ICD(植込み型除細動器)を入れないことを選択したため、
警察から出頭命令がきました。
(通常はICDを挿れ、半年ごとに医師に「運転控えるべきとは言えない」という
わけわからん診断書をもらって警察に提出するのですが、
私の場合は、「運転を控えるべきとは言えないとは言えない」
という診断書になっているわけで・・・・。どっちなの?をヒアリングされるという流れ。
聴聞とは=
「行政機関が行為や決定をする場合に、相手方や関係人に意見を述べる機会を与えること」
ICD(植込み型除細動器)を入れないことを選択したため、
警察から出頭命令がきました。
(通常はICDを挿れ、半年ごとに医師に「運転控えるべきとは言えない」という
わけわからん診断書をもらって警察に提出するのですが、
私の場合は、「運転を控えるべきとは言えないとは言えない」
という診断書になっているわけで・・・・。どっちなの?をヒアリングされるという流れ。
聴聞とは=
「行政機関が行為や決定をする場合に、相手方や関係人に意見を述べる機会を与えること」
【ICD抜去とS-ICD抜去 5回の手術】
このたび、ICD植込み型除細動器、S-ICD皮下植込み型除細動器のシステム2台を一挙に抜去しました!
ICDとの戦いをいったん一時休戦(卒業)します!
いま、植え込んでいる方、植え込もうとされている方へ、少しでもお役に立てばとまとめた記事でございます。
過去の記事を辿るのはたいへんですからね。この記事だけとりあえず読んでいただければと思います。
ここまで13年かかりました。また病院との交渉に1年3カ月かかりました。
いま、ICD・S-ICDを適用されている方で順調な方は、元気なご様子がブログに載せられていますが、私のような稀有な存在がいることもなんとなく覚えておいてくださいね。
<< 国内でも希なケースかもしれません。いずれ論文に載ります。>>
ICDをいったん卒業します!!
私は「ブルガダ症候群」を主に、「QT延長」「右軸偏位」「完全右脚ブロック」「側壁・下壁梗塞」「三尖弁逆流」「VSA」VSA(vasospastic angina)冠攣縮性狭心症(かんれんしゅくせい)・・・・と心臓の病気のデパート状態でした。
加算平均心電図Late potentialもPositive。
電気生理学的検査(EPS)からもブルガダ心電図である。
2010年夏、明け方CPAにて搬送されICDを左に植え込み、その数か月後、朝の通勤ラッシュ電車の中で誤検知電気ショック。
6年前にICDが皮膚を破って露出して感染。ICDシステム抜去して、再度、今度は右に植込み。
その一年後、心室細動を起こし適切治療ショック。(この時だけ植え込んで良かった、と思った)
不謹慎だと思いますが、ポックリ逝ったあとの電気ショックで目覚めた時は(脳への血流が再開されて)『うーん、良く寝た。気持ちいい!!』と感じてしまいます。(全身麻酔から目が覚めるのとは違いますね)
生還した人で三途の川とかお花畑とか、あれは嘘です。想像力です。耳は最後まで聴こえます。生還するときも最初に耳が聴こえます。周りで人が話している単語から夢を見ます。そして幽体離脱したように自分を俯瞰で見えます。あくまでも想像力です。
そして、1年前に”感電”ショック!!。”感電”と書いたのは、まさに「”感電⚡」だから。
通常、電気ショックは、「ドンッ!!」と不意に後ろから殴られたような、馬に蹴られたようなショック、または
「バチン!」と痛ぇ~、や、まるで一斗缶が押され戻される、流しにお湯を流したときの「ペコンッ!」という感じがあるが
「感電」は台風で垂れた電線を触ったときのような(よくマンガでみる、人体が透明で骨だけで描かれたような)衝撃である。
ビリィビリィビリィビリィ~(もうやめてくれー、と叫んだ)(誤作動ショックの100倍くらい痛いっ!)
断線であった。
緊急入院しICDの電気ショック作動を「治療しない」にし、(右にICDを植え込んだまま)、左脇下にS-ICD植込み。
植え込んで2日後、不適切電気ショック! S-ICDは皮下にあるため通常ICDより高い 80J(ジュール) の強さのショック。
私の場合は心電図でなく、筋電図に反応してしまうようで、6年前に、「あなたはS-ICDは不適合」と言われたので
今回のS-ICD植え込みを何度も拒んだが、半ば無理やりに入れられてしまった、と言ってもいいと思う。
ベクトルを変えても電気ショック誤作動が止まなかった。
その2か月後、連続4回S-ICD不適切作動、強いショックを繰り返し、そのたびに主治医の若い循環器内科医師からは、
「もう起きないから大丈夫」と4回聞いた。平然と言われたのは、「(医師)私は電気ショックの経験ないから分からない」。
これが患者に対して言う言葉なのかと病床で思った。連続電気ショックを与えられると、もう医師もMEさんも当然信じられなくなる。
S-ICDの電気ショックの作動スイッチは切れるが(治療しない、というモード選択)、電源は切れない仕様。
不適合は抜去するしかないのである。
「S-ICDは抜くのは簡単だから。引っ張れば抜ける」という医師は信用してはならない。(実際S-ICDを抜いていただいた心臓血管外科医師は「そう簡単に抜けるものではない」と聞いたうえで抜去してもらいました)
医者への不信感、突然のICDの感電、適合しないS-ICDの不適切連続作動で、PTSD(心的外傷後ストレス障害)になりました。
不意に蘇り襲い掛かる電気ショックと感電。寝ていると「どんっ!」と感じる、フラッシュバックでずっと悩みました。
トラウマです。
電気ショックと”感電”。なってみないとこの恐怖は分からない。
それから1年。 ようやく心身落ち着いてきたので、『(心臓血管外科)そろそろ前に進もう!』ということで、5時間にわたる手術で(2台の)ICD(右)、S-ICD(左) を一気に抜きました。
レーザーシース抜去技術のある医師は都内では2~3病院のみ。
これも若い循環器内科医師から言われたのだが『そんな危険な手術を、どの病院もやりたがらないんだ。』。
既に、ICDの抜去は2回目。抜去してくださった心臓血管外科は2回とも同じ医師。今はこの医師しか信じられない。
とても技量があり、全幅の信頼をおける医師だ。
ICDを入れるのを”リコメンド”と言ってくれる。強制ではなく”推奨”だ。
抜去し、除細動器が入っていないので、退院する条件はWCD(Wearable Cardioverter Defibrillator)ZOLL LifeVest ライフベストを24時間着用すること。
この着用型も、ときどき誤検知して、うっかりすると除細動されてしまうので気が抜けない。
本体0.9Kg ベスト0.2Kg。6年前からまったく進化しないZOLLのWCD。月の指導管理料が約10万である。×3か月。お金ないよ~。
今、植え込んで、元気に過ごされている方には想像できないかもしれませんが、既に13年間で3台のICDと5回の手術をしてきた私からは、今回の経験から適切作動の恩恵よりも、誤作動の恐怖のほうが、はるかに大きいため、これでICDをいったん卒業しようと思います。
つまり、今度、心室細動で倒れたら、そばにおられる皆さんにはたいへんご迷惑をおかけするのですが、助からなかった場合は・・・。
現在、無防備のため、リビングウィル(尊厳死)の希望表明も書きました。
銀行口座、権利書、から各ポイントまでパスワードも分かるようにしました。
いつまで生きられるか分かりませんが、またこのブログでお逢いしたいと思います。
どうかよろしくお願いいたします。
コンシューマ向けのAEDレンタルがあり、今後は手元に置いておきます。
(でも、いざというときは、自身では対応できないので、家族が頼りです!)
体組成計にも乗れるようになりました。BMI、カラダ年齢、うーむ。
磁石だって胸に付けられる!(胸につける意味が分からないが、ネックレスタイプの何かがあったような)
3年後くらいに生きていて気が変わったり、また助けられたりしたら植え込むかもしれません。(また入学?入院?)
『「自分の寿命があと1年」と告知されたら、何をしたいか?』。
自分を分析するときの質問です。いつ突然いなくなるか分からない今、こう言われても何も思いつきません!
死生観、死を意識することによって本当にやりたいことが明確になるそうですが・・・何も思いつきません!
食う寝る遊ぶ、を尽くすのかな。(下手に年取っていっても顔が大きくなるだけだしなぁ。(なんでだろ?))
感情を「空」にして、「悟り」を目指し、「執着」を手放し、『本当はどうなりたいんだっけ?』を思い続けてみます。
新しいステージの始まりです!
いま、ICD植込みで悩まれている方、ICD/S-ICDの不適切作動でお悩みの方、感染や断線・システム障害で抜去をされる方、皮膚を破って露出してしまった方、今のお気持ちをどうかお聞かせください。もしかしたら、私のこの稀有な体験がお役に立つかもしれませんので。
抜いてしまった私にあれこれ言う資格はない、と思われるのも当然ですが、別の観点や当事者としてお答えさせていただく所存でございます。ぜひお寄せください。
震災に遭われた方も、PTSDで悩まれるかもしれません。そのようなことでも構いませんので、よろしくお願いいたします。
ここまで、長文お読みくださり誠にありがとうございました。
2024.01.15
入院は最初は仕事や家事が気になり、あれやらなきゃ、あれ言っておかなきゃ、と焦ったりしてしまいます。
が、3週間も経つとベテランの域になり、そんなことも気にならなくなります。
そこが自分ん家みたいになり、「ようこそ我が家へ」、みたいになり・・・。
そのうち、病院も経営だなぁ、と思うようになり・・・。
病室の洗面台でおしっこしている人を見て、
次第に、どうやってここから出るかを考えていく。
そんなんだったなぁ。
Android携帯からの投稿
#あとから注釈
#※この記事は10年くらい前に書いて、未来日付で置いておいたものが公開されてしまったものです。
#10年先なら、もうブログやっていないかな、と思って書いた記事でした。
お久しぶりです。
症例として珍しい、ICDとS-ICDを一気に抜きます。
ここまで1年かかりました。
生きていたらまたご報告いたしますね。
PTSDからは回復していますが、いまはただの不安ばかりです。
SSRIとベンゾ系は欠かせません。そんな状況です。
では、また。
そのくらい、ICDが作動すると肉体的・精神的ダメージがでかいんですよ。
毎回、心臓をショットガンで撃たれるくらいの衝撃があるので。もう言葉では言い表せないくらいの激痛です。
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ブラックアウト、そして2016年のストーミング現象。「死ぬ」ってのはうたた寝と同じで、
カクって意識を失う時がありますよね。真っ暗な無の世界。それが永遠に続くか、2秒で終わるかの違いだと思うんですよ。
この方、断線のショックはまだないようですが。断線は、なんとも言葉にできないとてつもない衝撃です。いまだPTSDです。
この下に記載する論文も言い得て妙!でした。そこから引用:
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「感電した時の絵,…ほんとに指が骨が透き通るような感じで見えたような気がしたんです.(G 氏)」
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人間死ぬ気になれば何でもできる。あなたは死んだことがあるでしょうか。死ぬ気とはどういうことでしょう。
病気で息を引き取るときは、最期、耳は聴こえているので、温かい言葉で見送りましょう。
生還してくるときも、耳から復活します。目を覚ます前は、周りの話声から想像の映像が浮かび上がります。
出来るだけイメージしやすいやさしい言葉で話をしてあげましょう。
走馬灯というのは、突然死にはありません。ケイ グラントさんの仰る通りです。
もうひとつ、
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「東京のタレントってのは、病気を明かして芸能活動をするもんじゃないんだよ」って言われたこと。それは、今でも心に深く刻み込まれている言葉です。
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ICD植え込みによって苦しんでいる方は大勢います。
インターネットに出てきていない方(お年寄りの方とか)も多くいます。
私も植込み5年間は健常者と同じでした。元気でした。しかし・・・、
私は、まだ生きているようです。またお逢いしましょう。
#4/30 そういえば今日は結婚記念日です。
すみません。今朝、今後を含めた内容を投稿したのですが、それを書いたことで
また意識に再認識されてしまったか、あのときの衝撃が体感で蘇ってしまいました。
いったん記事は下書きにいたします。
また落ち着いたら再掲いたします。
コロナ陽性 高熱 頻脈となり緊急入院しました。
まさにこれでした。
>問3 ブルガダ症候群なのですが、特別に注意した方が良いことはありますか?
>ブルガダ症候群の患者さんは、体温が39℃を超える状況では致命的な不整脈を起こ
>しやすいといわれています。発熱がある場合>は、解熱剤や冷却で積極的に熱を下げ
>る必要があります。
上記
新型コロナウイルスに関するQ&A (心臓病患者さん向け) - 日本循環器学会
から。
また、ここ、いいことかいてあるなぁ。
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過度に不安になるニュースを見ることを避けましょう
テレビや電話、ノートパソコンでニュースを⾒ることは、必要最低限にしまし
ょう。新型コロナウイルスに関する正しい知識や最新の情報を知る必要はあり
ますが、常にこれらのニュースを⾒ると不安になってしまう恐れがあります。
情報に疲れてきたら、少し⾃分を休めましょう。情報収集は、1⽇1回でも⼗
分かもしれません。
デトックスにはお風呂に重曹。
毒素を遠ざける良い方法。
ホルムアルデヒドは汗から排出される。
重曹には発汗作用があり、美肌効果もある。老化対策にもよい。
ほかに、
「エプソムソルト(硫酸マグネシウム)」
がオススメらしい。
今週、なぜか2回聞いた、きっといい出会いの意味あるワード。
「エプソムソルト(硫酸マグネシウム)」
解毒の効果があり、精神的に落ち着いたり、眠りの効果もある。
以下が商品例。
・・・、と、ここまで書いて、あるできことに思い付いた。
以前、山形にある、「蔵王四季のホテル」というとても素晴らしいホテルに泊まった時のことだ。
私は1台目のICDが入っている。
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ホテルの玄関、蔵王四季のホテルから、カラコロ歩くこと百八歩 で露天温泉施設がある。
今考えると、いやまてよ、先の「エプソムソルト 硫酸マグネシウム」とは違うのだが、
こういったものは、ICDやリードなど本当に大丈夫なの?
異物としないまでもないが、”錆び”を生じさせるのではないかなー。
これが原因かは分からなくなってしまったが、翌年ICD の交換となった(電池交換など生易しいのではなく、システム抜去)。
今回聴いた、「エプソムソルト」 ICDを入れている方は、ちょっとやめておいたほうがよいのかなぁ・・・と思います。
でも重曹より、効果は高いので、ICD1台くらいの人にはおそらく、きっと問題ないと思います。
2台、3台になると感染リスクが大きくなる。ここで、エプソムソルト、を使うのは勇気がいる!
絶対、リードは体内で錆びていく・・・・・と思い込んでいる・・・・。
2回目の感染も待機状態なので、これ以上、エキシマレーザーはやりたくないぞ!
では。
#最近レーザーシースでシステム全抜去された方いらっしゃいますか?
頭が重く感じませんか? 頭痛ではなく、本当に重い。
座って仕事しているとき、テレビを見ているとき、食事をしているとき、
気が付くと、頬杖(ほおづえ)していることってありませんか。
PCやスマホを見続ける仕事なので、ずっと姿勢が悪い。
ストレートネックがあきらかなので、気が付いたら、親指と人差し指でアゴを水平に押す体操が良いのだが
忘れてしまいます。それではと、これを買いました!
二通りの使い方があり(リバーシブル)首が伸びて気持ちがいいです。
自分は本当に頭が重いので、思いっきりグイーッとひん曲がり伸びます。
こちらの商品と迷いました。どちらでもいいのかと思います。
でも、座っている時間のほうが長いので、今度は、このような首を伸ばすものを買う予定です。
本当は「あごのせアーム」のようなものが欲しいのだが、まだまだ実用的ではなさそうですね。
頭の重さは、「だいたい体重の10% くらいと言われています。 体重が50kgであれば約5kg、60kgであれば約6kgということになりますね。」とあります。
5Kgをずっとこの首で支えていたら、肩こりより首コリが生じるはず。
みなさんも首を伸ばしませんか。