教室にこっそり戻ると。
全部の授業がそうではありませんが、これは行けそうだな?という授業はよく行ってました。
(授業を聞いてないのでテストは大変でしたが💧)

トイレに対してメンタル面は少し楽にはなったのですが、その頃から激しい腹痛が出るようになっていました。
今思えばこの腹痛は狭窄の腹痛だったのです。

学生時代の食事は適当の一言。
腹が一杯になれば何でもいいや。と思い、カップラーメンを二個食べたり、コンビニ弁当やファーストフードを腹一杯食べていました。
そりゃ、悪化するわね💧

いつでもトイレに行ける、お腹のことを考える暇がないくらい他のことに集中している。
そんな状態が作り出せると、他人と何らかわりなく生活が送れていました。
その証拠に学校にいっていた頃の休日は快便で日に一回のトイレですんでいました。

それほどメンタルがお腹を支配していました。

今日もそういう出来事があり、やっぱりクローン病はメンタルが肝なんだな~と改めて感じさせられました。

とは言え、クローン病がひどくなりすぎたらメンタルもくそもありませんよね。

トイレに行ってもスッキリすることなくまた次のトイレに襲われる。

下痢がずっと続くと体力がなくなりますし、夜もしっかり寝られない。
心に余裕もなくなりますよね。

メンタルが大きく影響する病気にも関わらず、メンタルを整える暇を与えてくれない病気。
人間もどんどん偏屈になっていきますわね。

これがクローン病が治らないと言われている1つの理由かもしれませんね。

そもそも、メンタルが強い人はこの病気になりませんからね。