暑い日々が続いておりますが、みなさまいかがお過ごしでしょうか？夏休みもあと２週間ほどとなりました。夏休みと言えば、肝ったママにとっては大切な啓発活動があります。それは、毎年８月末に行われている外来小児科学会年次集会です。

　外来小児科学会とは、「小児の総合医療と外来診療に関する研究と教育を促し、もって小児医療の向上をはかることを目的（会則第2条）とする」学会です。簡単に話しますと、街で小児科を開業していたり、総合病院の小児科の先生の集まりです。子どもを持つ親にとっては、一番身近にいるお医者さんのことです。肝ったママは、数年前よりこの外来小児科学会の年次集会で、患者会としてブース出展しております。

　ブースでは、胆道閉鎖症についていろいろ知ってもらうための情報を展示しております。便色カードについても、４番の啓発をしております。学会にご参加される先生方、医療関係者の方々、ぜひお立ち寄りください。

　7月22日に「患者会の体験談、声を聞かせてほしい」と、たにむら小児科の谷村先生から講師としてお招きいただき、山口県の徳山中央病院にて、「No more 脳出血～便色カードによる胆道閉鎖症の早期発見～」というテーマで、肝ったママの代表が講演をしてまいりました。



　山口県は昔から産婦人科医と小児科医の合同勉強会が行われているそうで、産婦人科医と小児科医の連携が取れています。ですので、山口県は全国に先駆けて、一部をのぞいて「一ヵ月健診は小児科医」で行われています。K2シロップの13回投与も山口県では一部をのぞいて、ほぼ全域で普及されています。今回は、代表のお子さんの症例と肝ったママ´ｓ結成のお話から始めさせていただきました。
　母乳性黄疸と間違われやすいこと、便の色は徐々に薄くなること、ビリルビン尿が出て茶色や黄色と色がつくこと、閉鎖時期が様々ため、生後１ヵ月健診後に便の色が薄くなる赤ちゃんの発見が遅くなってしまうこと、台湾の早期発見の取り組み、脳出血の事例、便色カード４番だったお子さんの体験談とお母さんから「小児科医へのお願い」のお手紙を読み上げ、生後から１ヵ月健診での早期発見の啓発指導、４番の重要性をお話しました。
　2012年3月に、国から便色カードマニュアルが産婦人科医会・小児科医会・助産師会・行政と関連機関へ送られているのですが、個々までは届いてない現状を知り、便色カードマニュアルの内容を一部紹介して、活用をお願いしました。
　講演会で医療者からの声として、「これまで便色カードの４番を間違った使い方をしていた」「便色カード４番の赤ちゃんは多い。母乳性黄疸との判別が難しい。」などがありました。
　私達の経験から、胆道が閉鎖し、腸壁から染み出た胆汁がついた便は、時間が経過すると白くなっていることがあり、これは便自体に色がついてなくて、周りの胆汁の液体がオムツに染み込むためと思われるのですが、この経験を踏まえて、先生方から前日のうんちを持って受診を促すなどの提案をしてくださいました。
　医師会の先生方からは、国からの便色カードマニュアルを周南地区の産婦人科医・小児科医に配布またはデーターを送付し、１ヵ月健診、便色カード４番は注意観察をすること、黄疸の経過観察や尿の色の確認をすること、生後２ヶ月の予防接種時に便色のチェックをすること、など今後の指針の検討をしてくださいました。
　徳山中央病院の小児科の看護師さんから、診療科での「啓発ポスター」の掲示、お母さんへ「リーフレット」の配布を申し出てくれました。
　今回の講演で、周南地区だけでなく山口県全域で研修会に繋がれると良いです。
　今回の機会を設けてくださったたにむら小児科の谷村先生をはじめ、山口県徳山中央病院の皆様方、山口県周南地区産婦人科医・小児科医合同研修会のご参加くださった皆様方、本当にありがとうございました。
　今後も胆道閉鎖症・乳幼児肝疾患の早期発見について、ご協力をよろしくお願いいたします。

　７月６日に、千葉市助産師会のお招きで、「母子健康手帳の便色カード収載を働きかけたママたち～児への想い、現在、これから～」というテーマで講演してきました。



　この講演会に参加してくださったのは、千葉市助産師会会員・妊産婦新生児訪問指導員・保健師の皆様でした。医療従事者では、助産師さんと保健師さんが一番妊産婦さんや赤ちゃんと接する機会があります。胆道閉鎖症という病気を新生児の早期に発見してもらうには、助産師・保健師の協力が不可欠です。こうして、助産師さん・保健師さんを相手に講演できることは、本当に活動の中でも有意義なことと思ってます。

　今回の講演会で、私達にとっても収穫がありました。講演の後の質疑応答で、ある助産師さんから、「胆道閉鎖症の赤ちゃんの症状を見極めるには、便の色・肌の色・尿の色とわかりましたが、他にも何かありますでしょうか？例えばおっぱい・ミルクの飲みなどはどうでしょうか？」と聞かれました。胆道閉鎖症の赤ちゃんは、母乳でも、ミルクでも私達の経験ですと、「飲みっぷり」はとてもよかったのですが、「体重の増えがあまりよくない」ということがあるとお答えした所、会場にいた助産師さんから「おお～～」と大きな反応がありました。その反応に驚いたぐらいです。後で、助産師さん方に聞いた話では、助産師さんや保健師さんは、必ず新生児の「飲み具合」をチェックするのだそうです。そして、常識ですと「飲みっぷりがいい＝体重増えてる」と思ってしまうので、胆道閉鎖症の赤ちゃんが「飲みっぷりはいいけど、体重が増えない」ことがあるというのは、驚きだったそうです。

　講演会の後、お招きくださった千葉市助産師会の方数名とお話しましたが、「飲みっぷりはいいけど、体重増えない」という情報は、助産師にとってはとっても重要な情報で、ひとつのサインとして、今後も医療従事者に伝えていった方が良いとのご意見をいただきました。私達はどうしても「親の経験談」として一方通行的にフィードバックしているだけど、本来ならばこうして「フィードバックしたことに対する相手の意見を聞くこと」もまた、大事なことだなと思いました。

　疾患の啓発…という活動は、一方通行だけでは啓発にはなりません。親の立場からの体験談、医療従事者の臨床経験や知識、双方の交流があることで、初めてより現実的に、早期発見へのきっかけづくりになります。そして、何より患者とその家族、助産師や保健師・小児科医などの医療従事者が協力しあうことがどんな疾患においても、不可欠であると再認識いたしました。今回の講演会は、私たちにとってもとても収穫のある講演会でした。

　千葉市助産師会の皆様には、こうした機会を設けていただき、ありがとうございました。今後も胆道閉鎖症の早期発見にご協力よろしくお願いいたします。

　このところ、インターネット上で一つのお話が盛り上がってます。とある耳鼻科の先生が、クリニックに貼った一枚の紙のことです。
【「イヤだったね」は悲しい…子どもへの声かけが共感できる！耳鼻科の貼り紙が話題】
かいつまんで話を説明すると、耳鼻科の処置（吸引でしょうか？）を嫌がる子どもに、「イヤだったね」「（イヤな思いさせて）ごめんね」と親が言います。それに対し、耳鼻科の先生が「病気をよくするための治療なので、ぜひ「がんばったね！」「はやくよくなろうね」と声がけしてほしいと。「イヤだったね」や「ごめんね」は先生が悪いことしているようで、悲しくなります」という話です。耳鼻科の先生が「悲しくなります」と書いているのも、先生の人柄を表していて、インターネット上で今、話題になってますね。
　このお話を元に、こうした記事もありました。【病院・注射は、悪い子だからするの？】というブログです。こちらのブログ主は、小児医療をもっと親に知ってもらおうとしている活動をされているので、記事の想定読者としては「一般の親子」さんであり、活動の目的も「小児医療を知ってもらおう」という、医療者と親子の架け橋的なものです。ですので、昨今やれ医療訴訟だ、やれモンスターペアレントだという医療者ー患者の緊張した関係を、よりお互いに信頼性のある関係に構築していこうという活動をされているので、記事はとても前向きな良い考えと思います。

しかし…。

　こうした考えは「一般的な親子」に当てはまっても、なかなか「基礎疾患」のある私たちの子どもには、難しいです。このお話をインターネット上で聞いて、少しモヤモヤした気持ちになっている基礎疾患の子どもの親御さんもおられるのではないでしょうか…。

　基礎疾患のある子ども達、それは「（ほぼ）一生病院や医師と付き合う」ことになります。そして、その長い付き合いの中で、短い期間では数週間おき、長い期間でも年に１～２度、通院したり、検査を受ける必要があります。病気が発覚した直後は、それこそ入院し、手術をし、中には移植をするお子さんもおられます。手術が成功し、退院しても、定期的に経過観察、検査をするお子さんがほとんどです。乳幼児期にはそこまでわからなくても、集団生活に入れば、「なぜ私だけいつもチックンするの？」「なぜボクだけ学校お休みするの？」と思うこともあります。

　胆道閉鎖症のお子さんや、肝臓移植をしたお子さんは、毎回必ず採血をします。乳児の頃は親から離され、ぐるぐる巻（これは安全上やっている）にされて、チックンされます。言葉がわかるようになり、自分の気持ちが言えるようになると、それが「痛い」「嫌だ」と表現するお子さんもおられます。そんな時に、「がんばったね！」「はやくよくなろうね」の声かけはどうでしょうか。一見ポジティブの言葉です。実際、これが健常なお子さんが病気で採血・注射したり、予防接種するのであれば、「はやくよくなろうね」「がんばったね！」で、その場を乗り切れます。しかし、基礎疾患持ちのお子さんは、こうしたことを、「しなくなる日」はないでしょう。がんばっても、また数週間後・数ヶ月後同じことするのが経験上わかっています。「はやくよくなろうね」は、慢性疾患持ちには「体調が悪くならない」「状態が良い」でしかなく、通院は一生涯なのです。

　たとえば、胆道閉鎖症の自己肝のお子さん、よくある合併症に「胆管炎」があります。現在は、胆管炎になれば、まず標準治療は「絶食」「補液」です。ご飯は食べずに、点滴でカロリー補給と水分補給、抗生物質投与です。どんなに好き嫌いが激しい子でも、食べることを禁止されると、空腹に耐えられません。胆道閉鎖症のお子さんを持つ親御さんが、一番辛いのは「絶食をしている我が子を見ていること」と言っている親御さんもおられるくらいです。そんな治療に耐えているお子さんに「がんばってね」って、親は言ってもかえって辛いこともあるとわかってます。小さな５才の女の子が絶食で辛く、同じ病気のお友達に「どうしたらいいの？」と尋ねたら、６才の女の子が「治ると信じる、元気になると信じる」という声かけしたお話を聞いたこともありました。

　注射や絶食、痛い思いや空腹の思いは、「嫌な思い」です。それは否定出来ない「思い」です。健常児が年に一度あるかないかの治療でなら、「がんばれ」という言葉も効果はあります。しかし、基礎疾患児にはそれが「よくあること」であれば、「がんばれ」はむしろ「気休め」であり、「現実的」ではない言葉です。親はどう声かけしたら良いのでしょう…。

　先の記事でも、基礎疾患持ちのお子さんでも、大事なのは「医療者と患者の良好な関係」の構築で、「医療行為」への信頼です。健常児の場合、「よくなろうね」「がんばったね！」というのは、「注射」などの痛い思いをする「医療行為」は「病気をよくする」ためで、それを「医療者が助けてくれる」んだということを健常児に理解してもらうための言葉です。普段経験しないような痛みをがんばったね！という言葉で、認めてあげることです。それを基礎疾患持ちのお子さんの場合は、もう少し掘り下げて考える必要があります。

　基礎疾患持ちのお子さんにとって、「痛みを伴う医療行為」をまったく避けることはできません。そして「痛いものは痛い」です。また、こうした行為は「何度も繰り返される」ことです。ですので、お子さんがそれを「嫌だ」と感じ、言葉にした時は、「嫌だったね」と受け止めてあげて良いと思います。「泣いてもいいよ」と泣く行為を認めてあげて、「嫌だったね」「痛かったね」という気持ちを共感してあげることで、自分の気持ちを親がわかって受け止めてくれるんだという安心感が得られるのではないでしょうか。そして、その気持ちを受け止めた後に、基礎疾患持ちのお子さんの親として、もう一歩踏み込んでいただきたいのは、「何のためにその行為をするのか」を子どもに説明することです。採血は肝臓の状態を医師がチェックするため、絶食はお腹の悪いバイキンが栄養を横取りできなくして弱らせるため、点滴や注射はバイキンをやっつけるお薬を入れて早く楽になるため…、子どもが理解しやすい言葉や喩え話で、その「医療行為はあなたを助けるため」ということを説明してあげてほしいです。そして、あなたを元気にするため、助ける人は医師であったり、看護師さんであることをお話するのです。だから、自分の今の痛みや身体の状態を先生にお話してみようね…と、医師とお子さんの関係を「自分を助けてくれる人」として構築していってほしいです。
　
　言葉は魔法でもあります。言葉一つで人は希望を持ったり、不安になったりします。また、同じ言葉でも、状況の違う人はそれぞれ受け止め方が違ってきます。基礎疾患を持っている子どもたちの「嫌だ」という思い、受け止めてあげる一方で、「嫌だけど、君を助けるためなんだ」という事実をきちんと説明してあげてほしいです。親が事実を説明してあげていることは、親がきちんと向き合ってくれていることと子どもに伝わるはずです。子どもだからわからない…ということはありません。「なぜ？」「どうして？」という思いを満たすことで、納得することもあります。親がうまく説明できない場面もあるでしょう、そういう時は小児科の先生や看護師に説明を委ねても良いのではないでしょうか。
　
　基礎疾患を持っているお子さんと親御さんが、病院と医師を心から信頼し、良い関係を維持できることを願ってます。

　胆道閉鎖症の赤ちゃんは、胆汁の排泄を促すために「葛西手術」をします。一度の葛西手術で胆汁の排泄がうまく行かず、減黄できないと、「二度目」の葛西手術をすることもあります。また、葛西手術でも改善されなかったり、成長とともに合併症を繰り返したり、肝硬変が進んだりすると「肝臓移植」をします。こうして、１度だけでなく、何度も開腹手術を受けていると、おなかに手術の傷痕が残ります。

　保育園や幼稚園に入ると、夏場の水遊びなどで裸になって遊びます。また、身体検査や内科検診時にもパンツ一枚になったりします。小学校では、体操着に着替える時に、学校によっては下着なども脱いで体操着に着替えるように指導しているところもあります。まだ入園したての頃は、子ども達は集団生活に慣れることでイッパイイッパイなので、他のお子さんに目を向ける余裕はないのですが、慣れてくると違いに気づくことがあります。また、小学校では、同じ教室で皆着替えるので、お腹のキズに気づくお子さんもいます。夏のプール授業では、男の子は海パン一枚になるので、女の子よりキズをさらけ出す機会があるかもしれません。時には、他のお子さんに「◯◯ちゃん、おなかに大きなキズがある～」と指摘される可能性もあるでしょう。

　おなかのキズ、お子さんにどう話しますか？

　多くのお母さんからのお話では、おなかのキズは「がんばった勲章」と教えていると聞きました。「病気を治すために、◯◯ちゃんががんばった証なんだよ」と話しているお母さんが多いようです。中には、親がドナーになって肝臓移植したお子さんには、「パパ（ママ）と同じキズがあるね」と、「親子でがんばった証」として捉えているご家庭もおられます。一番大事なことは「前向き」に捉えることではないかなと思います。「キズがあるから恥ずかしい」という思いは、子どもが成長していく上で、なんのためにもならず、かえって子どもが萎縮してしまうことすらあります。しかし、物心がついた時から、「がんばった」という言葉で肯定し、前向きに捉えることで、自信を持っていいものとお子さんが感じ取ることが大切ではないかなと思います。

　親子で一緒にお風呂に入り、言葉がわかる頃は、お腹のキズについて親子で話し始めるいい機会です。キズが自分にはあるのに、ママにはない場合、どうして？と聞いてくるお子さんもいるかもしれません。そんな時は「お腹の中にある電池が壊れちゃったから、△△先生が修理してくれたんだよ」と子どもにわかるように「電池」や「修理」という言葉で「肝臓」と「手術」を置き換えてみてはいかがでしょうか？その時に、日頃から外来でお世話になっている主治医のお名前も出して、主治医との関係も子どもに理解させてもいいと思います。一見小さなことですが、この小さな一歩から将来の「移行期」について、準備していると考えてもいいかと思います。

　お腹の電池…という言葉で、ある程度子どもはそれが自分にとって「生きる」ためには大事なものと受け止められると思います。電池がないとおもちゃが動かない…、◯◯ちゃんもお腹の電池が壊れちゃったから、△△先生が修理したので、今元気なんだよと伝えたり、電池が壊れちゃったので、パパ（ママ）のを一個分けて取り替えた…と、肝臓移植したお子さんもたとえ話として、伝えられるのではないかと思います。そして、その修理した電池がずっと動くように、お薬で助けている…と「服薬」の重要性もからめてお話をすることもよいでしょう。


　子どもの理解力が少し深まってきたら、「電池」は「肝臓」という名前なんだよ。それを「修理」することは「手術」と言うんだよと、少しずつ言葉を教えてあげるといいでしょう。外来でエコーと撮っている時も、子どもに「これは先生が電池がちゃんと動いているか、確認しているんだよ」と、その検査の意味を教えてあげるといいでしょう。小児外科医や移植外科医の先生も、十分にそこを理解しているので、時には子どもの質問に答えてくださいます。そうした主治医とやりとりをすることで、「外来に来るのは、自分の身体のため」という認識が培っていきます。一番大切なことは、病気を持っているのはお子さんということです。外来は主治医と親だけで完結するのではなく、子どもの成長に合わせて、子どもも少しずつその中に取り組んでいき、思春期にさしかかる頃には、子ども自身と主治医の間で一定のやりとりができるようにしていくのが理想です。

　おなかのキズのお話をすること…。小さなことですが、ここから子どもは「自分の身体」「自分の病気・病歴」を認識する第一歩を踏み出します。これから一生子どもが付き合っていく上で、病気持ちでもポジティブな気持ちで生活をするのか、身体にトラブルが起きても、自分で周りの人（それが親であったり、主治医であったり、教師であったり、将来的には上司や同僚であったり…）に適切にSOSを出せるようになるのか、始めの一歩から、その未来に向けて、親も少し想像力を働かせるといいのではないかと思います。

　おなかのキズに対して、ポジティブに子どもが受け止めることを親がサポートしていけば、園や学校でお友達に指摘されても「これは赤ちゃんの頃に病気をしてがんばったんだ！」と胸を張って言えることができます。私たちのお子さんには、堂々とお友達にそれを話して「かっこいい」と言われたと、照れ笑いして話してくれたお子さんもおられます。お子さんの性格によっては、キズのことに関わらず、恥ずかしがり屋さんもおられるでしょう。でも、大事なのは「がんばった」という気持ちを持たせることと思います。

　皆さんも、どのようなたとえ話でお子さんに説明したのか、どのようにして子どもの疑問に答えてあげたのか、何か経験談やアドバイスがあれば、ご意見いただけるとありがたいです。