でもアンケート結果にある参加者さんの声よりも、当日スライドに写しだされた当事者さんの原文の声の方が圧倒的に患者さんたちの苦悩が伝わってきました
また以前に行われた【起立不耐症・起立性調節障害のインターネットアンケート調査の結果】もアップされていたので、こちらも是非見てみてね～
＊続きはリンク先で
こちらのアンケート結果の各分析が凄すぎます＼(◎o◎)／
【本文】【別紙１】【別紙２】【別紙３】に分かれていて、読み応えありすぎで～～す
日本小児心身医学会の「起立性調節障害のガイドライン」改訂版発行にあたり、ピアネットAliceさんにアンケートの協力依頼があったそうです
診断や治療など様々な疑問や悩みなどを当事者の方・保護者様からお寄せいただき、新ガイドラインに反映させたいとのことです
締め切りは 令和3年4月15日（水）
詳しくは、こちらで
は動画から
のようにまとめられていました
のような考え方、参考になるしおもしろいな～～と思います
大学で栄養学を教えておられるお母様からの感想（起立性調節障害の治療例）
またまたコメントの返信遅れてます。すみませんm(__)m
先日開催されたPOTS and Dysautonomia Japanさん主催の
は、セミナーに参加された半次郎さん（ ＯＤ長男君に寄り添う素敵なパパさん）の記事を
私のブラックな記事を読む前に、絶対こちらを先に読んでね(^o^ゞ
ところで、、、
私が先日のセミナーを聞いて一番思ったのは、、、
（続けられない）とか、疲れやすいという子たちが多いのだと感じています
の３部のに寄せられた 当事者さんたちの病状や現状は、私が知っているそれらよりずっと深刻なものでした
）とは別の、重症化して困っている子たちがいるODの世界がある、、そんな印象を受けました
の講演が聞きたかったと改めて思ちゃう
と思った人は、ちょっと変わった感想だと思ってスルーしてね
私の知ってるODの中でも
短期～長期化する子、心身ケア～身体ケアの必要な子…などの個人差があって、
先生方もこれといった対応策を見つけられてないみたいなのに、、、
う～ん、なんだかな～～＞＜
あぁ、なんか疑問が増していく😅
先日参加したズームセミナーの時も、先生からODと神経発達症（発達障害）の併存率のお話があったんだけど
にそのデータが表記されていたので、引用させていただきますね
神経発達症の併存
ODの情報の発信って、気をつけなきゃいけないことがあるんじゃない？、、、と思っているのだけど
そこを理解してもらうのは
なかなか難しいのかもしれないなぁ～😱
（笑） またまたコメント欄のやり取りですm(__)m
ゴッドさん（茶）
私（緑）
「大人になれば治る」
これ、とっても疑問。
と言うより、違うと感じてます。
アメブロにご自身で書いておられる方で数名、30越えるような年齢になっても復活出来てないで悩まれていたりとかしますよね。
それが「体質」扱いされたり。
何か違うと思うんです。
心配なんです。
我が子が今の体調を「体質」として生涯暮らしていく事になるのか？
こういう情報、助かります。
コメントありがとうございます
＞「大人になれば治る」
＞これ、とっても疑問。
＞と言うより、違うと感じてます。
実は私も、「大人になれば治る」っていうのは
医師のただの経験則に過ぎないんじゃないの？？？ ・・・ と、思ってるところがあります（汗）
そしてこの言葉が、あまりにも一人歩きしちゃってるんじゃないの？・・・とも感じています。
だとしたら、この言葉をみんなが信じて疑わないのは
どうなの？
大丈夫なの～？
なんて事も思っちゃってます（＾＾；）
（多数の子がよくなっているのは事実だと思うけど、、、でもよくなっていない少数の子もいるよね？）
実際にある程度の数のODっ子の経過を追ったデータって、ホンマに存在するのかな～？
まさか「データはないけど、エビデンスはあります。」なんてことは、ないよね？
以前（2017年のOD講演会だったかな？）で、神原先生が「長期フォローケースの実際」ってお話をされたことがあるんだけど、その時提示されたデータですら、2004年の n＝３４人のデータだったからね～（古いし、少なくない？）
（詳細は小児科学レクチャー４号「子どもの不定愁 の１７０～１７８ｐに書いてあるから、興味があれば調べてみてね＾＾）
専門医の先生方って、ODっ子の経過についてどの程度把握されているんだろう？って、ずっと疑問に思ってました。
（治ったから通院しなくなる子と、治らないから行かなくなる子の両方のパターンがあると思うけど、患者が来なくなったら、みんなが治ったと思い込んでるってことはないのかな？）
T先生の本（サポートブック）の中で、中３の通学状況によって高校進学後の状況が予想できるようなデータ（n＝100の実態調査）が記載されてたけど、あれのODっ子の経過や予後版みたいのがあったらいいのにな～。
もし本当にODの経過についての統計的なデータがあって、その分析から個々への対応策がちゃんと分かるのなら、みんながもっと安心できるのにねぇ～＾＾
是非早期に、小児心身医学会辺りのHPにアップして欲しいけどな。そこら辺のファクトがちゃんと提示されれば、不安や疑問は随分減ると思うし、、（＾＾；）
＞アメブロにご自身で書いておられる方で
＞数名、30越えるような年齢になっても
＞復活出来てないで悩まれていたりとかしますよね。
そうだよね～＞＜
昔と違って、大人になっても回復しない人たちの発信が徐々に増えてきてるのかもしれないね（＾＾；）
（でもたぶん全部の方のブログは読めていないと思うので、またいろいろ教えてくださいm(__)m）
＞それが「体質」扱いされたり。
＞何か違うと思うんです。
体質ですむ子も、確かにいると思うけど、、、
大学生以上になっても全日型の生活が送れない子も結構いるのに、、、
「体質だからしょうがない」で済ませる今の風潮って、どうなんだろうね？
（日常生活が送れなくて悩んでいるのに、体質のその一言を言われて余計に傷つくことがある事を、同じようにODを経験をしたママさんたちが気づかないことに、さらにびっくりすることがあります）
ODと診断される前はみんな普通に元気だったのに、思春期過ぎていつしか寝たきりになるような子は、途中でそんな病状に体質転換しちゃうってことなの？＞＜（ブラック過ぎる？）
＞心配なんです。
＞我が子が今の体調を「体質」として
＞生涯暮らしていく事になるのか？
う～ん、これはホントにわからないよね
でも、不調の原因をちゃんと見つけてくれる人に出会えたら、元気になるのは可能だと私は思っています
（この時、もしODと診断されていても、ODだけに囚われないことが大切になってくるのかもしれないけど、、、ね＞＜）
以前の講演会でODと他の疾患の鑑別診断についての話があった時に、例として貧血や甲状腺機能低下症・亢進症をあげられた先生がいたんだけど、、、
それって何気にこてつ先生（貧血）や栄養療法（甲状腺機能）を意識した話なんじゃないの？と思ってひとり笑っちゃったことがあります。
（だからといって、↑をODの治療法のひとつとして認めることはないだろうけどね）
私自身も今のOD医療に対して、なんだかな～って思うことがいろいろあってモヤモヤしてた時期もあったので、ゴッドさんの気持ちがなんかよくわかります。
ひょっとしたらODの捉え方次第で、言葉にした時にいろいろ変化することがあるのかもしれませんね（知らんけど＞＜）
＞こういう情報（こすもすさん情報）助かります。
うん。こういう具体的な話を聞く機会って本当に少ないので、めっちゃありがたいです（私も思わず保存させてもらいました）
ネット上にはいろいろな情報があるけど、
情報に振り回されて不安になるのではなく
安心感や回復に繋げられるように
利用させてもらいたいと、いつも思っています（＾＾）/
（長々と失礼しましたm(__)m）
去年あるＯＤの掲示板（★）に
「成人してからも治っておらず、決して軽くない症状で苦しんでいる子もいる」のに、
「成人する頃には絶対治る、または軽い症状しか残らない」という情報を医師が流すのは
本当にやめてほしい、と当事者の一人として思います。
という書きこみを見ました
これを読んだ時に
あぁ、なんかその気持ち
すごくよくわかるなぁ～～ 
と思ったので、そのことをブログに書いたところ(★)
ご本人さん（こすもすさん）からコメントをいただきました
今まで、ＯＤから回復した子どもたちの声を何度か聞かせてもらったことがあるけど
そういう子たちとはまた少し違う 考え方や思いが伝わってくるコメントだと思いました♪
そんな彼女の言葉を他の人にも読んで欲しいな～と思ったので、今回別記事にアップさせてもらいますね
こすもすさん、ありがとうございます＾＾
長文になりますが
こすもすさんのコメント(茶）
私の返信(緑）
になります(*^^*)
以下コメントのやり取りです↓
ODの会の掲示板に「大人になれば絶対治る」と医師が言うのはやめてほしいと書いた、こすもすです。
私も大人になっても治ってない1人です。決して症状は軽くはなく、電動リクライニングティルト車椅子を使って生活しています。
私の知り合いにも、純粋な起立性調節障害で大人になっても治ってない人、発達障害に併発した起立性調節障害で治ってない人(こういう子は生まれつき体調不良に悩まされている子も多いようです)、など何人もいます。
治らないものは医学には限界があるので仕方ないとは思います。
しかし、「大人になれば絶対治る」という言葉により、「決して軽くはない症状がある中、どうやって学校生活を送るか」と考える機会が失われてしまう、または先延ばしになってしまうことは問題だと個人的に思います。
私自身は併発疾患はない純粋な起立性調節障害で、軽症ではないものの、超重症で何もできない、というわけでもないので、電動リクライニングティルト車椅子を使ったり、学校から合理的配慮を受けることで、かなりできることが増え、学校に行ける時間も長くなりました。
また、知り合いの発達障害に併発した起立性調節障害の人は、感覚過敏のせいで身体症状が出てる面も大きいらしく、ノイズキャンセリングヘッドホンや大学に休憩室を用意してもらうことで身体症状が軽くなったと言っていました。
「大人になっても治らなそうだなと気づいた時点から考えればいいのでは？」と考える人もいるかもしれませんが、自分に合った生活の方法を見つけるのはすぐにできることではなく、ある程度の期間が必要です。
実際、決して軽くはない他疾患の子(起立性より重い病気の子もいます)で中学や高校時代からよく考えてる子はスムーズに大学進学をし、大学入学後も比較的順調に大学生活を送っている印象を受けます(もちろん健常者と全く同じ生活というわけではなく、自分の体力を考えて、計画的にあえて留年してる子もいます)
なので、できるだけ早くから考え始めるのが理想なんですけどね...学校の先生も「起立性は大人になれば治るから、体調悪い中どう通うかではなく、治るまで休めばいいのでは」という考えの先生もかなり多いので、大変です...(もちろんすごく体調が悪い時は無理せず休むべきなのもたしかですが)
長文失礼しました。
＞こすもすさん
コメントありがとうございます(*^^*)
私もブログを読ませていただいています
こすもすさんはいつもご自分を客観的に見つめて、問題があってもひとつひとつご自身で情報を集めて解決されていくのが、本当にすごい！と思っています（ホンマにお幾つですか～？(゜д゜)）
掲示板の情報も具体的で分かりやすく、必要とする方には保存版の内容だと思います(^-^)v
「大人になれば絶対治る」という言葉は、ODになって今まで出来たことが出来なくなって今不安の真っ只中にある人にとっては、安心や希望を得られるとても大切な言葉だと私は思っています。
だけどその中に、その言葉に振り回されてしまう人が出てくるのが問題なのでは？、、、とも思っています(。´Д⊂)
尾木ママのような発信力のある方も↑のように思っているので、「大人になれば絶対治る」が浸透し過ぎて、そこに巻き込まれてしまう人に弊害が生まれるのではないでしょうか？（^_^;)
こすもすさんが経験されたこともそうだと思うし、息子が経験したこともそうだと思います(´Д｀)
息子は高校卒業の頃には元気になると言われていたので、能天気にそれを信じて（体調が悪くても）楽しく毎日を送っていました。
でもいざ大学に行き始めたらあっという間に体調が落ちて来て、休学せざるを得なくなって、、、
そこで初めて体のケアを探しだすということになってしまいました(゜ロ゜;
２年通学して、単位もあまり取れていない状態からの留年と休学。ここでの単位不足は、大学生活後半に響いてきました
当時はやはり体調を優先しながらの学業だったので、希望する講義の選択すら、元気な時とは違ってきてしまいますね
（本人は中学生の時からクールに選択しているので、大人だなと思いますが）
今になって振り返ってみれば「大人になれば絶対治る」を鵜呑みにしないで、フェーズが変わっただろう高校生のあの頃に、体へのケアをちゃんと考えればよかった、、、と思っています。
そうすれば息子もあんなに長期間不調に苦しまなくてすんだし、その後の選択肢も増えていたんじゃないのかなぁ～。
（ま、本人はそれでもいつも自分の人生を肯定して楽しんでるので、親ばかながらあっぱれと思います(#^.^#)）
安心感は必要だけど、、、
個人差の大きいＯＤは、それぞれが必要なものが違ってくるような気がします。なのでみんなが個々に必要なものに繋がれるような、、、そんな「ODの伝え方」が大切になってくるのではないかと私は思っています。
その辺りのことをちゃんと書きたいと思っているのだけど、書けるかな～(^_^;)
いやいや、がんばります（笑）
ブログ、いつも楽しみにしています(*^^*)
＞奈月さん
返信遅くなってすみません。
ブログ読んでいただきありがとうございます。お褒めの言葉も嬉しいです。
個人的には「大人になれば絶対治る」という言葉でしか安心を得ることができないことが多い今の起立性の状況が変わるといいのかなと思います。
おそらく、他の治らない病気を抱えている人だって、それぞれなんらかの形で安心や希望を得ていると思うので...
私の場合は、成人の起立性の患者さんで車椅子や時短勤務で働いている方のお話や他の病気の子の大学進学や就職のお話を聞いたことで、少し安心や希望を得ることができました。なので自分の経験も誰かの安心や希望に繋がるといいなと思っております。
ただ、単純に安心や希望を持てたというわけではなく、起立性発症前に想像していた安心や希望はもう持てないんだな、と受け入れた上での、「健常者とは違う感覚での安心や希望」ですね(わかりにくい表現で申し訳ありません)
奈月さんの息子さん、いつも自分の人生を肯定して楽しんでらっしゃるのは素敵ですね。
ODの伝え方については、患者によってかなり症状が違うのだから、「ODとはこういう病気だ」なんて当事者も当事者家族も誰も言えないのでは、と私は考えています。結局一人一人が語れるのは自分自身の経験のみなのでは、とも思いますね...
例えば「ODの多様性を自分は理解している！」と主張している人が「ODは治らないとしても大人になれば軽症になる」などと言っているのを見ると、「多様性全然理解してないじゃん」と思ってしまいます...
私は「ODはこういう病気だ」とは語れませんが、「私のように大人になっても治ってないし、軽症でもないけど、超重症なわけでもないから、福祉の恩恵を受けて、どうにか生活できてる人もいるよ」ということは伝えていけたらなと思っております。
＞こすもすさん
またまた返信遅くなってごめんなさい
息子のこと褒めていただきありがとうございます(*^^*)
「大人になれば絶対治る」という言葉は
間違いではないけど正しくもない、という感じでしょうか？
成長とともによくなる子は多いけど
そうでない子もいるよね…というニュアンスが感じられないのがねぇ(^o^;)
うっかり信じ過ぎると（って私です）
対応が後手に回ったり、対応策を考える機会が先伸ばしになるなんてことも起きてしまうよね～(^o^;)
＞個人的には「大人になれば絶対治る」という言葉でしか安心を得ることができないことが多い今の起立性の状況が変わるといいのかなと思います。
ODは、心理的関与の高いOD～心身症としてのOD～身体疾患としてのOD～までと その個人差が大きいのに、ガイドラインでは心身症対応の治療がメインになるために、↑のような言葉が独り歩きしちゃうんでしょうね＞＜
OD標準治療の心理面への理解度に比べて、身体疾患としての治療法のなさは、ちょっとバランスが悪すぎるような気がします(。>д<)
このあたりが早く改善されることを願っているのですが、、、
＞私の場合は、成人の起立性の患者さんで車椅子や時短勤務で働いている方のお話や他の病気の子の大学進学や就職のお話を聞いたことで、少し安心や希望を得ることができました。
お話はどちらで聞かれたのですか？
ひょっとしたらPOTS and Dysautonomia Japan さんですか？
関西では、そのようなお話を聞く機会や場所はほとんどないと思います。
全国にOD親の会ができ、中には専門医が顧問をするような会もありますが、そういう話を聞ける所は多分ないんじゃないかな～？（ウチなら聞けるという会があればメッセ下さいね。追記で紹介させてもらいます
）
NPO起立性調節障害（OD）の会は、以前POTS and Dysautonomia Japanさんのアンケートに協力されたことがあるだけで連携とかはないそうです。なのでお話が聞けるかはわかりません🤔 未確認の情報すみませんでしたm(__)m
＞ODの伝え方については、患者によってかなり症状が違うのだから、「ODとはこういう病気だ」なんて当事者も当事者家族も誰も言えないのでは、と私は考えています。結局一人一人が語れるのは自分自身の経験のみなのでは、とも思いますね...
ガイドラインが出来たことはとてもありがたく、それによって多くの子どもたちが救われたことにはとても感謝しています。
でもひょっとしたら、ODの全体像って、まだわかっていない部分があるのかもしれなくて、、、
で、もしそこに患者がハマってしまうと、不調が長期化するのかも？なんてことも考えちゃいます
これは体験したODによって、意見はまるで違ってくると思いますが、、、
＞例えば「ODの多様性を自分は理解している！」と主張している人が「ODは治らないとしても大人になれば軽症になる」などと言っているのを見ると、「多様性全然理解してないじゃん」と思ってしまいます...
この感覚もすごくよくわかります。
自分が経験したODで「全てのOD」を語っちゃう人に対する違和感は、やっぱり微妙にあります。
私がブログに書くこともあくまでウチの場合ウチの体験談なので、ひとつの情報として受け取ってもらって、それが時に誰かの参考になればいいなと思っています （体質だからしょうがないって言われたり、否定や批判されてもねぇ）
＞私は「ODはこういう病気だ」とは語れませんが、「私のように大人になっても治ってないし、軽症でもないけど、超重症なわけでもないから、福祉の恩恵を受けて、どうにか生活できてる人もいるよ」ということは伝えていけたらなと思っております。
「大人になれば絶対治る」を体感された当事者さんの言葉もすごく参考になりますが、
その方たちとはまた違った視点からのご意見や思い・詳細な情報は、今も困っている親子さんたちにとってとても有用で安心感を与えてくれるものだと思います。
是非これからも発信を続けていってくださいね(#^.^#)
応援しています。
前回ご紹介した掲示板のスレッド以外に新たなスレッドがあり、こちらにも様々な情報が満載です。
まだ読んでいない方は、是非読んでみてね
① 20歳以降も治らない人達 2020/10/05
② 起立性調節障害と福祉について 2020/12/30
スレッドには、彼女が高校生活・大学受験時に受けた支援や、障害年金・障害者手帳・就職活動 etc などについて
知りたくてもすぐには得られないような貴重な情報が満載です（私はすぐに保存させてもらいましたよん）
今日は朝からなぜかワクワクした気持ち
なんでやろ？
昨日窓ガラスを磨いたから？＾＾
今日の大阪は青空が広がっているから？(笑）
でもそんな気分でいたら
ワクワクする記事に出会っちゃった
リブログさせてもらって、ワクワクのお裾分け～～～（＾＾）/
炎症繋がりで、前記事の続きです＾＾
生体のホメオスタシスは「神経系」「内分泌系」「免疫系」の相互作用よって
体内環境を一定のコンデションに保とうとしますが
リーキーガットになるとどうなる？は、たぶん小西先生のＯＤの捉え方だったと思いますが 
まだコメントの返信も出来ていないのに
yahoo!ニュースのリンクが切れないうちに
こちらを先にアップします(すみません＞＜）
アマチャンさんの記事のリブログです＾＾
ありがとうございます
以前神戸で長沼先生の講演を聞かせていただいた時には
先生から｢炎症｣という言葉を聞くことはなかったけど、、、
やっぱり炎症って、ＯＤにとってもキーワードになってくるんでしょうね
腸、免疫系(神経系、ホルモン系）、栄養、代謝（ミトコンドリア機能）、、、
みんな繋がってますよね？
以前の記事→ＯＤ１３ (持続する隠れた炎症）
