指定計画相談・障害児相談支援事業の相談員さんと契約しました。


10歳になって契約は遅い方かな?と思います。


受給者証を作るのにセルフプランを書いたり、児童発達支援やデイサービスを自分で探したりしていましたが、計画相談の契約をする事でこれからは全てお願いできます。


支援事業所に電話してお願いしたいですと言うと手が回らなくて…と断られました。


2件目で、娘の状況を聞いてくださり「それなら」とお答えしてくれたMさんに決まりました。


支援学校へ通っている

発語がほとんどない

ママパパ以外に頼れる親族はいない

最終的に娘はひとりぼっちになる(親亡き後)


切迫つまっていないけれど、娘には支援が必要だと(忙しくて受け入れできない状況の中)受け入れて下さいました。


私自身、ホッとはしましたが実際なにをしてくれるよかわからなかったので言われるがままに動きました。


・次の受給者証の更新の際、セルフプラン以外の書類を記載し市役所福祉課へ提出

セルフプランは相談員さんにお願いしていますので…と後日提出する事を伝える


・相談員さんが自宅へ来てモニタリング

・別日に娘のいる時間にモリタリング


・学校、デイサービスへ相談員さんが活動を見に行く

・月1回自宅でモニタリング

・学校、デイサービスの代表者で集まり娘について今後の支援を相談(我が家でしました)

・支援計画書の作成や手立て、悩んでることや伸ばしたい部分、デイサービスでの娘の状況などを全共有

・相談員さんが全てに連絡し、聞き取りして、その後親に報告。


3ヶ月間はこんな感じでみっちりお付き合いがありました。


デイサービスは2ヶ所利用しており、どちらもそれぞれ先生方にお任せ&信用しまくっていたのですが、相談員さんが間に入って下さることで共有が出来、ここではこんな感じ、こっちの娘はこんな感じと色んな娘の姿が分かったのと、先生達もどうゆう手立てをしたら良いのかが分からない部分もあったようで、「手話やジェスチャーを取り入れて発語だけでは伝わらない動作を覚えてもらう」とゆう目標を持ち取り組み始めました。


以前より真剣に娘へ向き合ってくれる先生。

以前も言うことなかったのですが、どうしたら良いか分かったことでいろんな事を提案してくださって娘の療育をしてくれています。


娘だけのドリル(名前や好きなキャラクターがある手作りのもの)を作ってくださったり

聴覚障害のあるお友達と一緒に手話の練習をしたり、楽しんでいるようです。


相談員さんに「4歳から通っていた言語訓練と作業訓練が終了しました。年齢的に未就学児限定の所9歳まで通わせていただけてとても感謝していますが、私の中で不安な部分もあって何もしなくてもいいのか。発語はこのまま終わってしまうのか。学校やデイサービスだけで大丈夫なのかわかりません」とモニタリングでお話ししました。


軽い気持ちで不安をぶちまけたのですが、後日連絡下さり2ヶ所言葉のお勉強ができるところをピックアップしましたので検討してみてください。


とわざわざ資料を持ってきて下さいました。


1つは私も知っている所で、言語聴覚士で素晴らしい先生だよ。発語が増えたよ。とママ友から聞いていた場所。


もう一つは療育を専門としておらず言語聴覚士の先生が対応してくれるのですが、食事中にむせる、言葉が出てこない(年齢や事故などの障害で).物忘れや認知機能が低下してきた、呂律が回らない、滑舌が悪い方向けの場所でした。


私が選んだのは下の言語聴覚士の方です。


理由は料金(保険適用)です。

なんと現金な…と自分でも思うのですが、1回5000円、月に数回、効果があるかわからないものを試すより、先に保険適用の方を試してからでも良いかなと。

経済的に余裕があれば迷わず上の場所だったかもしれません。ごめんなさい。


もう一つ選んだ決め手は自宅でやってもらえること。


訪問看護をして下さるからです。

娘の学校スケジュールに合わせて、無理なく自宅で楽しく出来るのではと思いました。


続きは今後載せます。

11月に10歳になりました。


4年生の通知簿をもらって帰ってきたのですが


早退(療育の診察の為)を1日しましたが皆勤でした。


1〜3年生を見返すと1年生に1日だけ休んでました。(感冒1)


毎日学校にニコニコで行ってくれることが本当にありがたいです。


通知簿と共に、1年間の活動記録や、作った作品も持って帰ってきました。


せっかちなので雑ですが、先生の力添えもあり上手に作れています。


1年間の活動記録は写真付きで、こんな事をしたよ、あんな事をしたよと、親が見れない授業の様子が分かり(すごく楽しそうな写真ばかり)、娘と一緒に見ながらお話ししました。


本人も「楽しかった〜」とか「よかった〜」とかジェスチャーをしながら嬉しそうに教えてくれました。



娘に、「写真撮るからポーズとって!」とお願いすると右手は顎に左手にリモコンとゆうスタイルで、「平野ノラやん」っと画像を検索すると髪の躍動感までピッタリな写真があり、家族におくりました。


「しもしも〜は?」というと



リモコン(YouTubeみるのに手放さない)でやってくれました。


娘から発する(オウム返しは省く)単語は


20個位に増えました。


ママ

パパ

ジジ

バーバ

シュキ(bt21)

タタ(bt21)

わんわん

痛い

やだ

おはよ〜

せんせい

おいで〜

みて

ほら

よいしょ

ok👌

ぐー👍

寿司

ジュース

うるさい

ブー❌

バイバイ

おいし〜

パン


他にもあるけど覚えてません


後、ジェスチャー(公式な手話、娘だけの手話と交えて)でコミュニケーションをとっています。


ありがとう

スプーンちょうだい

紙ちょうだい

ごめんなさい

なまえ


私も言葉を言いながら手話をしています。


言葉の理解はかなりあるので、娘発信のコミュニケーションに今は力を入れて療育しています。


療育については後日記載します。

ぬりえ、お絵描きなど少しずつ上達してきました。


今日は絵本の上にうつし紙を置いてトレースしました。



はじめてやったのですごく楽しかった様で「壁に貼って欲しい」と壁に紙を置きトントンとされました。

(髭のあるおじさんみたいに見えるのは気のせい?)


マスキングテープで貼るとニコニコで学校へ行きました。


数ヶ月前から「靴下履いて学校行くよ!」というと癇癪があります。


声かけが間違っているのか、まだ遊びたかったのに学校に行かないといけないからか。


パパがバス停まで送る週(ママと交代制)だからか。


色々考えても分からないまま朝がやってきます。


癇癪が起きた時を考えバスの時間の25分前に家を出ます。


10分癇癪したとしても間に合う時間です。


昨日の朝の癇癪は「靴下履いていこかぁ」から始まりました。


玄関までだだだーっとダッシュして倒れ込み壁を蹴りながら抵抗。


私とパパはいつも通り「靴下履くよ〜」とテンションは穏やかに優しく接します。


足をバタバタして絶対履かない、蹴る、暴れて抵抗しますが両サイドから靴下を履かせ靴を履かせ立たせて脇を持ち車へ向かいます。


この間もずーっとやだやだ、と暴れていたので私が耐えられずインターフォンの柱にぶつかりました。


表札が飛び出た形の柱なので左腕を負傷。


「痛いよ〜えーん」と泣くとさっきまで暴れていたのにパタっと止まり車に乗りました。


傷がとても痛く、


車の中でずっと「痛い痛い」と言い続けていると傷をつんつんとしてくれました。


「○○ちゃんがぷんぷんしてたからママ怪我しちゃったよ。」というと しゅんとした顔で反省していました。


バスに乗せて念の為、先生に「さっきまで癇癪起こしてました。バスの中でも起きるかもしれません。すみません。」と伝えました。


帰宅して何もなくいつも通りでした。


大丈夫だったようです。


布団に入った時、怪我したところを「痛かったなぁ」と話するとなでなでしてくれました。


「撫でてくれたからもう痛いの無くなったよ。ありがとう。」と伝えました。


癇癪のスイッチはどんな時にでもやってくるので何にイライラしているのか怒っているのか、全くわかりません。


「どうしたの?イライラするの?ちがうかった?」と聞いたりする時もありますが基本的に時間の余裕があれば放置します。


時間のない時は強行突破で、抱えて車に乗せたり場所により人のいない静かな所へうつします。


叱ったり、言い聞かせたり、ごめんと謝ったりはひません。


見守りながら何も言わずに放置します。


自宅の場合も同じですが声かけする事で癇癪が落ち着いたりすることもあるので臨機応変にしています。


晩御飯の前にお菓子を買いに行ったり、おもちゃをgetした時は、ご飯中ずっとぐずぐずして食べません。


私がご馳走様ね?とお皿を片付ける

娘がやだっとお皿を取りに行く→トレイごと押して食べないと抵抗する

私が要らないならご馳走様だよ→うんという→片付けようとするとぎゃーっとなり戻せという

戻したらトレイをばんっと押す。


この流れの原因はお菓子やおもちゃです。


ご飯の前に(私の料理中に主人が娘を連れてスーパーに行く)何かを買うとこうなる事が多々あり、現在はやめています。


朝の癇癪も理由は・学校に行きたくない遊びたい・靴下がお気に入りの物が良かった・ママ(パパ)の携帯が鳴って対応した(自分も携帯で遊びたい)・パパのバス停までの送迎が嫌 他 などどれかは分かりません。


「今日はニコニコで行けたわ」とか

「今日はバス停着いたらマスクの紐ちぎって投げたわ」とか

「車から降りないって暴れたけどバスが見えて急いで行ったわ」とか


日により違います。


基本的に大人しく何もなくバス停まで行ける日の方が多いです。